Alle chordoom patiënten moeten toegang hebben tot de informatie en ondersteuning die hen zal helpen de meest geïnformeerde beslissingen te nemen over hun zorg. De bronnen op deze pagina kunnen u voorzien van één-op-één hulp, u helpen bij het vinden van chordoom medische deskundigen, en u meer informatie geven over chordoom zodat u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
Ongeacht waar je bent in je reis met chordoom, je moet worden behandeld door artsen die uitgebreide ervaring hebben met de ziekte. Onze Doctor Directory bevat artsen over de hele wereld die ervaring hebben met de behandeling van chordoom en die u kunnen helpen uw opties zorgvuldig te overwegen.
Deze bron kan u en uw arts helpen als u systeemtherapie overweegt, via een klinische trial, een off-label recept of compassionate use.
Chordoom is een complexe ziekte om te behandelen. Patiënten vragen zich vaak af welk soort vragen zij hun artsen moeten stellen om hen te helpen de best geïnformeerde beslissingen over hun zorg te nemen. We hebben vragen over de behandeling ontwikkeld met de input van chordoom patiënten, zorgverleners en leden van onze Community Advisory Board over vragen die zij belangrijk vonden om aan hun artsen te stellen.
Medische taal kan moeilijk te begrijpen zijn bij het bespreken van diagnose en behandeling. Onze woordenlijst bevat een lijst van belangrijke medische termen die in eenvoudige taal worden uitgelegd voor een beter begrip.
Antwoorden op de vragen die patiënten en verzorgers vaak hebben over chordoom, de behandeling ervan, het vinden van steun en middelen, en betrokkenheid.
Iedereen heeft hulp nodig op de reis met chordoom. Hier vindt u publicaties, hulpmiddelen en bronnen voor financiële hulp, huisvesting, algemene ondersteuning bij kanker en meer.
Of u nu pas gediagnosticeerd bent, geconfronteerd wordt met een recidief of te maken hebt met een gevorderde ziekte, onze stap-voor-stap gids zal u door de stappen leiden om meer te weten te komen over chordoom en uw behandelingsmogelijkheden, zorg te vinden en steun te krijgen.
"Ik kreeg te horen dat het tumorweefsel dat ik had gedoneerd was gebruikt om een nieuwe chordoom cellijn te ontwikkelen, een van de allereerste die ooit was gemaakt en dat mijn cellijn een heleboel onderzoeksontdekkingen mogelijk maakte die anders niet mogelijk waren geweest." - Susan Garbett, overlevende van sacraal chordoom
De eerste stappen van het onderzoek naar elke vorm van kanker vinden plaats in een laboratorium. Sommige van de basismaterialen die wetenschappers nodig hebben voor hun onderzoek kunnen alleen gemaakt worden van menselijk tumorweefsel. Een gebrek aan chordoom tumorweefsel vormt een grote uitdaging voor het maken van deze materialen en het bevorderen van chordoom onderzoek. Een belangrijke manier waarop patiënten kunnen helpen deze uitdaging te overwinnen is door tumorweefsel te doneren aan de Chordoma Foundation Biobank via ons Tumor Donatie Programma.