Pijnbestrijding
Pijn komt vaak voor bij mensen die de diagnose kanker hebben gekregen. Het is belangrijk te weten dat pijn kan worden behandeld en dat u er recht op hebt.
Gevorderde en uitgezaaide ziekte
Deze richtlijnen voor de behandeling zijn ontwikkeld door de Chordoma Global Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordomen en de uitkomsten voor de patiënt. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift Annals of Oncology als referentie om artsen te helpen betere en meer consistente zorg te bieden aan hun chordoom patiënten.
Als onderdeel van ons streven om patiënten en zorgverleners te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gemaakt. Lees deze informatie zorgvuldig door en bespreek ze met uw artsen.
Inzicht in gevorderde en uitgezaaide ziekte
Chordomen worden als gevorderd beschouwd wanneer een geïsoleerd recidief niet kan worden behandeld met een hoge dosis bestraling of wanneer het recidief multifocaal is. Bij multifocaal recidief zijn er meerdere tumoren in het gebied waar de oorspronkelijke tumor zich bevond. Uitgezaaide chordomen zijn één of meer tumoren die zijn uitgezaaid naar andere delen van het lichaam.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte kan worden genezen en momenteel is er geen behandeling bekend voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter verschillende behandelingsmogelijkheden om de groei van de tumor onder controle te houden of tijdelijk te stoppen, en om de symptomen te verlichten. Hiertoe behoren debulking-operaties, bestraling met lage doses, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor vele jaren onder controle worden gehouden, terwijl u ook een goede kwaliteit van leven houdt.
Het is zeer onwaarschijnlijk dat gevorderde ziekte kan worden genezen en momenteel is er geen behandeling bekend voor uitgezaaide ziekte. Er zijn echter verschillende behandelingsmogelijkheden om de groei van de tumor onder controle te houden of tijdelijk te stoppen, en om de symptomen te verlichten. Hiertoe behoren debulking-operaties, bestraling met lage doses, ablatiebehandelingen en geneesmiddelentherapieën. Met de juiste zorg kan uw tumor vele jaren onder controle worden gehouden, terwijl u ook een goede kwaliteit van leven houdt.
Meer informatie over geneesmiddelentherapieën
Het juiste medische team vinden
Wanneer u wordt geconfronteerd met een gevorderde of uitgezaaide ziekte, is het vinden van het juiste medische team een kritieke eerste stap. Afhankelijk van uw situatie kan het medisch centrum waar u aanvankelijk werd behandeld, al dan niet het meest geschikt zijn om een recidief te diagnosticeren en te behandelen.
Het is belangrijk dat u wordt geëvalueerd en behandeld door een multidisciplinair team van specialisten die veel ervaring hebben met de behandeling van chordomen. Teams met deze ervaring zijn meestal alleen te vinden in grotere ziekenhuizen, soms doorwijscentra genoemd, die grote aantallen patiënten zien.
Uw zorgteam moet bestaan uit specialisten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordomen op de volgende gebieden:
- Radiologie
- Pathologie
- Chirurgie
- Bestralingsoncologie
- Medische oncologie
- Palliatieve zorg
Biopsie voor uitgezaaide ziekte
Als uw tumor is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam, kan een biopsie worden aanbevolen, als dat veilig kan worden gedaan. Een biopsie kan ook worden gedaan als uw tumor ongewoon snel groeit of als uw artsen denken dat u een nieuwe vorm van kanker hebt ontwikkeld die geen chordoom is. Een naaldbiopsie wordt aanbevolen en moet worden uitgevoerd door artsen die ervaring hebben met chordoom. Het weefselmonster moet worden onderzocht door een patholoog die ervaring heeft met de diagnose chordoom.
Als uw tumor snel groeit, moet het weefselmonster worden geanalyseerd om te bepalen of de tumor slecht gedifferentieerd of gededifferentieerd is, die beide een verschillende behandeling kunnen vereisen. Slecht gedifferentieerde chordomen verliezen vaak de expressie van een eiwit genaamd INI1, en soms kunnen gededifferentieerde en klassieke) chordomen dat ook.
Als uw artsen niet zeker weten of uw tumor is uitgezaaid en u geen symptomen ondervindt, kan het mogelijk zijn om te wachten en na een periode van observatie opnieuw beeldvorming van het gebied te doen in plaats van een biopsie uit te voeren.
Van de medische adviesraad van de Chordoma Foundation
De Medische Adviesraad van de Chordoma Foundation stelt voor dat chordoom patiënten jonger dan 35 jaar, of van wie de tumoren ongewoon snel groeien, hun tumoren laten testen op verlies van INI1, hetzij door middel van immunohistochemie (IHC) of genoomonderzoek. Als er geen testweefsel beschikbaar is, moet de mogelijkheid van een biopsie om weefsel voor dit onderzoek te verkrijgen, worden besproken met een arts die ervaring heeft met de behandeling van chordomen, waarbij de mogelijke risico's van een biopsie zorgvuldig moeten worden afgewogen. De interpretatie van de tests moet worden gedaan door een patholoog die ervaring heeft met de diagnose van chordomen.
Bepalen van behandelingsopties
Er zijn een aantal factoren die van invloed zijn op de behandelmogelijkheden die u ter beschikking staan. De situatie van elke patiënt is uniek en moet individueel worden beoordeeld. Bij beslissingen over de behandeling moeten de bijwerkingen, de kwaliteit van leven en de verwachte werkzaamheid van de behandeling tegen elkaar worden afgewogen. Dit zal ertoe bijdragen dat u de beste behandeling voor uw tumor krijgt met zo min mogelijk gevolgen voor uw levenskwaliteit.
Dit stroomschema illustreert de mogelijke behandelingsopties voor gevorderde en uitgezaaide ziekte zoals besproken in de tabbladen hieronder.
Behandeling voor gevorderde en uitgezaaide ziekte
Hoe beslis ik?
De situatie van elke patiënt is uniek. Als u een gevorderde of uitgezaaide ziekte heeft, is het belangrijk om al deze opties in detail te bespreken met uw medisch team en uw familie, en de risico's en voordelen van elke optie voor uw situatie af te wegen. Bij de hier genoemde behandelopties zijn verschillende soorten artsen betrokken, dus het is belangrijk om artsen te raadplegen die gespecialiseerd zijn in deze behandelingen en ervaring hebben met het behandelen van chordoom patiënten. Voor sommige patiënten kan slechts één soort behandeling de beste beslissing zijn, terwijl voor anderen een combinatie van behandelingen de beste optie kan zijn.
Vervolgzorg
Nadat u de behandeling hebt voltooid, moet u een consequent schema van beeldvorming volgen om te controleren of de tumor is teruggekeerd of zich naar andere gebieden heeft verspreid.
Het is belangrijk dat een chordoom deskundige die uw geval kent, uw follow-up scans bekijkt en vergelijkt met uw vorige scans. Afhankelijk van de behandeling die u hebt gehad, kan deze controle worden gedaan door uw chirurg, bestralingsarts of medisch oncoloog. Als u voor uw behandeling hebt gereisd en het moeilijk voor u is om voor elke vervolgafspraak naar uw behandelend arts terug te reizen, bespreek dit dan met uw arts om een plan te maken om de scans ter plaatse te laten maken en de beelden ter beoordeling naar uw arts te sturen.
Volgens de richtlijnen van de Chordoom Global Consensus Group moet u de eerste 5 jaar na de behandeling om de 6 maanden een MRI laten maken. Op de MRI moet het gebied van de oorspronkelijke tumor worden bekeken, evenals de gebieden waar de tumor zich zou kunnen verspreiden. Na 5 jaar moet u gedurende 15 jaar ten minste eenmaal per jaar een MRI laten maken.
Bovendien bevelen de richtlijnen van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network een CT-scan van de borstkas aan, elke 6 maanden gedurende 5 jaar, en daarna jaarlijks, om te zien of het chordoom is uitgezaaid naar de longen. Sommige deskundigen stellen voor dat de MRI ook de hele wervelkolom omvat en dat ook jaarlijks een CT-scan van het bekken en de buik wordt gemaakt. Het is belangrijk om met uw artsen te bespreken welke controle u na de behandeling nodig hebt.
Omgaan met bijwerkingen
Behandelingen voor chordoom en soms de tumor zelf kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die uw levenskwaliteit beïnvloeden. Onze informatie kan u helpen deze problemen te begrijpen en te leren hoe u ermee om kunt gaan.
Emotioneel welzijn
Het is belangrijk om voor je mentale en emotionele gezondheid te zorgen, naast je fysieke gezondheid.
Clivale en bovenste cervicale bijwerkingen
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Mobiele wervelkolom en sacrale bijwerkingen
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals verlies van mobiliteit, blaas- en kom-incontinentie en seksuele disfunctie.
Kom in contact met de chordoom gemeenschap
Steun van iemand die er geweest is, kan het verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Peer Connect
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer ondersteuningsprogramma dat iedereen die geraakt is door chordoom in contact brengt met een andere persoon wiens ervaringen met chordoom vergelijkbaar zijn. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die pas gediagnosticeerd zijn, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.
Maak contact met een Peer Guide
Chordoma Connections
Chordoma Connections is een besloten, online gemeenschap waar chordoom patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Word lid van Chordoma Connections
Virtuele contactgroepen
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen, waar u kunt samenkomen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.
Een groepsbijeenkomst bijwonen
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.