Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale informatie - en met elkaar. Ze helpen ook met het verspreiden van educatief materiaal naar medische centra en het identificeren van chordoom ervaren artsen in hun land.
Ervaringen met diagnoses en behandelingen kunnen van land tot land verschillen. Onze Nederlandse Ambassadeur, Caroline Kooy, heeft input geleverd voor dit gedeelte, puttend uit haar eigen ervaring als verzorger.
Laat het ons weten als u andere lokale informatie kent die nuttig kan zijn voor anderen.
Bezoek onze Chordoma Foundation Europe website voor uitgebreide informatie over toegang tot behandeling, gezondheidszorgnetwerken en ondersteuningsprogramma's in heel Europa.
Dit zijn tweemaandelijkse online bijeenkomsten voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal in deze groep is Nederlands. De groep wordt gemodereerd door medewerkers van Chordoma Foundation.
De groep komt elke derde woensdagavond (19:30) van de maand bij elkaar. Onze bijeenkomsten in 2025 zijn gepland op: 15 januari, 19 maart, 21 mei, 16 juli, 24 september en 19 november.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, hebt u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat u doet - of niet doet - een grote invloed hebben op uw leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom in het Nederlands ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om vragen te beantwoorden over wat u moet doen als uw tumor terugkeert en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
De Chordoma Foundation is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) in Nederland. Door deze classificatie kunnen inwoners van Nederland direct doneren en hun donaties aftrekken van hun Nederlandse inkomsten- of vennootschapsbelasting (RSIN 8255 13 601).
Als u wilt bijdragen, kunt u doneren met een creditcard (of via PayPal) en ontvangt u van ons een bevestiging die u kunt gebruiken voor uw belastingaangifte.
Chordoom begrijpen en weten hoe ermee om te gaan kan een hele uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt de antwoorden op deze vragen rechtstreeks van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze communityleden krijgen via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Dankzij de steun van onze vrijwilligers is de Expert Answers Videoserie beschikbaar met ondertiteling in het Nederlands.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn of haar reis met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
Experts van het Leids Universitair Medisch Centrum bespreken openhartig de behandelmogelijkheden en uitdagingen in de zorg voor chordomen. Deze serie is het resultaat van een samenwerking tussen het Leids Universitair Medisch Centrum, Caroline Kooy (onze ambassadeur voor Nederland) en het Patiëntenplatform Sarcoma's.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
