Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale hulpbronnen - en met elkaar. Ze helpen ook educatief materiaal te verspreiden naar medische centra en identificeren chordoom ervaren artsen in hun land.
De weg naar de diagnose en uw behandelingsmogelijkheden kunnen per land verschillen. Deze sectie geeft u specifieke informatie over Duitsland. De Duitse ambassadeur van de Stichting Chordoom, Irene Badura, heeft voor dit gedeelte input geleverd vanuit haar eigen ervaring als verzorger.
Deze tweemaandelijkse online bijeenkomst is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal in deze groep is Duits. De groep wordt gemodereerd door onze ambassadeurs Irene en Carolina.
De groep vergadert elke derde dinsdag van de andere maand om 19:30 CEST. Onze bijeenkomsten in 2023 zijn gepland voor: 17 januari, 21 maart, 16 mei, 18 juli, 19 september en 21 november.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag omdat, als het gaat om de behandeling van chordoom, wat u doet - of niet doet - een grote invloed op uw leven kan hebben. Wij hebben het volgende chordoom voorlichtingsmateriaal in het Duits ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om vragen te beantwoorden over wat u moet doen als uw tumor terugkeert en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Chordoom begrijpen en ermee omgaan kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van behandelopties en emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt directe antwoorden op deze vragen krijgen van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze community leden via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor je is of iets waar je al een tijdje mee te maken hebt, we hopen dat deze videoreeks meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en je zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Dankzij onze ambassadeur is de Expert Answers Videoserie beschikbaar met ondertiteling in het Duits.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn reis met chordoom. De Stichting Chordoom biedt diensten en hulpmiddelen om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen uw vragen beantwoorden, informatie geven over behandelingsrichtlijnen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoom gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
