Nieuwe of vermoede diagnose
Inclusief vragen over de ervaring van de arts met chordoom, diagnose, operatie en bestraling.
Vragen over de behandeling
Chordoom is een complexe ziekte om te behandelen. Patiënten vragen zich vaak af welk soort vragen zij hun artsen moeten stellen om hen te helpen de best geïnformeerde beslissingen te nemen over hun verzorging.
We hebben deze lijsten met vragen over de behandeling opgesteld met de input van chordoom patiënten, zorgverleners en de leden van onze Community Advisory Board over wat zij belangrijk vonden om aan hun artsen te vragen. Misschien hoeft u niet alle vragen op deze lijsten te stellen en zijn er misschien vragen die u wilt stellen die er niet bij staan, maar we hopen dat deze een nuttig uitgangspunt zijn.
Vragenlijsten
Enkele nuttige tips om te overwegen:
- Print de lijst(en) met vragen uit, zodat u ze mee kunt nemen naar uw afspraken.
- Maak aantekeningen om u te helpen belangrijke informatie die tijdens uw afspraak is besproken te onthouden.
- Neem iemand mee naar uw doktersbezoek om u te helpen aantekeningen te maken, de besproken informatie te verwerken en eventuele vragen of zorgen te verduidelijken.
Terugkerend chordoom
Inclusief vragen over de ervaring van de arts met terugkerende chordomen, chirurgie, herbestraling en andere opties.
Gevorderde of metastase ziekte
Inclusief vragen over systeemtherapie en klinische trials.
Bijwerkingen beheren
Inclusief vragen over hoe specialisten in palliatieve zorg kunnen helpen met pijnbestrijding, fysiotherapie, revalidatie en geestelijke gezondheidszorg.
Pijnbestrijding
Inclusief vragen over oorzaken van pijn en mogelijkheden voor pijnbestrijding
Integrale geneeskunde
Inclusief vragen over complementaire en alternatieve geneeskunde
Verzekering en invaliditeitsdekking
Inclusief vragen over behandelingskosten en invaliditeitsuitkeringen in de Verenigde Staten.
Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
