Onderzoekers van het My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) Network van het Amerikaanse National Cancer Institute (NCI) nemen momenteel chordoom patiënten op in de Natural History Study of Rare Solid Tumors. Klinische en biologische informatie die door de studie wordt verzameld, waaronder tumorweefselmonsters, zal een beter inzicht geven in hoe chordomen zich ontwikkelen en groeien, en hoe we ze effectiever kunnen behandelen.
Natural history studies verzamelen informatie van een groot aantal patiënten om de "geschiedenis" van een ziekte over een lange periode beter te begrijpen. Deze studie zal ons een uitgebreid, gedetailleerd inzicht verschaffen in het natuurlijke beloop van chordomen vanaf het moment dat ze ontstaan, tot het moment waarop ze voor het eerst symptomen veroorzaken, en in elk klinisch stadium daarna.
Waarom deze studie belangrijk is
Kennis van de natuurlijke geschiedenis van chordomen is van cruciaal belang om behandelingen voor chordomen goedgekeurd te krijgen. Onderzoekers zullen de gegevens van deze natural history studie gebruiken om nieuwe inzichten te krijgen in de biologie van chordoom en om behandelingen te ontwikkelen die beter zijn afgestemd op chordoom. Bovendien moeten we kunnen aantonen dat nieuwe behandelingen het natuurlijke beloop van chordomen veranderen om ze te kunnen goedkeuren - met deze basisgegevens kan het effect van nieuwe behandelingen in klinische trials op zinvolle wijze worden beoordeeld.
Wie kan deelnemen
Chordoom patiënten en overlevenden overal ter wereld en in elk stadium van behandeling - voor, tijdens of na - kunnen zich inschrijven. Omdat dit een informatieve studie is en geen behandelingsstudie, hoeven deelnemers het National Institutes of Health (NIH) Clinical Center niet persoonlijk te bezoeken. Pediatrische patiënten ouder dan 1 jaar kunnen door hun ouder of voogd voor het onderzoek worden aangemeld.
Hoe het onderzoek werkt
Zodra u een eerste e-mail stuurt naar het onderzoeksteam voor meer informatie over het onderzoek, streven zij ernaar u binnen 24-48 uur te antwoorden. Zoals bij alle klinische studies is er een screeningproces dat u moet doorlopen voordat u zich inschrijft. Het team van het NCI verzamelt bepaalde medische gegevens, geeft u meer informatie over het onderzoek, beantwoordt eventuele vragen en informeert u vervolgens over uw rechten als deelnemer aan het onderzoek (geïnformeerde toestemming).
Zie "Wat kan ik verwachten tijdens mijn deelname aan het onderzoek?" van de FAQ's hieronder voor details over het proces nadat u zich hebt ingeschreven.
Hoe inschrijven voor de studie
- Bezoek cancer.gov/mypart voor meer informatie
- Neemcontact op met NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov met vragen
- Vul dit formulierin om deel te nemen aan het onderzoek
Veelgestelde vragen
Nog meer vragen?
Als u meer vragen heeft over deze studie of andere klinische trials die mogelijk opties zijn voor chordoom patiënten, neem dan contact op met een Chordoma Foundation Patient Navigator.
Voor onderzoekers en clinici
Als u uw patiënten wilt helpen zich in te schrijven voor de Natural History Study of Rare Solid Tumors, stuur dan een e-mail naar NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.