Skip to Main Content

Ons verhaal


Veranderen wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden

Ondanks de grote kansen heeft de chordoomgemeenschap voor vooruitgang gezorgd die vrijwel ongekend is voor een zeldzame vorm van kanker. En we zullen door blijven gaan totdat iedereen die met chordoom te maken krijgt de behandelingen heeft die we nodig hebben.

Ons verhaal


Het begon rond een eetkamertafel.

In 2007 kwamen een handvol families die getroffen waren door chordoom bij elkaar met de overtuiging dat de opties die we tot onze beschikking hadden niet acceptabel waren. We realiseerden ons dat we door samen te werken een kans zouden hebben om een betere toekomst te creëren voor degenen onder ons die toen door deze ziekte waren getroffen en voor iedereen die daarna zou komen.

Nu is het een internationale beweging.

Dankzij de toewijding van patiënten, families, onderzoekers en artsen heeft wat begon als een zware strijd een bemoedigende impuls gekregen. En wat ooit verre dromen waren - zoals klinische trials, richtlijnen voor behandeling en toegang tot de verzamelde wijsheid van medepatiënten en vooraanstaande artsen - zijn werkelijkheid geworden.

Achttien jaar ongewone vooruitgang

Dankzij onze collectieve investeringen hebben we samen een lange weg afgelegd.

Betere behandelingen, betere ervaringen, betere zorg

Wij zien een toekomst voor ons waarin iedereen die getroffen is door chordoom in staat is om het te boven te komen en de kwaliteit van hun leven te behouden. Om onze visie te verwezenlijken, investeren we in drie gebieden die elkaar wederzijds versterken:


Onderzoek

De ontdekking en ontwikkeling van betere behandelingen bevorderen

Meer informatie

Diensten voor patiënten

Een betere ervaring creëren voor alle betrokkenen

Meer informatie

Verbetering van de gezondheidszorg

Zorgverleners helpen betere zorg te leveren

Meer informatie

We hebben iedereen nodig

Een ongeëvenaard niveau van deelname van de chordoomgemeenschap is altijd de belangrijkste drijfveer geweest voor nieuwe ontdekkingen die de vooruitzichten voor deze ziekte veranderen. In de komende jaren richten we onze blik op behandelingen die recidief kunnen voorkomen, tumoren kunnen elimineren in plaats van alleen hun groei te vertragen, en de kwaliteit van leven van patiënten kunnen behouden.

De snelheid waarmee we onze ambitieuze gezamenlijke doelen kunnen bereiken, wordt alleen beperkt door informatie. Gelukkig zijn er talloze mogelijkheden voor ieder van ons om te helpen onze eigen uitkomsten drastisch te verbeteren.

Geef

Giften van elke omvang zijn nodig om voort te bouwen op ons buitengewone recente momentum en nieuwe mijlpalen te bereiken.

Meer informatie

Fondsenwerving

Door je persoonlijke netwerk te mobiliseren om de Chordoma Foundation te steunen, versnel je ons werk om genezing te vinden.

Meer informatie

Deelnemen

Schrijf je in voor onderzoek, bouw en versterk de chordoomgemeenschap en nog veel meer.

Meer informatie

Meer

We willen u graag helpen om betrokken te raken op de manier die bij u past. Neem contact met ons op voor een gesprek.

Contact

Maak een impact op onze missie


Hoe ver we zijn gekomen, hebben we aan u te danken.

Voor het eerst is er een duidelijk pad om van chordoom een beheersbare ziekte te maken - naar behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar die patiënten een reële kans bieden om verder te gaan met hun leven. Met voldoende investeringen zijn deze behandelingen nog jaren, geen decennia weg. Jouw donatie zal de genezing versnellen en hoop geven aan diegenen die vandaag met chordoom worden geconfronteerd.