Krijg hulp van een patiëntnavigator
Chordoma Foundation Patient Navigators zijn beschikbaar om u in contact te brengen met informatie over de voorbereiding op en het navigeren door het leven na de behandeling.
We weten dat het krijgen van de diagnose chordoom en het nemen van beslissingen over de behandeling overweldigend en beangstigend kunnen zijn en veel vragen met zich mee kunnen brengen. Dus terwijl het een uitdaging kan zijn om over het "daarna" na te denken voordat je begonnen bent, weten we ook dat veel overlevenden in onze gemeenschap hadden gewild dat ze meer hadden geweten over hoe het herstel van de behandeling eruit zou kunnen zien voordat ze met hun behandeling begonnen.
Deze pagina is samengesteld op basis van de wijsheid van overlevenden in onze gemeenschap om u te helpen meer te weten te komen over de realiteit van de herstelperiode, waaronder mogelijke complicaties van de behandeling. We hopen dat het u helpt om u beter voor te bereiden op het leven na de behandeling.
Prehabilitatie, of "prehab", is een manier om de tijd voordat je behandeling begint te gebruiken om je voor te bereiden op wat komen gaat. Het doel van een prehabilitatieplan is om u zowel lichamelijk als geestelijk voor te bereiden op de komende behandeling, waardoor u zich meer in controle kunt voelen over het proces, bijwerkingen en complicaties kunt verminderen en het herstel gemakkelijker kunt maken.
Bij prehabilitatie kunt u verwachten dat u wordt gevraagd om u te richten op of aanpassingen te maken aan:
Voeding (bijv. variatie in voeding, eiwitinname)
Lichamelijke activiteiten (bijv. fysiotherapie, oefenroutines)
Emotionele welzijnsstrategieën (bijv. omgaan met stress, emotioneel ondersteuningssysteem)
Middelengebruik (bijvoorbeeld stoppen met roken, minder alcohol drinken)
Bespreek met uw arts welke prehab-opties voor u beschikbaar zijn terwijl u uw behandeling plant. Zelfs als u geen specifiek prehabilitatieplan onderneemt, kan een gesprek met uw arts over uw algehele welzijn en algemene levensstijl u helpen beslissen wat u kunt doen om op uw best te zijn voordat u wordt geopereerd of bestraald.
Voor meer informatie over prevalidatie bij de behandeling van kanker kun je deze betrouwbare bronnen raadplegen:
Bijwerkingen van de behandeling van chordomen verschillen van persoon tot persoon, zowel wat betreft het soort bijwerkingen dat ze ervaren als de ernst van de bijwerkingen. Dat komt omdat de bijwerkingen afhankelijk zijn van de plaats waar de tumor zich bevindt, welke zenuwen door de tumor of de behandeling zijn aangetast, het type behandeling dat u krijgt en uw algehele gezondheid. Uw arts kan u een idee geven van de soorten bijwerkingen die u kunt verwachten, de ernst ervan, hoe u ze aan uw zorgteam moet melden en hoe ze kunnen worden behandeld.
De meest voorkomende bijwerkingen waar chordoom patiënten mee te maken krijgen zijn pijn, vermoeidheid, mobiliteitsproblemen, problemen met het gezichtsvermogen (bij clivale tumoren), blaas- en darmstoornissen (bij sacrale tumoren) en emotionele problemen na afloop van de behandeling. Op onze website is informatie beschikbaar om u te helpen meer te leren over het omgaan met deze verschillende problemen.
Palliatieve zorg is een gespecialiseerde vorm van zorg die bedoeld is om patiënten te helpen een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te hebben terwijl ze leven en te maken hebben met een ernstige ziekte of aandoening. Het doel van palliatieve zorg is om de symptomen van een ziekte en de bijwerkingen van de behandeling te voorkomen of te behandelen. Het wordt aanbevolen dat alle chordoompatiënten een beroep doen op een team voor palliatieve zorg om te helpen bij het herstel na de behandeling.
Omdat palliatieve zorg soms verward wordt met Hospicezorg, kan het verwarrend zijn om een arts een specialist in palliatieve zorg te horen voorstellen. Maar deze vormen van zorg zijn niet hetzelfde en er is geen reden tot bezorgdheid. Een specialist in palliatieve zorg kan u helpen bij het leren over en coördineren van de diensten die u nodig hebt om pijn en andere bijwerkingen te beheersen, zodat u uw beste leven kunt leiden terwijl u met chordoom te maken hebt.
Door voorafgaand aan de behandeling met uw medisch team te praten, kunt u de dagen, weken en maanden na de behandeling beter begrijpen en u erop voorbereiden. Hieronder vindt u enkele vragen die u kunnen helpen bij deze gesprekken.
Voorbereiding
Wat kan ik nu doen om mijn lichaam voor te bereiden op de komende behandelingen? Is prevalidatie een optie voor mij?
Met wie kan ik praten over mentale en emotionele stress, depressie of angst, als dat nodig is?
Zal ik kunnen werken tijdens en/of na de behandeling?
Behandeling
Welke bijwerkingen kan ik verwachten van bestraling tijdens en vlak na de behandelingen?
Welke bijwerkingen kunnen zich over maanden of jaren voordoen? (bijv. mobiliteitsproblemen, gehoorverlies, gezichtsverlies, neuropathie, hormoonproblemen of andere problemen)
Wat zijn mijn mogelijkheden voor palliatieve zorg en wanneer kan ik met deze zorg beginnen? (bijv. pijnbestrijding, fysio- en ergotherapie, fysiatrie, voeding, counseling, etc.)
Herstel
Hoe ziet mijn herstelperiode eruit? Welk type revalidatietherapie heb ik nodig en hoe lang?
Welke mobiliteits- en/of functiebeperkingen kan ik ervaren als gevolg van de operatie? Hoe lang zullen deze duren?
Wanneer kan ik sporten? Wat voor soort oefeningen zijn het beste?
Hoe ziet mijn dagelijks leven eruit als ik hersteld ben van de behandeling?
Hoe kan ik gebruik blijven maken van palliatieve zorg nadat mijn belangrijkste kankerbehandelingen zijn afgerond?
De Chordoma Foundation is een informatiebron voor iedereen die getroffen is door chordoom, in elk stadium van je reis. We zijn er om u te helpen de ziekte en de bijwerkingen ervan te begrijpen, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoomgemeenschap.
Chordoma Foundation Patient Navigators zijn beschikbaar om u in contact te brengen met informatie over de voorbereiding op en het navigeren door het leven na de behandeling.
Chordoma Connections is een besloten online gemeenschap waar chordoom-patiënten en hun naasten op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen. Word vandaag nog lid om in contact te komen met anderen en meer te weten te komen over hun ervaringen.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.