Vermoeidheid is een van de meest voorkomende bijwerkingen van een kankerbehandeling. Het is een extreem gevoel van vermoeidheid of gebrek aan energie dat niet wordt veroorzaakt door een specifieke activiteit, en het neemt meestal af nadat de kankerbehandeling is beëindigd. Sommige mensen kunnen zich echter nog maanden of zelfs jaren na de behandeling vermoeid voelen. In een onderzoek van de Chordoma Foundation in 2020 meldde 59 procent van de chordoom patiënten en overlevenden dat zij sinds hun behandeling vermoeidheid ervaren.
Als u vermoeidheid ervaart en geen plan hebt om ermee om te gaan, praat dan met de artsen en verpleegkundigen die uw chordoom behandelen of met uw huisarts om het proces op gang te brengen. Bij het zoeken naar manieren om vermoeidheid te beheersen, is het belangrijk om:
De Chordoma Foundation is een informatiebron voor iedereen die getroffen is door chordoom, in elk stadium van uw reis. Wij zijn er om u te helpen de ziekte en de bijwerkingen ervan te begrijpen, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoom gemeenschap.
Vermoeidheid in verband met kanker verschilt van de vermoeidheid die gezonde mensen voelen. Wanneer een gezond persoon moe is van bepaalde activiteiten of aan het eind van de dag, kan zijn vermoeidheid worden verlicht door slaap en rust. Kanker gerelateerde vermoeidheid is minder voorspelbaar en wordt niet volledig verlicht door slaap en rust. Het kan zijn:
Kanker gerelateerde vermoeidheid is:
Kanker gerelateerde vermoeidheid kan:
Patiënten en overlevenden beschrijven kankergerelateerde vermoeidheid als zich moe en zwak voelen, uitgeput, zwaar of traag zijn, niet in staat zijn je energie volledig te herstellen na een activiteit, of helemaal geen energie hebben. In sommige gevallen kan lichamelijke vermoeidheid - en de beperkingen die dat veroorzaakt - leiden tot geestelijke vermoeidheid en stemmingswisselingen.
Hulp krijgen bij vermoeidheid kan sommige van deze problemen voorkomen of verlichten en uw levenskwaliteit verbeteren.
Hoewel zwakte een term is die vaak voor vermoeidheid wordt gebruikt, zijn het eigenlijk twee verschillende gevoelens. Vermoeidheid is een gevoel van vermoeidheid of uitputting door gebrek aan energie, terwijl zwakte een gevoel van verminderde fysieke kracht is.
De twee zijn nauw met elkaar verbonden en zwakte kan bijdragen tot vermoeidheid, maar het is belangrijk dat u precies weet wat u bedoelt als u zegt "ik voel me zwak" of "ik ben moe", omdat het u en uw arts kan helpen de mogelijke oorzaken en behandelingen te beperken.
De oorzaken van kankergerelateerde vermoeidheid kunnen moeilijk te bepalen zijn omdat er vaak veel factoren in het spel zijn. De oorzaken van uw vermoeidheid kunnen heel anders zijn dan die van iemand anders. Niet iedereen met een chordoom heeft last van vermoeidheid, maar als dat wel het geval is, kan de mate van kankermoeheid die u ervaart variëren - u kunt een licht gebrek aan energie voelen of volledig uitgeput zijn.
Hoe kanker en aanverwante behandelingen vermoeidheid veroorzaken wordt niet goed begrepen, maar mogelijke bijdragende factoren zijn onder andere:
Vermoeidheid komt ook vaak voor bij mensen met een vergevorderde ziekte, zelfs als zij geen enkele vorm van behandeling krijgen, omdat het lichaam te maken heeft met een grotere hoeveelheid kanker.
Uw vermoeidheid kan van dag tot dag verschillen. U kunt het op verschillende manieren voelen, het kan beter of slechter gaan, of u kunt er minder of meer last van hebben. Veel voorkomende tekenen van vermoeidheid die u kunt ervaren, zijn onder meer:
Enige vermoeidheid tijdens en vlak na de behandeling van chordomen is te verwachten. Maar als u merkt dat uw vermoeidheid u belemmert in het uitvoeren van dagelijkse taken of niet verdwijnt - en weken, maanden of zelfs jaren aanhoudt - moet u dit met uw zorgteam bespreken zodat zij u kunnen helpen.
Er bestaat geen specifieke test om vermoeidheid vast te stellen, en geen enkel laboratorium of scan kan het niveau van uw vermoeidheid of de impact ervan op uw leven aantonen. De beste maatstaf voor vermoeidheid is de manier waarop u haar beschrijft. U kunt uw vermoeidheid beschrijven door voorbeelden te geven van hoe erg het is, hoe het uw dagelijkse activiteiten beïnvloedt, en wat het beter of slechter maakt.
Een verslag uit de eerste hand van uw vermoeidheid zorgt ervoor dat uw ervaringen en behoeften duidelijk zijn voor uw zorgteam, zodat zij u kunnen helpen verlichting te vinden. In sommige gevallen kunnen verslagen van familieleden over uw vermoeidheid ook nuttig zijn.
Vraag uw arts of verpleegkundige wat de beste manier is om uw vermoeidheid te beschrijven, zodat zij begrijpen hoe deze uw dagelijks leven beïnvloedt. U kunt uw mate van vermoeidheid bijvoorbeeld omschrijven als geen, mild, matig of ernstig. Of u kunt een schaal van 0 tot 10 gebruiken - zoals voorgesteld door het National Comprehensive Cancer Network - waarbij 0 staat voor helemaal geen vermoeidheid en 10 voor de ergste vermoeidheid die u zich kunt voorstellen.
Als u een matig (4 tot 6 op de schaal van 0 tot 10) tot ernstig (7 tot 10 op de schaal van 0 tot 10) niveau van vermoeidheid rapporteert, kan uw zorgverlener u meer beschrijvende vragen stellen, zoals:
Bovendien zal uw arts een volledige lijst nodig hebben van alle voorgeschreven en vrij verkrijgbare medicijnen, vitaminen en supplementen die u momenteel gebruikt. Bepaalde medicijnen en supplementen kunnen vermoeidheid veroorzaken en ook de hormoonspiegels in uw lichaam en de tests die gebruikt worden om eventuele onevenwichtigheden in die hormonen op te sporen, beïnvloeden.
Dit kan een teken zijn van een ernstiger probleem.
Uw arts kan enkele of alle van de volgende handelingen verrichten om de vermoeidheid die u ervaart nauwkeurig te beoordelen, de invloed ervan op uw levenskwaliteit te begrijpen en eventuele behandelbare oorzaken van uw vermoeidheid te identificeren.
Lichamelijk onderzoek. Dit is een onderzoek van het lichaam om algemene tekenen van gezondheid te controleren, zoals temperatuur, bloeddruk, hartslag, ademhaling, spiertonus of -zwakte, houding en gewrichtsbewegingen.
Het beantwoorden van vragen of het invullen van een vragenlijst. Men kan u vragen stellen over de medicijnen die u neemt, uw eet- en slaapgewoonten, hoe de vermoeidheid uw dagelijkse levensstijl en uw vermogen om deel te nemen aan werk of school beïnvloedt, of u een depressie, angst of pijn ervaart, en hoe lang uw vermoeidheid al duurt.
Uw vermoeidheidsniveau beoordelen. Uw arts kan u ook vragen uw vermoeidheid te beoordelen op een numerieke schaal - van 0 tot 10 - of op ernst (gebaseerd op de mate waarin uw dagelijks leven wordt beïnvloed).
Bloedonderzoek om te controleren op bloedarmoede en hormonale onevenwichtigheden. Het meest gebruikelijke bloedonderzoek om bloedarmoede op te sporen is een volledig bloedbeeld (CBC) met differentieel. De CBC kijkt naar het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes, het aantal witte bloedcellen en de hoeveelheid hemoglobine in uw bloed. Ook hormonen als cortisol, prolactine, TSH (schildklier), oestrogeen en testosteron worden door middel van bloedonderzoek opgespoord. Mensen met klier- of baarmoederhals tumoren moeten deze tests regelmatig laten doen, maar het kan nuttig zijn om uw niveaus van deze hormonen te controleren, ongeacht waar uw tumor zich bevindt of bevond.
Een goede manier om uw vermoeidheid bij te houden en te rapporteren is het bijhouden van een activiteitenlogboek . Een activiteitenlogboek is een lijst van uw activiteiten, het tijdstip waarop u ze uitvoert en hoe lang, en hoe u zich tijdens en na afloop ervan voelt. Het bijhouden van een activiteitenlogboek kan u ook helpen patronen in uw vermoeidheid op te merken. Bent u bijvoorbeeld 's middags of 's avonds vermoeider? Voelt u zich meer uitgeput tijdens het uitvoeren van een bepaalde dagelijkse taak, zoals het uitruimen van de vaatwasser? Of is het erger na de taak?
Deze informatie zal uw zorgverlener helpen om uw vermoeidheid te beoordelen en u suggesties te geven om er mee om te gaan.
Hoewel er geen manier is om te weten of u vermoeidheid zult ervaren, hoe erg het zal zijn, of hoe lang het zal duren, zijn er een aantal manieren om het te helpen beheersen als het zich voordoet.
Behandel onderliggende aandoeningen of oorzaken:
Lichaamsbeweging of yoga: Onderzoeken hebben aangetoond dat fysieke activiteit tijdens en na de behandeling van kanker de vermoeidheid kan verminderen. Lichte lichaamsbeweging zoals wandelen, stationair fietsen, yoga of zwemmen kan u helpen u beter te voelen en meer lichamelijke en geestelijke energie te hebben. Uw medisch team kan u doorverwijzen naar specialisten op het gebied van lichaamsbeweging of revalidatie om u te helpen een veilig bewegingsplan op te stellen dat is afgestemd op uw behoeften.
Fysiotherapie en ergotherapie: Fysiotherapeuten (PT's) en ergotherapeuten (OT's) zijn zorgverleners die u kunnen helpen uw vermoeidheid te beheersen. PT's helpen u uw bewegingsvaardigheid te verbeteren door u te helpen kracht en evenwicht op te bouwen. Zij kunnen u ook helpen een oefenplan op te stellen dat voor u werkt. OT's helpen de vaardigheden te verbeteren die u nodig hebt voor belangrijke dagelijkse activiteiten zoals aankleden, douchen of een maaltijd bereiden. Zowel PT's als OT's kunnen u helpen gemotiveerd te blijven en doelen te stellen.
Massagetherapie: Massagetherapie heeft sommige personen die een kankerbehandeling ondergaan geholpen om stressniveaus te verminderen en de slaap te verbeteren, wat de vermoeidheid kan verbeteren. Overleg met uw arts voordat u met massagetherapie begint.
Gedragstherapie: Therapeuten en counselors helpen mensen met kanker te onderzoeken hoe ze denken, voelen en reageren op bepaalde dingen. Angst, vrees, depressie, hopeloosheid of gebrek aan sociale steun kunnen de vermoeidheid verergeren. Gedragstherapie of op mindfulness gebaseerde stressreductie kunnen u manieren aanreiken om hiermee om te gaan. Aanvullende therapieën, zoals ontspanningstechnieken, kunnen ook helpen.
Voedingsadviezen: Voedingstekorten kunnen de problemen van vermoeidheid en zwakte verergeren. Uw arts kan u doorverwijzen naar een diëtist om uw calorie- en voedingsinname te controleren. U kunt ook vitaminen of aanvullende elektrolyten (zoals natrium, kalium, calcium, ijzer of magnesium) voorgeschreven krijgen om uw symptomen te helpen verminderen. Bespreek deze met uw arts of diëtist zodat u weet wat en hoeveel u moet innemen.
Blijf sociaal actief: Blijf in contact met familie en vrienden, maar zorg ervoor dat u uw eigen tempo aanhoudt. Er zijn veel manieren waarop u contact kunt houden met uw vrienden en familie, zoals tijd met hen doorbrengen in persoon, praten over de telefoon of via een videochat, of e-mails en tekstberichten sturen.
Houd u aan een routine: Veranderingen in je dagelijkse routine kunnen ervoor zorgen dat het lichaam meer energie gebruikt. Een regelmatige routine kan u helpen uw activiteitsniveaus te beheren, zodat u gedurende de dag meer consistente energie hebt. Het kan ook de kwaliteit van uw slaap verbeteren.
Omdat de symptomen van vermoeidheid gewoonlijk door meer dan één probleem worden veroorzaakt, is het waarschijnlijk dat u met meer dan één zorgverlener te maken krijgt. Uw zorgteam voor vermoeidheidsklachten kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, counselors, fysiotherapeuten, endocrinologen, apothekers, diëtisten, voedingsdeskundigen of anderen.
Het is soms mogelijk om bezoeken te plannen met specialisten in het centrum waar u voor chordoom bent behandeld. Bijvoorbeeld, als u uw chordoom team persoonlijk ziet voor follow-up bezoeken, vraag dan om verwijzingen naar andere specialisten in het medisch team en maak afspraken om de specialisten te zien terwijl u daar bent voor follow-up. U kunt dan de specialist vragen om te overleggen met een specialist bij u in de buurt, zodat ze samen uw behandeling kunnen plannen en volgen.
Als u niet kunt worden gezien door een specialist in het centrum waar u bent behandeld, vraag dan uw chordoom zorgteam voor verwijzingen in uw omgeving. Sommige chordoom artsen zullen consulten doen met lokale specialisten, zelfs als u hen niet persoonlijk heeft gezien.
Zoek naar specialisten in uw dichtstbijzijnde academisch medisch centrum. Deze specialisten hebben waarschijnlijk geen ervaring met chordomen, en dat is niet erg. U en uw chordoom zorgteam kunnen hen helpen om hen te onderwijzen over chordoom en uw ervaringen ermee.
Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de kankerzorg. Soms ook wel ondersteunende zorg genoemd, wordt het aanbevolen voor alle kankerpatiënten vanaf het moment van de diagnose, door alle stadia van de behandeling en nadat de behandeling is voltooid. Het kan zich richten op symptomen van de ziekte zelf of op bijwerkingen van de behandeling.
Chordoomexperts bevelen aan dat de behandelplannen en plannen voor Overlevingszorg van alle chordoompatiënten ook palliatieve zorg omvatten. Welke behandeling u ook krijgt voor chordoom, palliatieve zorg kan helpen bij pijn, mobiliteit en functionele problemen, mentale en emotionele gezondheid, voeding, vermoeidheid en vele andere zorgen om u te helpen u goed te voelen en volledig te leven terwijl u uw chordoom behandelt.
Lees meer over palliatieve zorg
Om u te helpen specialisten te vinden voor de vele behoeften op het gebied van levenskwaliteit die na de behandeling kunnen ontstaan, hebben we een Survivorship Specialist Directory gemaakt binnen Chordoma Connections, onze online community. Het is een aanvulling op onze Doctor Directory, een hulpmiddel van onschatbare waarde op onze website dat u kunt gebruiken om chirurgen, radiotherapeuten en medische oncologen te vinden die uitgebreide ervaring hebben met de behandeling van chordomen.
De Overleving Specialist Directory laat chordoom gemeenschap leden om informatie te delen met elkaar over aanbieders die nuttig zijn geweest in het aanpakken van de kwaliteit van leven zorgen, met inbegrip van pijn specialisten, palliatieve geneeskunde providers, fysiotherapeuten, en nog veel meer.
Nog geen lid van Connections? Word vandaag nog lid!
Veel van de zorgverleners die u kunnen helpen met pijnbehandeling zullen niet veel weten over chordoom. En dat is niet erg. We hebben een informatieblad ontwikkeld dat u kunt gebruiken om uw artsen en andere zorgverleners meer te leren over chordoom. Het bevat algemene informatie over chordoom, hoe het wordt behandeld, en de gemeenschappelijke bijwerkingen van die behandelingen. Er is ook ruimte voor u om informatie over uw specifieke situatie toe te voegen, zodat uw zorgverleners kunnen begrijpen hoe chordoom u persoonlijk heeft beïnvloed.
Download of print de factsheet voor niet-chordoom behandelaars
Als u zorgt voor iemand met chordoom die vermoeidheid ervaart, zijn er een aantal dingen om in gedachten te houden en manieren waarop u hem of haar kunt steunen.
Hoor van deskundigen over het omgaan met kanker gerelateerde vermoeidheid in deze video van onze 2021 Virtual Chordoom Community Conference.
Deze inhoud is ontwikkeld door de Chordoma Foundation in overleg met leden van onze Patient Services Committee. Het is niet bedoeld ter vervanging van medisch advies. U moet altijd met uw artsen praten over behandelingsmogelijkheden en beslissingen.
Wij danken de leden van onze Patient Services Committee voor hun expertise bij het bijdragen aan de inhoud en herziening van deze informatie:
Edward Les, MD, voorzitter, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, en Paula Song, PhD.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
