Plannen voor overlevingszorg

Wat is een zorgplan voor overlevenden?

De termen overlevingskans en overlevingskans kunnen voor verschillende mensen verschillende betekenissen hebben. Maar hoe je ook denkt dat deze termen op jou van toepassing zijn, een zorgplan voor overleving zou een universeel onderdeel moeten zijn van de zorg van elke kankerpatiënt wanneer de behandeling is afgerond.

Een survivorship care plan is een gedetailleerd, schriftelijk plan dat na afloop van de behandeling wordt verstrekt en is aangepast aan de behoeften van de individuele patiënt. U en ten minste één persoon uit uw zorgteam - zoals een arts, verpleegkundige, arts-assistent, verpleegkundige navigator of maatschappelijk werker - moeten uw plan samen opstellen, om er zeker van te zijn dat het aan uw behoeften voldoet.

Krijgt elke patiënt er een?

Zorgplannen worden algemeen erkend als een essentieel onderdeel van de ondersteuning van iemands gezondheid en welzijn na afloop van de kankerbehandeling. Helaas krijgen veel patiënten geen zorgplan na afloop van hun behandeling. In feite zegt 68 procent van de chordoom patiënten en overlevenden die reageerden op onze survivorship enquête dat ze geen survivorship zorgplan hebben ontvangen en nog eens 20 procent wist niet zeker of ze er een hadden ontvangen.

Omdat er geen universele standaard is voor overlevingszorgplanning, verschilt het proces tussen medische centra en zelfs tussen individuele zorgverleners binnen een centrum. Dit betekent dat de zorgplannen die patiënten ontvangen sterk kunnen verschillen en in verschillende mate van nut kunnen zijn.

Kankerorganisaties en belangengroepen over de hele wereld werken eraan om dit probleem op te lossen. Ondertussen zijn er dingen die u kunt doen om ervoor te zorgen dat u een adequaat zorgplan krijgt dat aan uw behoeften en zorgen tegemoet komt.

Hoe zorg ik daarvoor?

Als u nu in behandeling bent, praat dan met uw zorgteam over wat u na afloop van de behandeling kunt verwachten. Als zij gewoonlijk overlevingszorgplannen verstrekken aan patiënten wanneer de behandeling is voltooid, zoek dan uit hoe u bij dat proces kunt worden betrokken om ervoor te zorgen dat uw behoeften worden behandeld.

Als ze gewoonlijk geen plannen verstrekken, vraag dan om met uw arts(en) om de tafel te gaan zitten om er een op te stellen. Neem vóór die bijeenkomst de tijd om uw vragen en een lijst met informatie die u in uw plan wilt opnemen, op te schrijven.

Alsu klaar bent met de behandeling, maar u kunt zich niet herinneren dat u een zorgplan voor overleving heeft gekregen, praat dan met het behandelteam van uw chordoom en uw huisarts. U kunt nog steeds een zorgplan opstellen, maar het kan wat meer tijd kosten om de informatie te verzamelen. Als er een vervolgafspraak aankomt, laat uw arts dan van tevoren weten dat u met iemand om de tafel wilt gaan zitten om ervoor te zorgen dat u alles hebt wat u nodig hebt om eventuele lopende problemen of zorgen aan te pakken.

Alsu in behandeling bent , zoals een langdurige behandeling met systeemtherapie, kan een zorgplan voor overlevenden nog steeds nuttig voor u zijn. Het ziet er misschien niet hetzelfde uit als voor een patiënt die klaar is met de actieve behandeling, maar informatie over hoe om te gaan met bijwerkingen, verwijzingen naar specialisten die bijwerkingen kunnen aanpakken en aanbevelingen voor ondersteunende zorg zoals emotionele of geestelijke begeleiding zijn belangrijk voor uw welzijn in alle stadia van uw behandelingstraject.

Wat moet er in het plan staan?

Een volledig dossier van uw chordoom behandeling, inclusief:

• Diagnostisch onderzoek (bijv. MRI- en CT-beelden, rapporten over hoe de biopsie is uitgevoerd)
• Pathologie rapporten en tumor kenmerken (bijv. grootte van de tumor, omvang van duidelijke marges rond de verwijderde tumor, subtype chordoom)
• Gegevens over de behandeling (bv. datum/data van de operatie, omvang van de tumorresectie, soort en dosis bestraling, soort en dosis systeemtherapie, of gegevens over klinische trials)
• Contactgegevens van het (de) centrum(s) waar u bent behandeld en van uw individuele artsen

Een schema voor vervolgonderzoeken en beeldvorming (MRI's, CT's) om er zeker van te zijn dat het chordoom niet is teruggekomen of uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Bij uw vervolgbezoeken wordt u ook gecontroleerd op gezondheidsproblemen die zich maanden of jaren na het einde van de behandeling kunnen voordoen, waaronder late effecten van bestraling, gezondheidsproblemen zoals hartaandoeningen of diabetes, en andere soorten kanker.

Begeleiding bij bijwerkingen en uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit die u ondervindt, of het nu gaat om fysieke, emotionele, cognitieve of socialeproblemen. Dit omvat aanbevelingen over het soort zorg dat u voor deze problemen nodig hebt en informatie over hoe u toegang tot die zorg kunt krijgen. Als u niet in de buurt woont van het medisch centrum waar u bent behandeld, is het van cruciaal belang dat uw chordoom team u helpt bij het vinden van specialisten in uw omgeving die u kunnen behandelen voor eventuele aanhoudende bijwerkingen.

Informatie over het omgaan met praktische uitdagingen zoals het betalen van medische rekeningen, omgaan met verzekeringsmaatschappijen, of weer aan het werk gaan. Bovendien moet u met uw chordoom artsen praten over hoe u contact met hen kunt opnemen in geval van een noodsituatie.

Wat doe ik met mijn overlevingsplan als ik het eenmaal heb?

• Neem het mee wanneer u naar een dokter of zorgverlener gaat.
• Zorg ervoor dat al uw zorgverleners er toegang toe hebben; een manier om dit te doen is door te vragen of het in uw elektronisch medisch dossier kan worden geüpload.
• Raadpleeg het regelmatig, zodat u zeker weet dat u de onderzoeken en vervolgzorg krijgt die u nodig hebt.
• Bekijk en bespreek eventuele veranderingen met uw zorgteam (zowel oncologie als eerstelijnszorg) zodat het kan worden bijgewerkt om nieuwe omstandigheden of uitdagingen op het gebied van levenskwaliteit weer te geven.