Mobiliteit - het vermogen om zich vrij en gemakkelijk in iemands omgeving te bewegen - kan worden beïnvloed door chordoom tumoren en hun behandelingen. Patiënten en overlevenden met tumoren op een willekeurige plaats in hun wervelkolom melden1 dat zij problemen ondervinden die hun mobiliteit beïnvloeden, waaronder evenwichtsstoornissen, functieverlies in hun armen, handen, benen en voeten, verminderd vermogen om te lopen, gevoelloosheid, botbreuken en zelfs sommige soorten gezichtsproblemen.
Als uw mobiliteit is aangetast door chordoom, zijn er manieren om de problemen die u ondervindt aan te pakken en te beheersen. Werk samen met uw zorgteam, waaronder de artsen en verpleegkundigen die uw chordoom behandelen, een specialist in palliatieve zorg of uw huisarts, om een plan op te stellen voor de behandeling ervan. De juiste zorg kan uw lichamelijk functioneren verbeteren, de duur van uw verblijf in het ziekenhuis verkorten, uw risico op letsel door vallen verminderen en uw algehele kwaliteit van leven verbeteren.
Wanneer u behandeling zoekt voor mobiliteitsproblemen, is het belangrijk om:
De Chordoom Stichting is een hulpbron voor iedereen die getroffen is door chordoom, in elk stadium van uw reis. Wij zijn er om u te helpen de ziekte en de bijwerkingen ervan te begrijpen, gekwalificeerde artsen te vinden en in contact te komen met anderen in de chordoom gemeenschap.
Veel zenuwen, spieren en systemen in het lichaam stellen ons in staat ons evenwicht te bewaren en ons vrij te bewegen. Vier systemen hebben een grote invloed op het evenwicht en de mobiliteit en kunnen worden beïnvloed door de behandeling van chordomen.
Uit de Chordoom Survivorship Survey, voltooid in 2021, bleek dat chordoom patiënten en overlevenden vaak problemen hebben met hun evenwicht of mobiliteit tijdens en na de behandeling. Tot 39% geeft aan evenwichtsproblemen te ervaren en tot 40% ervaart verlies van mobiliteit in hun armen, handen, benen of voeten.
Bekijk meer resultaten van de Chordoom Survivorship Survey
De soorten mobiliteitsproblemen die chordoom patiënten ervaren zijn meestal het gevolg van schade aan zenuwen, spieren en botten. Ze kunnen zich op verschillende manieren manifesteren, waaronder, maar niet beperkt tot:
Als een van de symptomen op deze lijst plotseling optreedt en/of ernstig is, neem dan meteen contact op met uw arts.
Het kan zijn dat dit kortdurende problemen zijn die u ervaart tijdens uw behandeling of uw herstel. Maar het kunnen ook langer durende problemen met de kwaliteit van leven worden, waaraan u zich moet aanpassen en waarmee u na verloop van tijd moet omgaan. Ze kunnen worden veroorzaakt door de groeiende tumor zelf of door de behandelingen die u krijgt.
Tijdens een operatie kunnen hersen- en ruggenmergzenuwen worden beschadigd of doorgesneden om uw tumor te verwijderen. Deze zenuwen kunnen ook worden beschadigd door bestraling of door de groei van uw tumor vóór de behandeling. De symptomen die u ervaart hangen af van welke zenuwen zijn aangetast. Neuropathie kan ook invloed hebben op de proprioceptie, een continue feedbacklus tussen sensorische receptoren in uw hele lichaam en uw zenuwstelsel. Met proprioceptie kan het lichaam zijn plaats in de ruimte, bewegingen en handelingen waarnemen. Het wordt soms het "zesde zintuig" genoemd.
Sommige medicijnen voor chemotherapie kunnen uw zenuwen beschadigen, vooral in hoge doses. Hieronder vallen cisplatine, vincristine en etoposide. Deze chemotherapieën worden niet regelmatig gebruikt om chordomen te behandelen, maar in sommige gevallen kan dat wel. Als u behandeld bent of wordt met één van deze medicijnen, praat dan met uw arts over uw risico op perifere neuropathie. Dit is vooral belangrijk voor mensen met aandoeningen die hen een groter risico geven op het ontwikkelen van neuropathie, zoals diabetes of een persoonlijke of familiegeschiedenis van neuropathie.
Sommige medicijnen kunnen het zenuwstelsel beïnvloeden en daarmee ook de mobiliteit en het evenwicht. Hiertoe behoren steroïden, die zwakte in de belangrijkste spieren kunnen veroorzaken, vooral bij langdurig gebruik, en opioïde pijnstillers. Een andere veel voorkomende bijwerking van deze medicijnen is duizeligheid.
Deconditionering - het verlies van lichamelijke conditie door verminderde lichamelijke activiteit - kan worden veroorzaakt door kankerbehandelingen en zowel op korte als op lange termijn gevolgen hebben voor het evenwicht en de mobiliteit. Afhankelijk van de duur en de mate van inactiviteit kunnen mensen last krijgen van zwakte in spieren en gewrichten en een verminderde functie van de bloedsomloop (bloed) en de ademhaling (ademhaling).
Aan het begin van uw behandeling en op regelmatige tijdstippen tijdens en na de behandeling moet u worden beoordeeld op eventuele problemen met uw evenwicht en mobiliteit.
Ongeacht waar u zich in uw chordoom bevindt, als u evenwichts- of mobiliteitsproblemen ervaart, praat dan met uw zorgteam - de artsen en verpleegkundigen die uw chordoom behandelen en uw huisarts - over uw symptomen.
Samen met uw zorgverleners een persoonlijk plan opstellen om uw evenwicht, kracht en mobiliteit te verbeteren is de beste manier om met eventuele problemen om te gaan. Wees bereid uw symptomen zo gedetailleerd mogelijk te beschrijven. Hoe specifieker u kunt zijn en hoe meer voorbeelden u kunt geven, hoe effectiever uw plan zal zijn.
Uw arts kan verschillende tests uitvoeren om de onderliggende factoren van uw mobiliteitsproblemen vast te stellen. Deze zijn afhankelijk van uw symptomen en kunnen enkele of alle van de volgende onderzoeken omvatten.
Balans- en proprioceptietests bepalen het vermogen van uw lichaam om de plaats, bewegingen en handelingen te voelen. Deze zijn vergelijkbaar met nuchterheidstests en kunnen bestaan uit het sluiten van uw ogen, op één voet staan, op uw tenen staan, lopen, over iets heen stappen, of bewegen van zitten naar staan.
Posturografie bepaalt op welke delen van uw evenwichtssysteem u het meest vertrouwt. Hierbij draagt u een veiligheidsharnas terwijl u probeert te blijven staan op een bewegend platform.
Gezichtstests beoordelen uw oogbewegingen, die een rol spelen bij de functie en het evenwicht.
Zenuwgeleidingsstudies en kwantitatieve sensorische tests onderzoeken verder de functie van de perifere zenuwen en bepalen de mate van neuropathie.
Bijlaboratoriumonderzoek wordt gezocht naar stofwisselingsstoornissen en voedingstekorten.
Beeldvormingstesten zoeken naar andere mogelijke oorzaken van zenuwschade.
Uw arts zal gedurende de dag vragen stellen over uw klachten en eventuele uitlokkende of verlichtende factoren. Dit kan in een gesprek tijdens een afspraak of via een schriftelijke vragenlijst. Wees voorbereid om te bespreken hoe uw evenwichts- en mobiliteitsproblemen uw werkomgeving, sociale gewoonten en dagelijkse persoonlijke taken beïnvloeden. U kunt ook gevraagd worden naar uw blootstelling aan giftige stoffen, alcoholgebruik, risico op infectieziekten en familiegeschiedenis van neurologische ziekten.
Neuropathie is een aandoening die het gevolg is van beschadiging of disfunctie van het perifere zenuwstelsel. Het is een belangrijke oorzaak van chronische pijn.
De symptomen van neuropathie zijn afhankelijk van de zenuwen die zijn aangetast en van de ernst van de schade. De symptomen kunnen van dag tot dag of van maand tot maand verschillen.
Mogelijke gevolgen van neuropathie bij hersen- en ruggenmergzenuwen:
De juiste beheersstrategie hangt af van de oorzaak van uw evenwichts- en mobiliteitsproblemen, of uw chordoombehandeling voltooid of nog gaande is, en uw specifieke uitdagingen.
Als wat u ervaart wordt veroorzaakt door de tumor zelf, kunnen de symptomen verbeteren of verdwijnen na behandeling. Revalidatie is een belangrijk onderdeel van het herstel na een operatie en speelt een cruciale rol bij het terugwinnen van verloren functies. Als u momenteel een operatie plant, bespreek dan met uw chirurgen wat uw herstel- en revalidatieplan zal inhouden.
Als de schade aan de zenuwen langdurig of blijvend is, is het belangrijk om manieren te vinden om met de uitdagingen die u ervaart om te gaan en deze te beheersen. Behandelingsprogramma's moeten worden afgestemd op uw behoeften en omvatten waarschijnlijk verschillende benaderingen, waaronder de onderstaande.
Fysieke geneeskunde en revalidatie (PM&R), ook wel fysiatrie genoemd, maakt gebruik van een breed scala aan methoden en werkt samen met verschillende specialismen om het lichamelijk functioneren te verbeteren.
Medicijnen kunnen helpen de pijn en tintelingen te verlichten die uw mobiliteit kunnen belemmeren.
Gedragstherapie kan u helpen om te gaan met gevoelens van ongemak als gevolg van een verminderd vermogen om zich vrij te bewegen.
Integratieve therapieën worden samen met traditionele behandelingen gebruikt om uw welzijn te verbeteren.
Nieuwe en zich ontwikkelende chirurgische procedures kunnen sommige chordoompatiënten weer laten functioneren. Reconstructieve neurochirurgen beginnen procedures zoals zenuwoverdracht, spier- en peesoverdracht, het verlengen of losmaken van pezen en spiertransplantaties te gebruiken om mensen met een beperkte mobiliteit te helpen weer te functioneren.
Sommige neurochirurgen pasten deze ingrepen nu toe op personen met schade aan het centrale zenuwstelsel die resulteert in vergelijkbare mobiliteitsproblemen. Dit type operatie kan een optie zijn voor mobiele wervelkolom patiënten met functieverlies en spasticiteit.
Hoewel de verfijning en beschikbaarheid van deze reconstructieve strategieën nog in ontwikkeling is, is het mogelijk dat zij in de toekomst chordoom patiënten met verlies van darm-, blaas- en seksuele functie kunnen helpen.
Kankerrevalidatiespecialisten kunnen ook vóór de operatie met patiënten werken om hun algehele gezondheid en welzijn te verbeteren. Dit wordt ook wel "prehabilitatie" genoemd en het doel is om uw lichaam en geest voor te bereiden op de komende stress van de operatie. Dit kan het risico op complicaties en bijwerkingen na de operatie minimaliseren, de duur van het ziekenhuisverblijf verkorten en uw herstel bespoedigen. Als u binnenkort wordt geopereerd, bespreek dan met uw chirurg of prehabilitatie nuttig kan zijn.
PM&R-artsen zijn gespecialiseerd in de preventie, diagnose en behandeling van zenuw-, spier- en botaandoeningen die de manier waarop mensen bewegen en functioneren kunnen veranderen. Een PM&R-arts kan zowel voor als na de behandeling met u samenwerken om u te helpen uw kracht en mobiliteit te vergroten.
Hoe vallen te voorkomen: Draag geschikt schoeisel en gebruik een loophulpmiddel, zoals een wandelstok of rollator, wanneer oppervlakken ongelijk zijn. Maak in uw huis kleine aanpassingen om struikelgevaar weg te nemen en houd veelgebruikte voorwerpen (zoals afstandsbedieningen en toiletartikelen) binnen handbereik. En zorg voor goede voeding - uw lichaam is zwakker zonder voldoende calorieën en hydratatie, wat het risico op vallen kan vergroten.
Hoe voorkomt u inactiviteit? Verhoog langzaam uw activiteitsniveau door regelmatig lichte oefeningen te doen die u leuk vindt. Houd uw vooruitgang bij om te beoordelen of die oefeningen na verloop van tijd gemakkelijker of moeilijker worden.
Nieuwe routines instellen: Keer zo snel mogelijk terug naar de normale dagelijkse activiteiten, zelfs als u ze niet op dezelfde manier kunt doen als voorheen. Dit geldt ook voor douchen, schoonmaken en huishoudelijke taken. Doe het rustig aan en rust wanneer dat nodig is, maar geef niet op! Hoe meer u beweegt, hoe sneller (en gemakkelijker) uw herstel zal verlopen.
Omdat de symptomen van vermoeidheid gewoonlijk door meer dan één probleem worden veroorzaakt, is het waarschijnlijk dat u met meer dan één zorgverlener te maken krijgt om ze aan te pakken. Uw zorgteam voor vermoeidheidsklachten kan bestaan uit artsen, verpleegkundigen, counselors, fysiotherapeuten, endocrinologen, apothekers, diëtisten, voedingsdeskundigen of anderen.
Het is soms mogelijk om bezoeken te plannen met specialisten in het centrum waar u voor chordoom bent behandeld. Bijvoorbeeld, als u uw chordoom team persoonlijk ziet voor follow-up bezoeken, vraag dan om verwijzingen naar andere specialisten in het medisch team en maak afspraken om de specialisten te zien terwijl u daar bent voor follow-up. U kunt dan de specialist vragen om te overleggen met een specialist bij u in de buurt, zodat ze samen uw behandeling kunnen plannen en volgen.
Als u niet kunt worden gezien door een specialist in het centrum waar u bent behandeld, vraag dan uw chordoom zorgteam voor verwijzingen in uw omgeving. Sommige chordoom artsen zullen consulten doen met lokale specialisten, zelfs als je ze niet persoonlijk hebt gezien.
Zoek naar specialisten in uw dichtstbijzijnde academisch medisch centrum. Deze specialisten hebben waarschijnlijk geen ervaring met chordomen, en dat is niet erg. Jij en je chordoom zorgteam kunnen hen helpen om hen te onderwijzen over chordoom en jouw ervaringen ermee.
Palliatieve zorg is een belangrijk onderdeel van de kankerzorg. Soms ook wel ondersteunende zorg genoemd, wordt het aanbevolen voor alle kankerpatiënten vanaf het moment van diagnose, door alle stadia van de behandeling, en nadat de behandeling is afgerond. Het kan zich richten op symptomen van de ziekte zelf of op bijwerkingen van de behandeling.
Chordoom deskundigen raden aan dat alle chordoom patiënten de behandeling en overleving plannen van palliatieve zorg. Welke behandeling u ook krijgt voor chordoom, palliatieve zorg kan helpen bij pijn, mobiliteit en functionele problemen, mentale en emotionele gezondheid, voeding, vermoeidheid en vele andere zorgen om u te helpen u goed te voelen en volledig te leven terwijl u uw chordoom behandelt.
Lees meer over palliatieve zorg
Om u te helpen specialisten te vinden voor de vele kwaliteit van leven behoeften die kunnen ontstaan na de behandeling, hebben we een Survivorship Specialist Directory binnen Chordoom Connections, onze online community. Het is een aanvulling op onze Doctor Directory, een hulpmiddel van onschatbare waarde op onze website dat u kunt gebruiken om chirurgen, radiotherapeuten en medische oncologen te vinden die uitgebreide ervaring hebben met de behandeling van chordomen.
In de Survivorship Specialist Directory kunnen leden van de chordoom gemeenschap informatie met elkaar delen over zorgverleners die behulpzaam zijn geweest bij het aanpakken van de kwaliteit van leven, waaronder pijnspecialisten, palliatieve geneeskunde, fysiotherapeuten en meer.
Nog geen lid van Connections? Word vandaag nog lid!
Veel van de zorgverleners die u kunnen helpen met pijnbehandeling zullen niet veel weten over chordoom. En dat is niet erg. We hebben een informatieblad ontwikkeld dat u kunt gebruiken om uw artsen en andere zorgverleners meer te leren over chordoom. Het bevat algemene informatie over chordoom, hoe het wordt behandeld, en de gemeenschappelijke bijwerkingen van die behandelingen. Er is ook ruimte voor u om informatie over uw specifieke situatie toe te voegen, zodat uw zorgverleners kunnen begrijpen hoe chordoom u persoonlijk heeft beïnvloed.
Download of print de factsheet voor niet-chordoom behandelaars
Als u zorgt voor iemand met chordoom die problemen heeft met evenwicht en mobiliteit, zijn er verschillende dingen waar u rekening mee moet houden en hoe u hem of haar kunt ondersteunen.
Luister naar deskundigen over mobiliteit in deze video van onze virtuele conferentie van de chordoomgemeenschap van 2021.
Deze inhoud is ontwikkeld door de Chordoom Stichting in overleg met leden van onze Patient Services Committee. Het is niet bedoeld ter vervanging van medisch advies. U moet altijd met uw artsen praten over behandelingsmogelijkheden en beslissingen.
Wij danken de leden van onze Patient Services Committee voor hun expertise bij het bijdragen aan de inhoud en herziening van deze informatie.
Edward Les, MD, voorzitter, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, en Paula Song, PhD.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.