Voorbereiding op noodsituaties
Voorbereid zijn op een noodsituatie - of die nu natuurlijk, door de mens veroorzaakt of gezondheidsgerelateerd is - is belangrijk voor iedereen, maar het is vooral belangrijk voor mensen met kanker.
Tijdens een noodsituatie is het belangrijk dat de medische professionals die u verzorgen uw gezondheidsgeschiedenis begrijpen, inclusief de details van uw chordoom behandeling en uw huidige status. Tijdens een natuurramp is het van cruciaal belang dat een lopende behandeling - voor uw chordoom of voor bijwerkingen van de behandeling - niet wordt onderbroken. Bovendien kunt u tijdens noodsituaties een hoger risico lopen op infecties, bloedingen, vermoeidheid en letsel, afhankelijk van uw huidige gezondheidstoestand.
Ook al voelt het als veel werk, voorbereiding is het meer dan waard als zich een noodgeval voordoet.
Om uzelf en uw dierbaren voor te bereiden, zijn hier enkele belangrijke stappen om te nemen:
Verkrijg contactinformatie voor noodgevallen van uw zorgverlener
Bespreek met uw chordoom behandelteam en uw primaire zorgverlener hoe u in geval van nood snel contact met hen kunt opnemen. Als u niet in staat bent om zelf contact met hen op te nemen, zal uw verzorger of een andere medische professional dit namens u moeten kunnen doen.
Maak een plan met uw familie en vrienden
Praat met uw familie en vrienden, inclusief uw buren, zodat zij u kunnen helpen in geval van nood. Zij moeten weten:
- Welke kritieke gezondheidsinformatie moet worden verstrekt aan alle medische professionals die u verzorgen (bijv. gezondheidsgeschiedenis, huidige medicatielijst, contactinformatie voor uw chordoom team) en waar die informatie is opgeslagen zodat ze het snel kunnen vinden.
- Welke hulp u waarschijnlijk nodig zult hebben tijdens een noodgeval
- Wie die hulp kan bieden
- Welke middelen beschikbaar zijn om u en hen te helpen (bijv. plaatselijke instanties voor rampenbestrijding en kankerorganisaties)
Essentiële medische en gezondheidsinformatie verzamelen
Dit omvat alles wat u nodig kunt hebben om de juiste medische noodhulp te krijgen of uw behandeling van chordomen tijdens een ramp voort te zetten. Gebruik de onderstaande lijst om na te denken over wat nuttig kan zijn.
Maak een noodpakket klaar
Verzamel nuttige voorwerpen zoals verband, ontsmettingsmiddel, een voorraad medicijnen voor een paar dagen, gezichtsmaskers, handontsmettingsmiddel, thermometer, enz. Doe ze in een zip lock zak om ze droog te houden.
- Hier vindt u een handige lijst van artikelen die u in een noodpakket kunt bewaren.
- Houd er rekening mee dat voedsel en water na een ramp mogelijk niet veilig kunnen worden geconsumeerd. Klik hier voor veiligheidstips over het gebruik van voedsel en water.
- Neem de contactgegevens op van uw lokale of nationale rampenhulpgroep, als die bestaat, voor het geval u hulp van hen nodig hebt.
Welke medische en gezondheidsinformatie heb ik nodig?
Wij hebben de volgende lijst opgesteld om u te helpen essentiële medische en gezondheidsinformatie te verzamelen. Houd een pakje met deze informatie altijd bij u en geef er een aan uw verzorger of familieleden. Het kan ook nuttig zijn om een pakket met het label "Gezondheidsinformatie voor noodgevallen" op een duidelijke plaats in uw huis te leggen - bijvoorbeeld op uw koelkast geplakt - zodat familie, buren of hulpverleners het kunnen vinden. Klik op de pijl om elke sectie uit te klappen.
Handige links
Chordoom-specifieke bronnen
Medische professionals die niet bekend zijn met chordoom kunnen de volgende richtlijnen en hulpmiddelen nuttig vinden:
- Consensusrichtlijnen voor diagnose en behandeling van primaire ziekte: Abstract en full paper (moet ingelogd zijn in Chordoom Connections om toegang te krijgen)
- Consensusrichtlijnen voor terugkerende ziekte
- National Comprehensive Cancer Network (NCCN) richtlijnen voor de behandeling van botkanker (moet ingelogd zijn bij NCCN)
- Onze factsheet voor niet-chordoom providers is een nuttige samenvatting die kan worden gedeeld met artsen die geen ervaring hebben met chordoom
Bronnen voor noodgevallen uit de kankergemeenschap
- Cancer.gov: Voorbereiding op noodgevallen
- Cancer.net: Uw kankerzorg beheren tijdens een noodgeval
- Cancer.org: Hoe u zich kunt voorbereiden op een noodsituatie als u kanker hebt
Verzameldiensten voor medische dossiers
Verzameldiensten voor gezondheidsdossiers maken het gemakkelijk om al uw dossiers op één plaats te bewaren die voor u gemakkelijk toegankelijk is en met één klik kan worden gedeeld met familieleden en medische zorgverleners.
- Ciitizen, een bedrijf dat het opvragen van uw medische dossiers zo gemakkelijk, veilig en nuttig maakt als het zou moeten zijn. Ciitizen behandelt namens u het aanvraagproces van medische dossiers en verzamelt al uw dossiers op hun platform. Ze kunnen dossiers opvragen van overal waar u zorg heeft ontvangen, inclusief ziekenhuizen, privéklinieken, beeldvorming en diagnoselaboratoria. Hun doel is het voor u gemakkelijker te maken om een volledig beeld van uw medische geschiedenis te krijgen en, als u dat wilt, met anderen te delen.
- Picnic Health is een online dienst die medische dossiers, labresultaten, aantekeningen van artsen en CT- of MRI-beelden van patiënten verzamelt en elektronisch opslaat in een beveiligd online platform. Hun team werkt samen met zorgverleners om de medische dossiers te verkrijgen en creëert vervolgens een uitgebreide gezondheidstijdlijn die namens de patiënt gemakkelijk met artsen kan worden gedeeld.
Ondersteuning krijgen van een Patient Navigator
Chordoom Foundation Patient Navigators zijn beschikbaar om u te helpen zich voor te bereiden op noodsituaties.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.