Mijn reis begon in 2019 toen ik griep kreeg. Mijn huisarts stuurde me voor een thoraxfoto om een longontsteking uit te sluiten. De thoraxfoto toonde een knobbeltje op de long. Dit leidde tot een CT-scan van mijn buik, waarop een tumor op de linkernier te zien was. Vervolgens werd een MRI gemaakt die de eerste twee punten bevestigde, maar ook een laesie op mijn wervelkolom (L5/S1) liet zien.
Mijn vrouw en ik reisden al snel naar Johns Hopkins na een verwijzing van mijn huisarts. Uiteindelijk kwamen we erachter dat de longknobbel geen probleem was; die is inmiddels verdwenen. En de niertumor was een niet-agressief niercelcarcinoom, dat met succes werd verwijderd zonder dat vervolgbehandeling nodig was.
Maar de wervelkolom tumor was een beetje anders. Ik ging aanvankelijk naar een orthopedisch chirurg toen een van de neurochirurgen van Johns Hopkins contact met me opnam. Het was Dr. Larry Lo, die zeer indrukwekkend was en een aantal goede opties en gespecialiseerde behandelingen aanbood. Hij voerde uiteindelijk mijn zes uur durende operatie uit, waarbij hij de tijd nam die nodig was om de tumor rond het ruggenmerg te verwijderen, zodat ik mijn motorische functies intact kon houden.
Ik was mentaal voorbereid om de rest van mijn leven in een rolstoel door te brengen als dat nodig was. Het zou een zeer harde pil zijn geweest om te slikken, maar ik was er mentaal op voorbereid, als dat is wat het betekent om de tumor te behandelen en mij een lang leven te geven.
Ik kreeg een cyberknife-bestraling om de resterende tumor aan te pakken die hij niet kon bereiken zonder een zenuw door te snijden die uit de S1 komt en die mijn linkervoet bestuurt. Het doorsnijden ervan zou me voetproblemen geven. Mijn arts verzekerde me dat hij er vertrouwen in had dat de bestraling de tumor zou doden en de zenuw zou sparen.
Binnen zes maanden na de ontdekking van de tumoren was alles geregeld. Ik had geen symptomen en geen idee dat er iets in mij aan de hand was.
Dit alles heeft me de drive gegeven om te leven en dingen niet uit te stellen voor morgen. Op dat moment, in november 2019, wist ik niet of ik 2020 zou halen.
Toen ik de chordoomgemeenschap vond, was ik opgelucht en kijk ik uit naar het netwerken met de groep. Achteraf gezien zou de Chordoom Stichting de beste bron voor mij zijn geweest toen ik mijn reis begon. Helaas kende ik die toen nog niet en vertrouwde ik alleen op wat mijn vrouw en ik online vonden door te Googlen naar kankerbehandelingscentra. Ik wist toen echter nog niet dat ik chordoom had - mijn diagnose kwam tijdens mijn ruggegraatsoperatie. Sindsdien heb ik geleerd hoe belangrijk het is om de juiste instelling en artsen te kiezen om je chordoom te behandelen. Een arts met ervaring met chordomen is een must.
Ik weet niet wanneer en of deze tumor terug zal komen. Ik probeer me er geen zorgen over te maken, maar ik betrap mezelf erop dat ik over mijn schouder kijk, wachtend tot de andere voet valt. Een patiënt moet waakzaam zijn en informatie krijgen over chordomen en nieuwe behandelingsmogelijkheden, zodat hij beter voorbereid is op een recidief. Ik ben van plan op de hoogte te blijven van de behandelplannen die beschikbaar zijn en komen.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.