Isi and Sari Ghitis

Dit is opgedragen aan onze engelen; elke naam die hier wordt genoemd is een engel voor ons geweest op de moeilijke reis van vechten voor een geneesmiddel, vechten voor het leven. Bedankt, engelen.

Het begon allemaal eind 2012. Mijn man, Isi, was 52. Hij viel tijdens een stoelendansspel op een feestje. Een vrouw viel over hem heen toen ze een stoel probeerde te pakken. Vanaf dat moment begon de lage rugpijn. Mijn man was een zeer dynamisch en atletisch persoon; hij had een hoveniersbedrijf en werkte ook fysiek. Het was vreemd dat de pijn na enkele dagen niet verdween.

In de maanden daarna, toen de pijn toenam, raadpleegden we een onbeperkt aantal artsen van vele specialismen. Allen schreven de pijn toe aan het trauma. We gingen zelfs naar een oudere orthopeed die een CT-scan liet maken, waarvan de beelden drie schijven lieten zien. Na het bekijken van de tweede schijf, was zijn diagnose voor Isi een lumbale hernia. De orthopeed keek niet naar de derde schijf, en de tijd verstreek.

Onze kleine dochter was al vijf jaar oud; haar vader had veel pijn en kon haar niet in zijn armen nemen.

Ik herinner me alsof het vandaag was: Op een vrijdagmorgen belden we onze arts en goede vriend, Dr. Haim Stroh, die Isi van kindsbeen af kende. Dr. Stroh zei dat het niet logisch was dat zo'n atletische jongeman zo lang pijn had, en vroeg om het meest eenvoudige waar niemand eerder om had gevraagd - een röntgenfoto van de rug.

Dr. Stroh heeft ons gedurende deze hele reis bijgestaan, medische details geregeld, geholpen, verzorgd en ondersteund.

Dr. Stroh was bezorgd over de resultaten van de röntgenfoto's en vroeg om een botdichtheidstest, die osteopenie liet zien, wat niet gebruikelijk is voor een gezonde jonge man. Dat leidde tot het maken van een CT-scan, waarop al een massa zichtbaar was. Toen begon het allemaal: zoeken naar een specialist, een MRI, een biopsie. Dankzij mijn zus Jenny en Dr. Michal Guindy die zich met dit project bezighield en hielp, kregen we toegang tot de beste arts in de omgeving: Professor Kollender.

Chordoom is een zeer zeldzame ziekte; in Israël (waar wij wonen) zijn er zeer weinig gevallen per jaar. Maar al op de MRI vermoedde de radioloog een sacraal chordoom. Dr. Friedman, een van de beste radiologen in Israël (bedankt Michal voor het contact), ontcijferde de MRI. Tot de resultaten van de biopsie werd een andere theorie onderzocht, een myeloom (bloedkanker). Dr. Erdan, een zeer bijzondere hematoloog die helaas later overleed, sloot myeloom echter uit. Er werd een bloedziekte ontdekt, MGUS genaamd, die we sindsdien jaarlijks volgen bij een hematoloog. Maar dat verklaarde de tumor niet.

Later bevestigde het biopsierapport de diagnose: gevorderd chordoom van het heiligbeen. Toen begon de race: onderzoeken, zoeken naar expertise, leren, hulp zoeken over de hele wereld. Onze hoofdarts, professor Kollender, stelde een operatie in combinatie met bestraling voor - een operatie die Isi met ernstige handicaps of zelfs het verlies van zijn vermogen om te lopen zou kunnen achterlaten.

Ik werd zelf een "leeuw" en stuurde brieven en e-mails naar alle deskundigen in de wereld, waaronder professor Varga in Hongarije, Dr. Friedlander en Rav Firer in Israël, en vele anderen. De algemene opinie was om de tumor in één geheel te verwijderen, een gecompliceerde operatie met veel risico's en veel functionele handicaps. Op 31 december 2013, na een second opinion van een deskundige in het ziekenhuis van Tel Hashomer, zei mijn man dat hij geen operatie wilde ondergaan - hij wilde liever sterven en niet "een halve man" zijn. Hij rookte in de auto met de ramen dicht; ik was niet eens in staat om een woord te zeggen.

Twee uur later belde mijn zus Jenny me op en zei: "Je moet professor Boriani uit Italië ontmoeten. Hij is een expert die operaties uitvoert in Israël. Ga hem zoeken." Met heel weinig informatie probeerde ik Professor Boriani's telefoonnummer te krijgen. Ik belde alle Boriani's die ik op internet kon vinden tot ik uiteindelijk zijn vrouw in Italië bereikte. Het was niet gemakkelijk om haar te overtuigen, maar uiteindelijk gaf ze me zijn nummer. Ik belde hem en hij zei dat hij geen tijd had om me te ontmoeten, omdat hij over een paar uur naar het vliegveld zou vertrekken. Ik smeekte hem te wachten. Dat deed hij, en het wonder begon.

Ik reed als een gek naar zijn hotel, en aangezien ik erg georganiseerd ben, had ik alle beelden en onderzoeksresultaten op mijn laptop staan. Professor Boriani bekeek de beelden zorgvuldig en hoewel hij chirurg is, zei hij: "Als ik het was, zou ik carbon-iontherapie doen, die de groei kan stoppen en de tumor kan laten krimpen." Hij legde uit dat de therapie relatief nieuw was en slechts op enkele plaatsen in de wereld beschikbaar, met het meest ervaren centrum in Japan, maar hij raadde het Heidelberg Ion Beam Therapy Center (HIT) in Duitsland aan, omdat dat voor ons toegankelijker zou zijn. Hij gaf me de details en vloog naar huis. Dit was de avond van 31 december 2013. En de race begon, proberen de carbon-iontherapie centra te bereiken, de gevraagde informatie opsturen, beeldvorming opsturen, acceptatie krijgen voor de therapie, goedkeuring krijgen van onze artsen in Israël, en natuurlijk - van de verzekering. Met HIT moesten we met veel geduld wachten, want zij hadden nieuwjaarsvakantie. Na hun terugkeer was het erg moeilijk hen te bereiken. Ik heb zelfs mijn zeer goede vriendin Debbie, die in Frankfurt woont, gevraagd met hen te praten; zij is persoonlijk naar HIT gegaan, en toen hebben ze gereageerd!

Het centrum in Japan stemde ermee in om de behandeling uit te voeren, maar we aarzelden omdat het erg ingewikkeld was om voor bijna twee maanden naar Japan te verhuizen - wat konden we doen met onze kleine dochter? Hoe zouden we met de mensen daar communiceren? Uiteindelijk accepteerde HIT ons ook, en begon de race om verzekeringsdekking te krijgen. Dankzij Freddy Rosenfeld, die zo vriendelijk was genoemd door professor Boriani, kregen we goedkeuring van onze particuliere verzekering. Freddy nam contact op met de Rav Firer, die een autoriteit is op het gebied van ernstige ziekten en behandelingen. Voordat Rav Firer zijn goedkeuring gaf, belde Freddy me op een vrijdagochtend en zei: "Ga een tumorweefselmonster halen en breng het meteen naar Rav Firer. Een rabbijn zal het naar de Mayo Kliniek brengen." We aarzelden geen seconde en reden naar het laboratorium in Ichiliov. Vrijdag is geen werkdag in Israël, dus het laboratorium was bijna gesloten. We slaagden erin daar iemand te vinden (een engel), en legden haar uit wat we nodig hadden, en op de een of andere manier stemde ze toe en we stalen letterlijk een weefselmonster van de tumor uit het laboratorium. Binnen een paar uur was het tumormonster in handen van de rabbijn, op weg naar de VS. De Mayo Clinic bevestigde de diagnose en de contactpersonen van Rav Firer gaven hun zegen voor de behandeling met koolstof-ionenbundels.

Onze engelen Igal en Carmit werkten samen met Freddy om de verzekering te accepteren en een zeer goede dekking te krijgen. Helaas accepteerde de publieke verzekering de behandeling niet, hoewel het Isi's beste optie was.

Eind januari 2014 begon Isi in Heidelberg met carbon-iontherapie in het kader van de ISAC-proef. Dr. Matthias Uhl leidde de behandeling. We lieten ons dochtertje achter bij mijn moeder in Israël en verhuisden voor anderhalve maand naar Heidelberg. De behandeling bestond uit zes weken bestraling en daarna nog een week om te stabiliseren voordat we naar huis terugkeerden.

Heidelberg is een prachtige stad op 30 minuten van Frankfurt. Het wordt omringd door een rivier en bergen. Omdat er een belangrijke universiteit is, is de stad vol met fietsende jongeren. In Heidelberg huurden we een heel gezellig en modern appartement van de heer Chandler, die altijd heel aardig voor ons was. Elke ochtend bracht ik een vers warm stokbrood mee van de bakker beneden. Dank aan Debbie, Leo, Vivian en Matthias die ons hielpen tijdens ons verblijf in Heidelberg en na afloop van de behandeling. De behandeling was helemaal niet gemakkelijk. Isi leed aan hevige pijn en krampen die met de tijd toenamen. Hij verloor tenminste geen functie.

Na de behandeling zorgden professor Kollender, dr. Stroh, professor Boriani en het kantoor van professor Debus in het HIT voor een nauwgezette follow-up. Isi was de eerste Israëlische patiënt die met carbon-iontherapie werd behandeld. Sinds zijn behandeling zijn meer patiënten doorverwezen naar koolstof- en protonionencentra; in die zin zijn we erg blij met onze bijdrage aan de gezondheidszorg van anderen.

In de daaropvolgende zeven jaar waren er ups en downs. Elke MRI bracht veel angst en stress met zich mee. Hoewel de tumor stabiel was, onderging Isi in 2017 een controle PET-CT scan en werd er een massa op de long ontdekt. Dat leidde tot nieuwe onderzoeken en consulten. Professor Merimsky, onze oncoloog, was onze gids in dat nieuwe hoofdstuk. Zoals bij ons niet gebruikelijk is, was het vanwege de lokalisatie van de massa niet mogelijk een biopsie uit te voeren, dus de enige optie was een operatie om de massa te verwijderen. Tijdens de operatie bevestigde de bevroren sectie biopsie longkanker, maar Dr. Paz, de chirurg, besloot de resultaten van de biopsie af te wachten. De operatie om de bovenkwab van de linkerlong te verwijderen ging twee weken later door.

Zowel de longkanker (adenocarcinoom) als het chordoom zijn primaire kankers; er is geen verband tussen beide. Ik moet zeggen dat het chordoom waarschijnlijk en ironisch genoeg Isi's leven heeft gered, aangezien de longkanker in een vroeg stadium werd ontdekt tijdens een PET-CT-scan die bedoeld was om de voortgang van het chordoom te controleren. Isi herstelde van de twee borstoperaties. Het was niet gemakkelijk, maar na verloop van tijd werd hij weer sterk.

Terugkomend op het chordoom, verloor Isi in de loop der jaren spiermassa en zenuwfunctie aan zijn linkervoet. Toch is hij in staat om te lopen en we zijn ervan overtuigd dat de gekozen behandeling zijn beste beschikbare optie was.

We houden voortdurend contact met de Stichting Chordoom, vooral met Shannon, die ons echt heeft gesteund. We hebben in de Stichting ongelooflijke mensen ontmoet zoals Josh Sommer, Patty Cogswell, wijlen Hans Keulen, en vele anderen. We namen deel aan twee door Hans georganiseerde conferenties in Europa, maar sinds zijn dood is de activiteit van de Stichting in Europa afgenomen. (Opmerking: Het beter van dienst zijn van patiënten overal is een van de topprioriteiten van de Chordoom Stichting in het komende jaar. Bekijk hier ons groeiend aantal internationale bronnen) . Isi doneerde weefsel van zijn tumor aan de Stichting voor onderzoek, en nam onlangs deel aan de natural history studie van het Amerikaanse National Cancer Institute.

In de zomer van 2021 toonde een MRI een nieuwe massa op het rechterdeel van het heiligbeen. De ontdekking bracht opnieuw angst en stress met zich mee. Opnieuw hield ik de angst gescheiden, en begon te onderzoeken, te zoeken, te bereiken. De opties waren "niets doen en wachten", of een systematische behandeling met Glivec (Gleevec/imatinib) beginnen. Zoals altijd overlegden we met professor Boriani, die zei dat niets doen geen optie was, dat Glivec de groei waarschijnlijk een tijdje zou stoppen, maar met bijwerkingen, en dat het tijd was voor de en bloc-resectie of bestraling.

Het idee van de operatie verlamde me enige tijd; ik kon niet ademen. Tussen de regels door lezend, besloot ik de bestralingsoptie te onderzoeken. In Duitsland sloten ze die optie af met de mededeling dat een tweede bestraling niet mogelijk zou zijn. Ik was niet blij met dat antwoord en besloot Freddy Rosenfeld te bellen. Opnieuw begon het wonder. Freddy bereikte onmiddellijk professor Hug, de stralingsoncoloog die leiding geeft aan MedAustron, een centrum voor ion therapy in Oostenrijk. Professor Hug kwam snel in actie en bekeek de beelden samen met Dr. Fossati, een stralingsoncoloog. Hun mening was dat een tweede koolionenbehandeling haalbaar was , met de noodzaak van een spacer om het rectum te beschermen.

Een tweede bestralingskuur is ongebruikelijk; ik denk dat Isi de eerste patiënt ter wereld is die twee koolionbestralingen kreeg voor sacraal chordoom. Professoren Boriani en Kollender hadden veel vertrouwen in de aanpak, en daarna hielpen Freddy en Igal opnieuw om de verzekeringen goedgekeurd te krijgen. In een mum van tijd waren we in Oostenrijk klaar om de behandeling te beginnen. Omdat het tijdens een COVID-19 golf was, verhuisden we naar Oostenrijk met al onze drie kinderen.

Deze reis was langer, omdat Isi de afstandsoperatie nodig had vóór de bestraling. Er was geen zekerheid dat de operatie zou slagen, maar zonder de spacer was er een groot risico op rectumperforatie door de bestraling. Dr. Viragos in Wiener Neustadt voerde de operatie uit. Dr. Viragos legde de risico's van de operatie uit, waaronder de mogelijkheid om de buik te openen om de afstandhouder te plaatsen. Dr. Viragos slaagde erin de spacer te plaatsen, en dat via laparoscopie zonder de buik te openen, godzijdank! Dr. Viragos slaagde er niet alleen in de spacer te plaatsen, hij slaagde er ook in de tumor van de dikke darm te scheiden, waardoor Isi zich comfortabeler voelde.

Tijdens de vijf dagen ziekenhuisopname in Wiener Neustadt was bezoek slechts een half uur per dag toegestaan vanwege de COVID-beperkingen. Dat waren moeilijke dagen, hoewel er een grote opluchting was in de wetenschap dat de spacer was geplaatst en de bestraling veiliger zou moeten zijn. Een paar dagen na de operatie begon de bestraling in MedAustron. MedAustron is een ongelooflijke faciliteit, geleid door de beste gezondheidswerkers. Ze zorgden en hielpen ons met alles, ook met huisvesting. Ze adopteerden ons en gaven ons een veilig gevoel. Van de behandeling en het vinden van boeken in het Spaans tot het vinden van een zwembad voor mijn opleiding, ze zorgden voor elk detail. Ik weet zeker dat hun gastvrijheid heeft bijgedragen aan de positieve resultaten van de behandeling.

Hoewel de bestralingsintensiteit hoger was dan bij de behandeling in HIT, waren de bijwerkingen en de pijn veel minder dan in Heidelberg. Niet alleen de technologie is in zeven jaar tijd vooruitgegaan, maar ook de professionaliteit en toewijding van Prof. Hug en Dr. Fossati hebben bijgedragen tot de positieve uitkomst van de behandeling. Dr. Fossati heeft de behandeling zorgvuldig gepland, ons alle details uitgelegd en ervoor gezorgd dat de gevolgen van de bestraling voor de zenuwwortels tot een minimum beperkt bleven. Aangezien het midden augustus hoogseizoen was in Oostenrijk, was het moeilijk om accommodatie te vinden. De eerste twee weken verbleven we in het Hilton in het centrum van Wiener Neustadt. Het was niet gemakkelijk voor een gezin van vijf om 14 dagen in twee hotelkamers te leven, maar we hebben ons toch vermaakt met wandelen naar het centrum, het ontdekken van kleine restaurants en het proeven van de Oostenrijkse keuken. Tussen de ziekenhuisbezoeken en de bestralingen door hebben we ook kleine uitstapjes naar Wenen en omgeving kunnen maken. Oostenrijk is een prachtig land en de mensen zijn erg aardig. Na twee weken verhuisden we naar het huis van Manfred. We hadden ruimte, kamers, een tuin en zelfs een zwembad. Bedankt Manfred voor je gastvrijheid en dat we ons thuis voelden. Manfred's huis was een maand lang ons huis en kantoor. We bouwden de woonkamer om tot een kantoor aan huis en ieder van ons werkte en leerde op afstand terwijl Isi werd behandeld.

De behandeling eindigde en we keerden terug naar Israël. Nu ondergaat Isi elke drie maanden een MRI. Ondertussen gaat het goed en we hopen op stabiliteit na verloop van tijd. Aangezien de nieuwe tumor aan de rechterkant zit, zitten de pijnen en krampen nu in beide benen. Isi's geest breekt nooit; hij zwemt en doet aan fysiotherapie om zijn lichaam te versterken. Isi gaat door ondanks de moeilijke weg en obstakels. Die goede moed is een les voor ons allemaal: dag voor dag en niet te veel nadenken. Als er problemen komen, lossen we die op en gaan we verder.

De toekomst is onbekend; elke dag dat we samen zijn en kunnen ademen is een wonder.

Ik wil nog veel meer engelen noemen dan de namen hierboven:

• Dr. Elias Castel, onze beste vriend en meer dan dat een broer, altijd luisterend, adviserend, helpend en zorgzaam.
• Dr. Mike Cusnir, mijn lieve neef en een briljant hematoloog, die ons hielp en begeleidde.
• Dr. Paul Translateur, onze dierbare vriend en een geweldige orthopeed.
• Al mijn zussen, die stuk voor stuk mijn steun en toeverlaat zijn.
• Mijn moeder, die voor Michelle zorgde toen ze nog klein was en wij weg waren voor behandelingen.
• Mijn grote kinderen Jonathan en Debbie, die voor hun vader zorgen en mij steunen bij al deze ongewone reizen.
• Michelle, mijn 13-jarige. Van jongs af aan omringd door haar ouders, die druk waren met testen, gesprekken en alles wat te maken heeft met het leven met een moeilijke ziekte.
• Mijn baas Eli, die me steunde en begeleidde bij de volgende stappen.
• Al onze vrienden en familie, die zoveel begrip en zorg toonden - bedankt.