Jared Vance
29 mei 2002 - 29 nov. 2009
Jared was een gelukkige, normale jongen die op het punt stond om zeven jaar te worden, toen hij slechts enkele weken voor zijn verjaardag werd gediagnosticeerd met een clivale chordoom tumor. Jared's strijd met deze vreselijke kanker eindigde slechts zes maanden na de diagnose. Ondanks de achtbaan van een tijd die we doormaakten, was het de meest gedenkwaardige, prachtige tijd van ons leven. We beleefden herinneringen met onze zoon die we voor altijd in ons hart zullen koesteren.
Onze reis
Jared begon regelmatig hoofdpijn te krijgen. Na een paar weken en een bezoek aan zijn kinderarts werd er een scan gepland. Maar in afwachting van de scan kwamen er binnen een paar dagen meer symptomen - spraak- en gezichtsstoornissen. Toen werd de vreselijke diagnose gesteld: een zeldzame clivale chordoom tumor.
Er werd een operatie gepland in het Primary Children's Hospital, maar de aanpak van de operatie en de weinige ervaring met dit type tumor brachten ons gezin ertoe om andere wegen te zoeken en te bewandelen. Gelukkig werden we in contact gebracht met de familie Nemelka, wiens dochter dezelfde diagnose had. Zij konden ons op hun beurt in contact brengen met medische hulp in Boston, die veel meer ervaring had met chordoom dan de artsen in Salt Lake City. Na veel overleg annuleerden we onze operatie hier en namen we met spoed het vliegtuig naar het Children's Hospital in Pittsburgh, PA, waar Jared een resectieoperatie van de tumor onderging. Ze konden 95% van de tumor verwijderen, behalve een kleine bundel rond Jared's zenuwen naar zijn tong. Na de operatie en het herstel was het plan om naar Boston te gaan voor bestraling met protonenbundels om de rest van de tumor te verwijderen, maar tot ieders schrik bleek bij het bezoek van zes weken na de operatie dat de tumor terug was! Hij was niet alleen terug, maar de tumor was twee keer zo groot geworden. We haastten ons naar Boston voor hulp. De artsen in Boston zeiden dat deze tumor echt een klasse apart was en zo agressief, in tegenstelling tot andere chordoom tumoren die ze hadden behandeld.
Toen we in Boston aankwamen, ontmoetten we een fantastische arts en onderzoeker, Dr. Thiele, die gespecialiseerd is in Tubereuze Sclerose Complex (TSC). Na de diagnose van een clivaal chordoom werd bij Jared ook TSC vastgesteld. Dr. Thiele vond dat er een sterk verband kon zijn tussen TSC en chordomen en vond dat Jared's geval het waard was om verder onderzocht te worden. Er was bewijs dat het medicijn rapamycine kan helpen bij het laten krimpen van tumoren bij mensen met TSC, dus besloten we dit te doen. We wisten dat chemotherapie niet erg effectief was gebleken bij chordomen, dus we besloten dit medicijn te proberen en klaar te staan om op elk moment met chemotherapie te beginnen als we geen verbetering zagen.
Toen hij met rapamycine begon, ging het snel bergafwaarts met Jared. Toen hij met dit medicijn begon, leken zijn symptomen niet meer te verergeren. Ze waren er nog steeds en hij verbeterde niet zoals we hadden gehoopt, maar dit medicijn leek ons Jared een tijdje te helpen. Het ging best goed met Jared, dus we besloten Boston te verlaten en naar huis te komen. Na zes weken thuis merkten we dat er een knobbel uit Jared's keel stak; onze ergste vrees werd bevestigd, het was een tumor en hij was gegroeid. Er werd nog een MRI gemaakt en het was overduidelijk hoe agressief deze tumor was. Deze tumor was zo gegroeid dat onze opties van een verdere operatie, bestraling of chemo de rest van Jared's leven alleen maar ellendiger zouden maken. Al zijn artsen concludeerden dat het slechts een kwestie van tijd was, en helaas was dat ook zo.
Jared bracht de laatste weken van zijn leven door met het in elkaar zetten van planken vol Lego die hem door de Make A Wish Foundation waren geschonken. Dit was een zegen om hem bezig te zien met iets waar hij zoveel van hield en om afgeleid te worden van zijn ziekte en zijn gedachten af te leiden van hoe slecht hij zich voelde.
Spiderman, Superman, Batman, Ben Ten, Transformers, noem maar op, Jared hield van ze allemaal. Hij kleedde zich als hen, gedroeg zich als hen, tekende hen en schreef over hen. We houden van hem, we missen hem en we delen hem graag met iedereen. Hij was echt een held in ons huis en zal dat altijd blijven voor iedereen die hem goed kent.
De Chordoma Foundation en degenen die eraan verbonden zijn, maken grote stappen in het begrijpen van chordoom. Wij danken u voor al uw inspanningen!
-De familie Vance
