In 2012 werd bij Jasmijn de zeldzame tumorsoort chordoom aangetroffen. “Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik dat ik doodging. Mijn wereld stortte echt even in”, vertelt ze. Nu blikt ze terug op haar behandel- en herstelperiode. “Het was zwaar, heel zwaar.”
Chordoom is een zeldzame kwaadaardige tumor die jaarlijks bij ongeveer 15 Nederlanders wordt aangetroffen. Wereldwijd zijn er ongeveer 1 miljoen volwassenen met een chordoom. De tumor ontstaat langs de wervelkolom en kan op verschillende plekken tussen de schedel en het stuitje voorkomen.
Bij Jasmijn begon het allemaal met klachten in haar nek. “Mijn huisarts dacht eerst dat er sprake was van stress”, herinnert ze zich. De klachten werden alleen steeds erger. “Op een gegeven moment viel de rechterkant van mijn tong uit, waardoor ik alleen nog met dubbele tong sprak. De huisarts vertrouwde het niet en ik werd doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).”
Plotseling ben je kankerpatiënt
Niet heel veel later lag ze in de CT-scanner. Het resultaat van de scan was helaas niet positief: er werd een chordoom in haar hoofd aangetroffen. “Ik was 22, in de bloei van mijn leven en ik studeerde nog. Het ene moment heb je nog grote toekomstplannen en niet veel later ben je plotseling kankerpatiënt met nog een heel behandeltraject voor je. Dat was wel schrikken.”
Het moment van de diagnose herinnert ze zich nog goed. “Ze vertelden mij: ‘Er zit iets in je hoofd, en het ziet er niet goed uit’. Ik had geen idee wat dat betekende, van een chordoom had ik ook nog nooit gehoord. Van de arts kreeg ik wel uitleg, maar verder wist ik niets. Voordat ik aan mijn behandeling begon was ik totaal niet bekend in de wereld van kanker. Ik wist het verschil tussen een chemokuur en een bestraling niet eens, laat staan iets over een zeldzame kankersoort.”
Veel onzekerheid en weinig informatie
Niet alleen voor haarzelf was het nieuws lastig te verwerken. “Ook voor mijn vrienden en mijn familie was het lastig, vooral mijn ouders hadden het er moeilijk mee. Daar bovenop kwam ook nog eens een gevoel van voortdurende onzekerheid. In 2012 was er namelijk nog nauwelijks informatie te vinden over chordomen en de behandelopties.”
“De informatie was zo algemeen dat ik er niets mee kon”, vervolgt Jasmijn. “Uit wat ik las kon het binnen een jaar met mij afgelopen zijn, maar was ook volledige genezing mogelijk. Met zulke uiteenlopende informatie is het lastig om een beeld te vormen. Gelukkig is er inmiddels meer informatie beschikbaar over chordomen. Zo is de kans op goed herstel redelijk groot: 70 procent.”
Behandeling in het LUMC
Hetzelfde jaar werd Jasmijn twee keer geopereerd in het LUMC. In 2013 volgden er ook bestralingen in Heidelberg (Duitsland). “Tijdens de hele behandelperiode zat ik in een soort overlevingsmodus, waarbij ik het stap voor stap aankeek. Ik dacht: ‘Ik heb het en dus ga ik ook volledig voor het behandeltraject.’ Dat gaf ergens wel rust. Die positiviteit heb ik ook naar vrienden en familie proberen uit te stralen.”
Herstellen doe je samen
De behandelingen sloegen gelukkig aan, inmiddels is Jasmijn weer volledig hersteld. Ze wist haar studie af te ronden en werkt tegenwoordig in de gehandicaptenzorg. Aan het hersteltraject mag volgens haar wel meer aandacht besteed worden. “Na mijn bestralingen viel ik spreekwoordelijk in een zwart gat. Ik wilde graag mijn leven weer oppakken, maar had bijvoorbeeld veel minder energie dan voorheen. Daarnaast was het eerste jaar na het behandeltraject super spannend, omdat je toch ergens bang bent dat de tumor kan terugkeren. Niets was meer zoals voorheen, dat was voor mij erg lastig om te accepteren.”
Wat Jasmijn hielp was om er over te praten met lotgenoten. “Via een inloophuis in Nieuw Vennep kwam ik uiteindelijk in contact met andere jonge vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. Dat heeft mij heel goed gedaan. Mensen die tegen dezelfde dingen aanlopen, begrijpen goed wat je meemaakt. Op die manier herstel je ook een beetje samen. Ik ben in die tijd ook een blog begonnen, zodat andere mensen in mijn situatie daar ook lessen uit kunnen trekken. Daar heb ik destijds best veel reacties op gehad, ook van andere patiënten die kracht konden putten uit mijn verhaal. Ik ben blij dat ik op die manier iets heb kunnen bijdragen aan het proces dat zij doormaken.”