Bijna 40 jaar geleden kreeg ik de diagnose chordoom: laat in de herfst van 1983. Ik had deelgenomen aan een golftoernooi, en voor ik het wist zag ik twee golfclubs en twee golfballen. Ik keek naar mijn caddie en zei tegen hem: "Ik heb een hersentumor." Ik eindigde het toernooi en verloor op de 18e hole.
Ik sprak met verschillende artsen en een neurochirurg om uit te zoeken wat er in mijn hoofd aan de hand was. Een paar artsen zeiden, "Je hebt een van de drie dingen: diabetes, diabetes, of diabetes." Uiteindelijk werd ik in een CT-scanner gelegd, die een uur of twee nodig had om mijn hersenen te scannen. Terwijl ik op de tafel lag, kwam de CT-technicus binnen en vertelde me dat ze het moesten herhalen, dus ik wist dat er iets aan de hand was dat niet zo goed was. (In 1983 kun je je voorstellen wat voor apparatuur ze gebruikten; MRI's waren nog maar net uitgevonden en werden nog niet veel gebruikt).
Zelfs toen ik de diagnose chordoom kreeg, zeiden de artsen: "We weten niet wat dit is. We weten niet hoe we er bij kunnen komen. En we weten niet wat we moeten doen als we binnen zijn." Ze haalden hun boeken uit de medische school. Chordoom was hun nooit geleerd.
Rond die tijd sprak mijn vader met een neurochirurg die hij kende en die hem uitlegde dat hij net op een bijeenkomst was geweest waar ze hadden besproken dat ze in het Massachusetts General Hospital (MGH) in Boston een cyclotron - een protonentherapie machine - hadden en experimenten uitvoerden op mensen die zowel chordoom als oogkanker hadden. Voor mijn volgende avontuur werd ik met mijn vader op het vliegtuig naar Boston gezet, waar we een ontmoeting hadden met het hoofd neurochirurgie, die het onderzoeksproject leidde in samenwerking met Harvard, waar het cyclotrongebouw stond.
Het team daar legde uit dat ik nog één jaar te leven had, maar dat ze een plan hadden opgesteld om te proberen patiënten zoals ik te helpen. Dus vlogen we naar huis, spraken met mijn artsen en stelden een aanvalsplan op. De onderzoekers lieten me een vrijwaringsformulier tekenen, en ik ging naar het MGH, waar ik eerst neurochirurgie onderging (een trans-sphenoïdale biopsie). Niemand had me voorbereid op de hoeveelheid pijn die ik zou hebben tijdens het zesdaagse verblijf in het ziekenhuis na mijn operatie, met pijnstillers om de vier uur. Zes dagen later werd ik uit het ziekenhuis ontslagen, nadat ik een plastic masker had laten maken van een mal van mijn hoofd en mijn gezicht, met aan de basis van het masker een oud houten frame van een tennisracket om te voorkomen dat de rackets krom zouden trekken, zodat ik mijn hoofd niet zou bewegen.
We vonden een woning in de buurt en mijn dagelijkse behandelingen begonnen. Ik reed vijf dagen per week van Brookline naar Harvard, en vervolgens naar het cyclotrongebouw van Harvard. Het gebouw en de cyclotron werden gebouwd in de jaren 1940. Het was een oud wetenschapsgebouw, en de behandelkamer en de tafel zagen eruit als iets uit een Frankenstein-film. Het masker dat ze voor me maakten van plastic had een mondstuk dat ze in tweeën sneden zodat ik tijdens de behandeling met ze kon praten. Het masker werd aan de metalen tafel vastgemaakt met houten C-klemmen die je op de middelbare school tijdens de lessen zou hebben gebruikt.
Elke dag legden ze me op de tafel en maakten ze röntgenfoto's vanuit drie verschillende hoeken van mijn hoofd, met behulp van een Apple-1 computer die MIT-wetenschappers hadden geprogrammeerd om de röntgenapparatuur op mijn hoofd af te stemmen.
Daarna verlieten ze de kamer, deden de deur op slot met een fietsslot en lieten me via een luidspreker weten dat ik stil moest blijven zitten tot ze terugkwamen om te zeggen dat ze klaar waren. Dit kon een uur of twee duren, afhankelijk van hoe koud het buiten was en hoe lang het duurde voordat de cyclotron was opgewarmd.
Ik deed dit van 21 oktober tot 30 december 1983. Nadat ik klaar was met mijn laatste behandeling, kwam een vriend van mij naar de stad om me te helpen diezelfde dag weer naar huis te gaan.
Tijdens mijn lange overlevingsperiode van een chordoom heb ik nog steeds dubbel zicht en twee operaties gehad om het te laten verdwijnen. De operaties hielpen een tijdje, maar het dubbel zicht kwam vrij snel terug. Ik heb hoofdpijn, een zoemend geluid in mijn oren, val trappen op en af, en heb de diagnose hypopituitarisme gekregen.
Vijf jaar geleden kreeg ik een aanval en moest ik met spoed naar het ziekenhuis; er werd een meningeoom in mijn rechter frontale kwab vastgesteld. Dat werd verwijderd, maar toen kreeg ik E. Coli in mijn hersenen, wat me bijna doodde - ik belandde op de neuro-intensive care unit voor een maand.
Maar ik ben er nog steeds.
In 1983 waren er geen georganiseerde chordoom steungroepen. En omdat de artsen me vertelden dat ik nog maar een jaar te leven had, spraken ze niet met me over de langdurige strijd die me te wachten stond, of de problemen die ik zou moeten doormaken na mijn operatie en experimentele therapie. Ze dachten gewoon dat ik niet lang genoeg zou leven om te maken te krijgen met langdurige bijwerkingen.
Maar gedurende mijn tijd als patiënt en overlevende, maakte de liefde van mijn vrouw, mijn zwager en schoonzus, mijn dochters en de rest van mijn familie en vrienden mijn strijd gemakkelijker. En in de afgelopen jaren heeft de Chordoom Stichting een rol gespeeld, vooral door mij in contact te brengen met andere patiënten en overlevenden en mij aan te moedigen anderen te helpen. De Stichting doet fantastisch werk door mensen voor te lichten over chordomen. Ik heb er vertrouwen in dat ze op een dag een remedie hiervoor zullen vinden.
Ik ben er trots op dat ik in 2015 het Beaumont Hospital Protonentherapie Centrum in Michigan heb helpen oprichten, door persoonlijk een petitie in te dienen bij de gouverneur om daar een protonencyclotron te helpen financieren. Ik vertelde hen hoe de behandeling mijn leven had gered en mij in staat had gesteld vader en vervolgens grootvader te worden.
Als ik nu advies zou moeten geven aan een pas gediagnosticeerde patiënt, zou ik hen eraan herinneren dat dit een strijd is, en niet slechts één strijd. Maar ik ben hier om je te vertellen: Je hebt geen houdbaarheidsdatum! Leef het leven, wees gelukkig en lach. Blijf positief zoals de protonen!
Jonathan's familie vandaag