Skip to Main Content

Marjan

11/19/2024

"Ik kon alleen maar met mijn ogen knipperen" Op Marjan 's zevenentwintigste (1996) werd er een chordoom van de schedelbasis ontdekt. Vlak na de derde operatie (2001) nieste ze een scheurtje in haar hersenvlies met als gevolg een hersenvliesontsteking. Tijdens de hersteloperatie kreeg ze als complicatie een hersenstambloeding. Na drie weken coma ontwaakte Marjan, ze kon niks meer. Volledig verlamd en alleen in staat met haar ogen te knipperen. Na een periode van reactivering in het verpleeghuis "Het Zonnehuis" in Zuidhorn leek er toch weer een beetje vooruitgang mogelijk te zijn en kon ze bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag terecht voor revalidatie.

Vechtersmentaliteit Pas maanden later drong tot haar door wat er was gebeurd. Ze kreeg te horen dat ze nooit meer zou kunnen praten of lopen. Marjan: "Dat zullen we nog wel eens zien dacht ik. Ik was tweeëndertig en moeder van twee kleine kinderen. No way dat ik het zomaar zou opgeven".

Na maanden als een bezetene oefenen kwam er wat kracht terug in haar rechterkant. En het herstel van Marjan zette door, wonderbaarlijk voor iemand met het Locked in Syndrom. "Ik kan mezelf nu met één hand aankleden, doe de was, kook en kan zelf weer naar het toilet. Met behulp van een speciale rollator kan ik in huis een beetje lopen en ook praten lukt weer enigszins, al begrijpt niet iedereen me meteen".

Hekel aan wit "Bij Revalidatie Friesland heb ik geleerd hoe ik weer zelfredzaam kon worden na maandenlang afhankelijk te zijn geweest van anderen". Vaak kreeg ze te horen dat zoveel oefenen toch geen zin had omdat het Locked in Syndrom onherstelbaar is. "Om mijn gevoel wel kenbaar te kunnen maken ben ik begonnen met stof en krijt te 'prutsen'. Creatief was ik altijd al en dat is nu nog intenser geworden", legt Marjan uit. Marjan maakt inmiddels kunstwerken van stof en acrylverf. Een hele herkenbare stijl met intens kleurgebruik. Dat komt mede door het feit dat het gezichtsvermogen slecht is. Maar ook, zoals Marjan zelf gekscherend zegt: "Omdat ik van mezelf een vrij luidruchtig mens ben". "Van mijn moeder kreeg ik de opmerking dat mijn werk wel ergens op moest lijken. Mijn katten zijn vaak mijn inspiratiebron. Ook die beeld ik veelal af in felle kleuren. Bij wit heb ik het gevoel dat ik wel kan ontploffen", grapt Marjan.

Haar echtgenoot Jetze heeft haar altijd gesteund en ondersteund. Wat Marjan wil zeggen tegen iedereen die met deze diagnose worstelt, “blijven oefenen, doorgaan, ondanks wat iedereen tegen je zegt. Chordoma is niet het einde maar het begin!” Marjan is blij te zien dat er nu steun en aandacht is via de Chordoma Foundation, dat was er 30 jaar geleden niet, toen werd je je aan je lot overgelaten.

Deel Post