In de zomer van 1990 was ik 16 jaar oud en ging ik naar zomerschool. Ik had al ongeveer twee weken vreselijke hoofdpijn. De hoofdpijn was zo erg dat ik mijn hoofd op het bureau legde nadat ik klaar was met mijn werk. Ik probeerde Tylenol, maar dat hielp niet. Op een avond vroeg ik mijn vader, Paul E. Lea, Jr., of ik naar de dokter kon gaan. De huisarts bestelde een CT-scan. De eerste CT-scan werd gevolgd door nog een paar CT-scans en daarna nog een paar MRI's. Na een week of twee vertelde mijn vader me dat de dokter had gezegd dat ik een tumor in mijn hoofd had.
Mijn eerste bezoek was aan een neuroloog in het Norfolk General Hospital. Hij stuurde me naar een neurochirurg, Dr. Gudeman. Dr. Gudeman vertelde me vervolgens dat ik een zeer zeldzame bottumor had die volgens hem meestal bij mannelijke patiënten werd gevonden en meestal bij autopsie. Hij vertelde me dat hij een experimentele operatie zou uitvoeren waarbij hij via mijn mond naar binnen zou gaan, mijn zachte gehemelte en huig zou verwijderen en via mijn sinus sphenoideus naar binnen zou gaan om de tumor te verwijderen die op het bot zat aan de achterkant van waar mijn hypofyse zat. Op het moment van mijn operatie was de chordoom een millimeter verwijderd van mijn hersenstam. Ze verwijderden het grootste deel van het chordoom op 31 oktober 1990, maar ze konden niet alles verwijderen.
In december 1990 liet ik een MRI maken voor controle en toen bleek dat de tumor weer was gegroeid tot zijn oorspronkelijke grootte. Ze raadden me bestralingstherapie aan. Dus in augustus 1991 begon ik met proton- en fotonbestraling in het Massachusetts General Hospital onder leiding van Dr. Norbert Liebsch. Er werd me verteld dat er een kans van 50% was dat dit zou werken en dat we het over een jaar tijdens mijn controle zouden weten. Ik tekende ook een papier waarin stond dat de volgende dingen in de toekomst met me zouden kunnen gebeuren: hormonale problemen, gehoorverlies, gezichtsverlies en zelfs de dood (ik weet zeker dat er meer was, maar ik kan ze me niet allemaal herinneren). Ik werd vastgebonden aan een stoel in het Harvard Cyclotron. Er waren daar zoveel anderen tijdens mijn experimentele behandeling. Een van de patiënten was een 6-jarig meisje dat twee keer bijna was gestorven voordat ze de tumor konden verwijderen.
Ik onderging de behandeling van augustus tot half oktober 1991. Ik onderging vier dagen per week protonentherapie in het Harvard Cyclotron en één dag per week fotonenbestraling in Mass General. Ik werd in totaal 760 gigagraden bestraald. Ik was gezegend genoeg om terug te komen en geen tumorgroei te vinden, hoewel ze nog steeds resttumoren konden zien. Ik ben nu in 2024 nog steeds zo.
Het gaat nu goed met me. Ik heb veel tegenslagen gehad: bi-lateraal gehoorverlies (ik gebruik alleen hoortoestellen), hypofyse-, schildklier- en bijnierproblemen, HGH-afname (bijna verlies), sphenoïde cyste, sinusproblemen, dubbelzien, depressie, vier beroertes en drie aneurysma's. Een van de beroertes veroorzaakte een zesde hersenbloeding. Eén van de beroertes veroorzaakte een zesde zenuwverlamming in mijn linkeroog.
Ik heb tijdens deze reis een geweldig steunsysteem gehad: mijn vader, die alles heeft meegemaakt; mijn man, James Duke, die me altijd heeft gesteund, wat er ook op mijn pad kwam (we trouwden in 2005 en kregen een kind - waarvan mij was verteld dat ik dat nooit zou kunnen krijgen); en mijn familie en vrienden die er allemaal voor me zijn geweest door dik en dun.
Ik ben vrij laat in mijn reis in contact gekomen met de Chordoma Foundation, maar ik heb hun informatie gebruikt om informatie te vinden en zelfs om specialisten te vinden. Op de online contactgroep heb ik anderen ontmoet die problemen hadden en gewoon wilden weten dat ze niet alleen waren en dat er HOOP is! Het belangrijkste voor mij is om positief te blijven: geef nooit de hoop of je dromen op. Blijf leven!
