Vader werd gediagnosticeerd in juli 2012 toen een MRI een tumor identificeerde op L1 - L2. Ik nam contact op met de Chordoom Stichting via Facebook op zoek naar advies over hoe verder te gaan. De stichting reageerde heel snel met uw telefoonnummer. Tijdens ons ene telefoongesprek kon CF mij een aantal zinvolle en bruikbare adviezen geven. Een deel daarvan was het belang van een arts met specifieke ervaring in het behandelen van chordomen, zoals de chirurgen van Johns Hopkins. De stichting adviseerde ons ook om meerdere meningen te vragen over behandelplannen en niet per se in zee te gaan met de eerste chirurg die we tegenkwamen.
Samen stelden de twee chirurgen, een radioloog en een team van andere artsen een plan op voor gerichte bestraling (cybermes), gevolgd door achtereenvolgende operaties in september 2012. Tijdens de eerste operatie, die ongeveer 11 uur duurde, werden twee titanium staven door acht wervels gestoken. Op de tweede dag verwijderden de chirurgen de tumor en twee botte wervels en plaatsten ze een kooi van gaas om de resterende delen van zijn wervelkolom samen te voegen. Deze tweede operatie duurde ongeveer zes uur. Vader verbleef een paar dagen op de postoperatieve afdeling en herstelde daarna ongeveer twee weken in de revalidatieafdeling. Zijn totale verblijf in het ziekenhuis was slechts drie weken.
De operaties werden succesvol geacht in het verwijderen van alle tekenen van kanker en het minimaliseren van bijkomende schade. Vader liep voorzichtig zelfstandig toen hij Hopkins verliet. Tegen Thanksgiving, was hij redelijk mobiel en liep trappen op. Met Kerstmis kookte hij weer als vanouds en ontving hij onze familie voor het Kerstdiner! Vandaag, 10 maanden na de operatie, heeft hij nog steeds gevoelloosheid in zijn quadriceps, wat zwelling in zijn onderbenen/enkels en stijfheid in zijn rug. Maar hij blijft alle lichaamsfuncties onder controle houden en is weer zijn optimistische, sarcastische zelf. Eigenlijk denk ik dat hij de hele tijd optimistisch en sarcastisch is gebleven.
Hoewel we niet zeker weten of papa weer zal kunnen tennissen, kan hij zeker weer autorijden, vliegvissen, heerlijk koken, genieten van een goed biertje en zijn kleindochters leren prachtige tekeningen te maken. We zijn gezegend met de resultaten van zijn operaties en revalidatie, en ik ben zo dankbaar voor de begeleiding en steun die CF me afgelopen zomer heeft gegeven. Dankzij de aanmoediging van de stichting konden we deze beangstigende, intimiderende situatie het hoofd bieden ... en overwinnen.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.