Toen Sue Johnson overwoog hoe ze haar driejarige kankervrije verjaardag zou vieren, was ze pragmatisch. De overlevende van een chordoom en getrouwde moeder van drie kinderen wist dat ze geld wilde inzamelen voor onderzoek naar chordomen, maar door chronische rugpijn kon ze niet hardlopen of wandelen tijdens een van de gebruikelijke inzamelingsacties.
"Ik kan zwemmen!" realiseerde Sue zich ... en een inzamelingsactie was geboren. Sue vroeg vrienden en familie om haar te sponsoren terwijl ze 1000 baantjes zwom - ongeveer 33 mijl - in haar plaatselijke zwembad in de buitenwijken van Washington, DC. De legerveteraan begon zelfs een blog(aswimforsue.blogspot.com) zodat supporters haar vorderingen konden volgen. Ze zwemt vijf dagen per week en voltooide de laatste ronde op 16 december 2011, de derde verjaardag van haar operatie om de chordoom tumor uit haar lumbale wervelkolom te verwijderen. Sue's doel was om drie dollar per ronde in te zamelen, voor een totaal van 3.000 dollar voor onderzoek via de Chordoom Foundation. Ze overtrof haar doel en haalde meer dan $3.200 op.
Sue hoorde voor het eerst over de Chordoma Foundation nadat haar arts de mogelijkheid opperde dat de tumor in haar onderrug een chordoom zou kunnen zijn. Na enkele weken van tests werd die mogelijkheid werkelijkheid. Sue, die in de staat Washington woonde, ging voor behandeling naar het M.D. Anderson Cancer Center in Texas. Toen haar familie uiteindelijk naar de oostkust verhuisde, kon ze de jaarlijkse CF-conferentie over chordomen bijwonen.
"Naar de conferentie gaan was ontnuchterend, maar tegelijkertijd erg opbeurend en positief. Het versterkte echt mijn verlangen om bij de stichting betrokken te raken," herinnert Sue zich. "Ik ontmoette artsen en onderzoekers en leerde hoe belangrijk het delen van informatie en samenwerking is om sneller vooruitgang te boeken bij de behandeling van chordomen en andere vormen van kanker. En als iemand die nog nooit bij fondsenwerving betrokken was geweest, was het echt interessant om te zien waar je geld naartoe gaat als je doneert. Daarom besloot ik me in te zetten om geld in te zamelen voor het onderzoek dat de stichting ondersteunt. Anders, dacht ik, was het een verspilling van een levenservaring. Bovendien had ik het gevoel dat ik zou ontploffen als ik niet zou proberen iets te doen voor de zaak!"
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.