Navigatie voor patiënten
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
Als bij u of iemand om wie u geeft de diagnose chordoom is gesteld, bent u bij ons aan het juiste adres. Chordoom is een zeldzame vorm van kanker en het kan een hele uitdaging zijn om de juiste behandelingsmogelijkheden te vinden, toegang te krijgen tot deskundige zorg en steun te krijgen - vooral in regio's waar de informatie beperkt is. Deze pagina is ontworpen om patiënten, verzorgers en zorgverleners in India, Indonesië en de Filippijnen te voorzien van betrouwbare informatie en persoonlijke begeleiding.
Hier vindt u:
Educatieve informatie: Download onze vertaalde boekjes over chordoom diagnose en behandeling voor primaire en recidief tumoren in Hindi, Tagalog en Indonesisch.
Toegang tot zorg: Ontdek ziekenhuizen, artsen en centra met ervaring in zeldzame kankers in uw regio.
Ondersteunende netwerken: Kom in contact met organisaties en gemeenschappen die zich inzetten voor patiënten met zeldzame tumoren.
Informatie
Het begrijpen van chordoom en het navigeren door uw behandelingsmogelijkheden kan overweldigend aanvoelen, maar u hoeft het niet alleen te doen. Onze Expert Recommendations boekjes zijn nu beschikbaar in het Hindi, Indonesisch en Tagalog en bieden gedetailleerde informatie om u te helpen in elke fase van uw reis.
Onze hartelijke dank gaat uit naar de toegewijde recensenten die de vertalingen van onze educatieve boekjes mogelijk hebben gemaakt. De Indonesische versie werd beoordeeld door Dr. Handoko Handoko (Indonesian Radiation Oncology Society, Indonesië), de Tagalog versie door Dr. Jerold Justo (Medical city, Filippijnen), en de Hindi versie door Dr. Sameer Rastogi en Tanya Gupta (All India Institute of Medical Sciences, India). Hun expertise en toewijding hebben ervoor gezorgd dat de informatie accuraat en toegankelijk is voor patiënten en families in hun respectievelijke regio's. We zijn ook de Eli Lilly and Company Foundation zeer dankbaar voor haar genereuze steun bij het realiseren van dit initiatief om de wereldwijde toegang tot betrouwbare informatie over chordomen uit te breiden. Samen helpen we om patiënten en verzorgers te voorzien van kennis en ondersteuning, waar ze zich ook bevinden.
Aanbevelingen van deskundigen voor de diagnose en behandeling van chordomen
Leer hoe chordoom wordt gediagnosticeerd, welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan, welke behandeling u moet krijgen op basis van de plaats van uw tumor en waarom het van cruciaal belang is om behandeld te worden door een team van artsen met expertise op het gebied van chordoom.
Aanbevelingen van deskundigen voor de behandeling van terugkerend chordoom
Lees meer over hoe chordomen behandeld moeten worden als ze na behandeling terugkomen.
Onze Patient Navigators kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en u in contact brengen met anderen in de chordoma-gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
Het vinden van het juiste medische team is cruciaal als je te maken hebt met een zeldzame vorm van kanker zoals chordoom. De Chordoma Foundation is er om u te helpen in contact te komen met ziekenhuizen, artsen en behandelcentra met ervaring in het behandelen van chordomen en andere zeldzame vormen van kanker in uw regio.
Onze Doctor Directory is een gescreende lijst van specialisten wereldwijd die deskundig zijn in de behandeling van chordomen. Of u nu advies zoekt voor een nieuwe diagnose, behandelingsopties overweegt of een second opinion wilt aanvragen, de artsendirectory kan u de weg wijzen naar de expertise die u nodig hebt.
Als uw arts nog niet in de lijst staat, moedigen we u aan om deze informatiebron uit te breiden ten behoeve van anderen. Vul gewoon ons Informatieformulier in om een arts aan te bevelen die ervaring heeft met de behandeling van chordomen. Door bij te dragen aan onze Directory help je mee aan het opbouwen van een sterker ondersteuningsnetwerk voor patiënten wereldwijd.
Bestraling is vaak de aanbevolen behandeling voor patiënten met een chordoom na een operatie. Klik hier voor meer informatie over bestraling en de verschillende soorten bestraling.
Protonenbundels en koolstofionen zijn de meest aanbevolen bestralingstypes voor chordomen omdat ze hoge doses kunnen toedienen aan de tumor terwijl de omliggende gezonde weefsels worden beschermd. Er zijn echter andere soorten zeer gerichte fotonenbestraling die soms worden gebruikt als protonen en koolstofionen niet beschikbaar zijn. Deze types omvatten beeldgeleide intensiteitgemoduleerde bestralingstherapie (IG-IMRT) en stereotactische radiochirurgie (SRS).
India
Apollo Proton Kankercentrum (APCC)
4/661, Dr Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, India
Telefoon: +91 73389 92222
Filippijnen en Indonesië
Er zijn momenteel geen actieve protonentherapiecentra in de Filippijnen of Indonesië, maar verschillende instellingen bieden geavanceerde bestralingsdiensten aan.
Voor wie op zoek is naar protonentherapie in Zuidoost-Azië, kunnen centra in Singapore en andere nabijgelegen regio's ook relevant zijn:
1 Biopolis Drive #B1 Amnios Singapore 138622
Telefoon: +65 6708 7890
WhatsApp: +65 8399 2746
De diagnose chordoom stellen is een uitdaging, maar u hoeft er niet alleen voor te staan. Er zijn organisaties en gemeenschappen in Zuidoost-Azië en daarbuiten die zich richten op het bieden van ondersteuning, informatie en contacten voor patiënten met zeldzame vormen van kanker zoals chordoom.
Informatie van de Chordoma Foundation
Chordoma Connections: Word lid van onze online gemeenschap om in contact te komen met andere chordoom patiënten, verzorgers en overlevenden wereldwijd. Deel ervaringen, stel vragen en vind aanmoediging van mensen die het echt begrijpen (we hebben een groep voor India onder leiding van Nikhil Sethi).
Lokale en regionale ondersteuningsorganisaties
India
Sachin Sarcoma Society - Deze groep biedt uitgebreide ondersteuning voor sarcomenpatiënten, waaronder emotionele begeleiding, logistieke hulp en financiële steun voor scans en medicijnen. Ze organiseren ook voorlichtingscampagnes en werken samen met onderzoekers om het bewustzijn te vergroten en de toegang tot behandelingen te verbeteren. Dr. Sameer Rastogi, specialist in sarcomen Medische oncologie aan het AIIMS in New Delhi, is de drijvende kracht achter deze non-profit organisatie.
SPANDAN (VCare) - Een ondersteuningsinitiatief van de V Care Foundation dat zich richt op belangenbehartiging en verbetering van de kwaliteit van leven voor sarcomenpatiënten en overlevenden. Het legt de nadruk op patiëntenrechten en evenementen voor Overleving.
Indian Cancer Society - Een belangrijke NGO die kanker onder de aandacht brengt, ondersteuning biedt bij behandelingen en zich inzet voor kankerpatiënten.
Indonesië
Indonesian Cancer Foundation (Yayasan Kanker Indonesia) - Bevordert kankerpreventie en ondersteunende diensten voor patiënten.
Filippijnen
Philippine Cancer Society - Een toonaangevende organisatie die informatie, onderwijs en ondersteuning biedt aan kankerpatiënten.
Cancer Warriors Foundation - Richt zich op kinderen die vechten tegen kanker, waaronder zeldzame vormen.
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) - Samenwerkingsverband van organisaties voor zeldzame ziekten in de regio Azië-Stille Oceaan, waaronder India, de Filippijnen en Indonesië.
Chordoom begrijpen en weten hoe ermee om te gaan kan een hele uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt de antwoorden op deze vragen rechtstreeks van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze communityleden krijgen via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken hebt, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn of haar reis met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.