Vrijwillige ambassadeurs helpen chordoma-
patiënten en hun families buiten de VS om in contact te komen met lokale informatie — en met
elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal onder medische centra en
bij het opsporen van artsen in hun land die ervaring hebben met chordoom.
Onze ambassadeur voor België, Christelle Tcheo, zal op 30 juni om 18.30 uur spreken tijdens een evenement georganiseerd door het Institut Jules Bordet: Tout savoir sur le sarcome. Tijdens het evenement zal ze meer vertellen over haar eigen ervaringen en hoe de Stichting patiënten en hun families ondersteunt. Iedereen is van harte welkom; u kunt zich aanmelden via dit formulier. We zijn erg blij dat zij de chordoom-gemeenschap tijdens deze bijeenkomst zal vertegenwoordigen.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Belgische Ambassadeur, Christelle Tcheo, heeft dit gedeelte nagekeken en van input voorzien, waarbij ze putte uit haar eigen ervaringen als patiënt.
Laat het ons weten als u nog andere lokale informatie kent die voor anderen nuttig kan zijn.
Anke en Christelle bieden allebei lotgenotenondersteuning aan mensen met chordoom in België. Ze putten uit hun eigen ervaringen om begrip, praktische begeleiding en een luisterend oor te bieden. Anke is buddy bij Cum Cura, terwijl Christelle Ambassadeur is voor de Chordoma Foundation. Als u graag in contact wilt komen met Anke of Christelle, stuur ons dan een e-mail.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat je doet – of juist niet doet – een grote invloed hebben op je leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom ontwikkeld om je te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen voor jezelf of je dierbare.
In dit boekje vindt u informatie over hoe de diagnose chordoom wordt gesteld en welke onderzoeken er vóór de behandeling moeten worden uitgevoerd.
Dit boekje is bedoeld om antwoord te geven op vragen over wat u moet doen als uw tumor terugkomt en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Inzicht krijgen in chordoom en hoe je ermee om moet gaan, kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom-patiënten en hun naasten die op zoek zijn naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelingsmogelijkheden en het krijgen van emotionele steun: er zijn een aantal praktische uitdagingen waarmee vrijwel iedereen die met chordoom te maken heeft, vroeg of laat te maken krijgt.
Via onze videoserie ‘Expert Answers’ kunt u rechtstreeks duidelijke antwoorden op die vragen krijgen van vooraanstaande chordoom-experts en leden van onze gemeenschap. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid biedt over deze complexe ziekte en u helpt beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig tijdens zijn of haar omgang met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie aan om u in elke fase van dit proces te ondersteunen.
Wij kunnen je vragen beantwoorden, informatie verstrekken over behandelrichtlijnen, je helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en je in contact brengen met anderen in de chordoom-gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
