2024 Chordoom gemeenschapsdag San Diego

De Chordoma Community Day in San Diego was een doorslaand succes en bracht patiënten, overlevenden en hun dierbaren samen voor een dag van leren, verbinding en inspiratie. Het evenement begon met oprechte verhalen van Jeff McAdam, een chordoompatiënt, en Bill Primomo, een overlevende van een chordoom. Hun openhartige overpeinzingen over het omgaan met de diagnose chordoom zetten een opbeurende toon voor de dag.

Een hoogtepunt van het evenement was de Meet & Connect sessie, waar deelnemers in kleinere groepen uiteen gingen op basis van de locatie van de tumor. Deze discussies werden begeleid door onze toegewijde Peer Guides - Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick en Chris Jones. De gesprekken waren zo boeiend dat het moeilijk was om iedereen weg te krijgen voor de volgende sessie!

Patricia Rubio, RD van UC San Diego deelde waardevolle inzichten over de rol van voeding in de kankerzorg en gaf de deelnemers bruikbaar advies. Na een levendige lunchpauze vol gesprekken werd de aandacht verlegd naar updates over onderzoek. Dr. Santosh Kesari, directeur Neuro-Oncologie aan het St. John's Cancer Institute presenteerde de bevindingen van zijn onlangs afgeronde pilotstudie naar pemetrexed bij chordoom en kondigde de opening aan van zijn nieuwe klinische trial bij chordoom, waarin pemetrexed wordt gecombineerd met pembrolizumab, waarvoor patiënten zich nu kunnen inschrijven. Dr. Joseph Schwab, directeur van wervelkolomoncologie bij Cedars Sinai, besprak het belang van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO's) en vroeg de aanwezigen de PRO voor sacraal chordoom in te vullen die hij en collega's hebben ontwikkeld.

De laatste presentaties van de dag werden verzorgd door medewerkers van de Chordoma Foundation. Dr. Dan Freed belichtte de vooruitgang van CF Labs en de centrale rol die de Foundation speelt in het samenbrengen van onderzoekers, clinici, biotechbedrijven en farmaceutische bedrijven om doorbraken te versnellen. Dani Pike, een overlevende van sacraal chordoom, deelde haar persoonlijke reis en haar werk bij de Foundation, waar ze de gemeenschap helpt betrokken te raken bij de missie om onderzoek te bevorderen en patiënten te ondersteunen.

Een speciaal woord van dank aan onze sponsor, Cedars-Sinai, voor het mogelijk maken van dit evenement. Het was echt een gedenkwaardige dag van verbinding, leren en hoop voor de toekomst!