De Chordoma Community Day Australia, die op 7 februari in Sydney werd gehouden, was een zinvolle en verheffende dag die patiënten, verzorgers, artsen en onderzoekers uit het hele land samenbracht om met elkaar in contact te komen, te leren en elkaar te steunen.
De ochtend begon met "One in a Million: Finding Grace and Hope in a Rare Cancer Journey," geleid door Misty Bland, die een zeer persoonlijke en ontroerende reflectie gaf over zorgverlening, belangenbehartiging en veerkracht. Dit werd gevolgd door "Veerkracht in actie: Leren van overlevenden" met Brooke Laney, Sophia Thompson en Ravin Wickramasinghe, gemodereerd door Nick Thompson. Hun eerlijke en krachtige verhalen benadrukten moed, aanpassingsvermogen en de kracht van gedeelde ervaringen.
Vervolgens gaf Josh Sommer een update van de Chordoma Foundation, gevolgd door een reeks presentaties van klinische en onderzoeksexperts. Prof. Hien Le besprak de bestralingsopties die beschikbaar zijn voor Australiërs bij wie chordoom is vastgesteld en Kelly Skelton deelde inzichten in het ASPIRE-register voor klinische kwaliteit van bestralingstherapie en de rol ervan bij het verbeteren van de zorg in heel Australië. Chris Dickson leidde de aanwezigen vervolgens door strategieën om op een mindful manier om te gaan met emoties en gemoedstoestanden, met praktische hulpmiddelen voor zowel patiënten als verzorgers.
Na de lunch verkende Prof. David Thomas de invloed van moleculaire profilering op de zorg voor sarcomen, waarbij hij benadrukte hoe precisiegeneeskunde beslissingen over behandeling vormgeeft. Dit werd gevolgd door een onderzoeksgerichte sessie over de ontwikkeling van nieuwe systeemtherapieën voor chordomen bij kinderen en volwassenen, gepresenteerd door Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean en Yan Lim, en een discussie over systeemtherapieën en klinische trials onder leiding van Dr. Vladimir Andelkovic.
Opnames
De opnames in deze afspeellijst bevatten sessies van de Chordoom Community Day Australia, die op 7 februari in Sydney werd gehouden. Hoewel dit geen professionele opnames zijn, bieden ze een waardevolle momentopname van de dag en delen ze zinvolle inzichten van patiënten, verzorgers, artsen en onderzoekers uit heel Australië.
De opnames bevatten bijdragen van:
-
Misty Bland - verzorgster en oprichtster van de Oz Chordoom Warriors Facebookgroep, schrijfster, CF Ambassadeur
Ervaring als verzorger, collegiale ondersteuning en pleitbezorging voor de gemeenschap. -
Dr. Vladimir Andelkovic - ICON/ Prinses Alexandra Ziekenhuis
Systeemtherapie, Medische oncologie en behandeling van chordomen. -
Chris Dickson - Counsellor en mindfulnesstherapeut & onderzoeker, Chris O'Brien Lifehouse
Mindfulness, stressmanagement, angst en emotioneel welzijn -
Patiëntenpanel gemodereerd door Nick Thompson, met Brooke Laney, Sophia Thompson en Ravin Wickramasinghe
Ervaringen, stemmen van patiënten en navigeren door het leven met chordoom -
Prof. Ron Firestein, Eleanor McLean en Yan Lim - Centrum voor Kankeronderzoek, Hudson Instituut voor Medisch Onderzoek
Onderzoek naar chordomen en het Australische onderzoekslandschap -
Prof. Hien Le - Royal Adelaide Hospital; Australisch Bragg Centrum voor protonentherapie en onderzoek (SAHMRI)
Bestralingstherapie, protonentherapie, recidief chordoom en MTOP -
Kelly Skelton - Projectmanager en hoofdonderzoeker, ASPIRE-registratie voor klinische kwaliteit van bestralingstherapie
Klinische registers, bestralingstherapie en uitkomsten op lange termijn -
Prof. David Thomas - Universiteit van New South Wales; Omico: Australisch Centrum voor Genomische Kankergeneeskunde
Genomische tests, precisiegeneeskunde en gepersonaliseerde behandeling
Vragen?
Neem contact met ons op via events@chordoma.org.