Alle chordoom patiënten moeten toegang hebben tot de informatie en ondersteuning die hen zal helpen om de best geïnformeerde beslissingen te nemen over hun zorg. De informatie op deze pagina kan u voorzien van één-op-één hulp, helpen bij het vinden van medische experts op het gebied van chordoom en u meer informatie geven over chordoom zodat u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
Het maakt niet uit waar u zich in uw reis met chordoom bevindt, u moet behandeld worden door artsen die uitgebreide ervaring met de ziekte hebben. Onze artsengids bevat artsen over de hele wereld die ervaring hebben met de behandeling van chordomen en die u kunnen helpen bij het zorgvuldig overwegen van uw opties.
Deze informatie kan u en uw arts helpen als u geneesmiddelentherapieën overweegt, via een klinische trial, een off-label recept of compassionate use.
Chordoom is een complexe ziekte om te behandelen. Patiënten vragen zich vaak af wat voor soort vragen ze hun artsen moeten stellen om hen te helpen de best geïnformeerde beslissingen over hun zorg te nemen. We hebben vragen over de behandeling ontwikkeld met input van chordoompatiënten, verzorgers en leden van onze Community Advisory Board over vragen die zij belangrijk vonden om aan hun artsen te stellen.
Medische taal kan moeilijk te begrijpen zijn bij het bespreken van diagnoses en behandelingen. Onze verklarende woordenlijst bevat een lijst met belangrijke medische termen die in eenvoudige taal worden uitgelegd voor een beter begrip.
Hier vindt u antwoorden op de vragen die patiënten en verzorgers vaak hebben over chordoom, de behandeling, het vinden van ondersteuning en informatie en betrokkenheid.
Iedereen heeft hulp nodig op de reis met chordoom. Hier vindt u publicaties, hulpmiddelen en informatie over financiële hulp, huisvesting, algemene ondersteuning bij kanker en nog veel meer.
Of u nu pas gediagnosticeerd bent, te maken hebt met een recidief of te maken hebt met een gevorderde ziekte, onze stap-voor-stap gids zal u door de stappen leiden van het leren over chordoom en uw behandelingsmogelijkheden, het vinden van zorg en het krijgen van steun.
"Ik kreeg te horen dat het tumorweefsel dat ik had gedoneerd was gebruikt om een nieuwe chordoom cellijn te ontwikkelen, een van de allereerste die ooit was gemaakt en dat mijn cellijn een heleboel onderzoeksontdekkingen mogelijk maakte die anders niet mogelijk zouden zijn geweest." - Susan Garbett, overlevende van sacraal chordoom
De eerste stappen van het onderzoek naar welke vorm van kanker dan ook vinden plaats in een laboratorium. Sommige basismaterialen die wetenschappers nodig hebben voor hun onderzoek kunnen alleen gemaakt worden van menselijk tumorweefsel. Een gebrek aan chordoom tumorweefsel vormt een grote uitdaging bij het maken van deze materialen en het bevorderen van chordoom onderzoek. Een belangrijke manier waarop patiënten kunnen helpen deze uitdaging te overwinnen is door tumorweefsel te doneren aan de Chordoma Foundation Biobank via ons Tumordonatieprogramma.
Zoals je op onze kaart hieronder kunt zien, zijn er wereldwijd duizenden mensen getroffen door chordoom. In veel landen op onze kaart vind je ook informatie en verhalen van patiënten die specifiek op jouw regio zijn afgestemd.
Vul het onderstaande formulier in om jezelf vandaag nog toe te voegen aan onze kaart. Worden geteld helpt om patiënten en verzorgers lokaal te verenigen, ondersteunt klinisch onderzoek in jouw omgeving en laat iedereen zien dat niemand alleen met chordoom te maken heeft.