Update (10/17/2022): Ik ben blij te kunnen melden dat ik weer in actie ben na een succesvolle operatie en herstel. Een langer verhaal hier. In de nasleep van een recidief krijgt onze gezamenlijke missie een nieuwe betekenis voor mij, en ik dank u oprecht voor alles wat u hebt gedaan en blijft doen om patiënten zoals ik een echte reden te geven om te hopen dat we deze ziekte kunnen overwinnen.
Zestien jaar geleden, als 18-jarige student, werd ik onverwacht lid van de kleine en niet zo gewilde club van mensen die met chordoom werden geconfronteerd. Ik had het geluk dat ik uitstekende medische zorg kreeg, wat resulteerde in de volledige verwijdering van mijn tumor. Sindsdien heb ik veel meer jaren van goede gezondheid genoten dan ik me had voorgesteld, een roeping gevonden in mijn werk bij de Chordoom Stichting, en een gezin gesticht. Het leven is echt, echt goed geweest.
Maar mijn meest recente MRI leverde een tegenslag op: een kleine, nieuwe tumor verscheen in de buurt van mijn oorspronkelijke tumor. Gelukkig heb ik onschatbare begeleiding gekregen van verschillende vooraanstaande chordoom specialisten, en, in het kort, hun aanbevelingen kwamen allemaal overeen om het er eerder uit te halen dan later. Dus volgende week word ik geopereerd om het te verwijderen.
Hoewel ik duidelijk liever niet in deze positie verkeer, voel ik me goed voorbereid en gesteund om de operatie aan te gaan. En net als de vorige keer heb ik kracht, inspiratie en geweldig praktisch advies gekregen van een aantal medepatiënten die mij dit pad zijn voorgegaan.
Nu ik aan de volgende uitdaging begin, wil ik een moment nemen om de vele mensen te bedanken die de vooruitzichten voor patiënten zoals ik aanzienlijk beter maken. De vele onderzoekers en artsen die chordoom proberen te begrijpen en betere manieren zoeken om het te behandelen. De bedrijven die met ons samenwerken om geneesmiddelen voor chordoom te onderzoeken of te ontwikkelen. Het geweldige team van professionals bij de Stichting die voortdurend werken om onze missie te bevorderen, plus de fenomenale Raad van Bestuur, adviseurs en vrijwilligers die ons ondersteunen. En de duizenden individuen, families en organisaties wiens bijdragen het allemaal mogelijk maken. Het klopt allemaal. Iedereen maakt het verschil.
Dankzij u wordt er ongelooflijk veel vooruitgang geboekt. De afgelopen jaren heeft onderzoek verschillende nieuwe mogelijkheden aan het licht gebracht voor patiënten met een terugkerende of vergevorderde ziekte. Er zijn zelfs meer veelbelovende behandelingsconcepten die klinische trials naderen. En door al het basiswerk dat is verricht, komt er nog veel meer op de proppen en is het tempo van de vooruitgang veel hoger.
Bijgevolg is er alle reden om te geloven dat, met voortdurende vooruitgang, patiënten zoals ik een reële kans hebben om deze ziekte te overwinnen. Er is zeker nog veel werk te doen, maar het voelt een stuk hoopvoller en minder eenzaam dan toen ik 16 jaar geleden voor het eerst de diagnose kreeg. En daar ben ik heel dankbaar voor.
Als de operatie goed verloopt, zit ik half september weer in het zadel. Daarna wil ik graag weer aan de slag met onze missie, die voor mij nu nog urgenter wordt.
Ondertussen gaat het bekwame team van de Stichting door en is er voor u als u iets nodig heeft.
Ik kijk ernaar uit om na de operatie verslag uit te brengen met een update en om samen verder te werken aan de oplossing van dit probleem.
Voorwaarts!
Josh