"Na een heroïsche strijd verloor mijn oom Mike zijn leven aan chordoom. Niemand zou moeten meemaken wat hij heeft meegemaakt. Geen enkele familie zou dat verlies moeten meemaken. Mijn race is een kans om de erfenis van mijn oom te eren door geld in te zamelen om het onderzoek naar chordomen te versnellen en de patiëntenzorg te verbeteren."
Kenny Brighton, hoofd filantropie, Stichting Chordoom
Toen Kenny Brighton in 2019 bij de Chordoom Foundation kwam, werden zijn vrije uren besteed aan training: voorbereiding op een race van 10 Ironman triatlons in 10 dagen. Toen kwam de pandemie en werden de wedstrijden geannuleerd. In plaats van zijn voorbereiding verloren te laten gaan, besloot Kenny een ommezwaai te maken en het evenement in eigen hand - en benen - te nemen. Op dit moment is hij bezig met een "Ironman x 10" in de zwoele badplaats in Florida waar hij opgroeide. Gedurende 10 opeenvolgende dagen zal hij in totaal 1.400 mijl rennen, fietsen en zwemmen.
Update: Na zes Ironman triatlons in zes dagen te hebben volbracht, kwam Kenny's race ten einde door een enkelblessure. Wat een ongelooflijke prestatie! Als u hem wilt aanmoedigen terwijl hij geneest, kunt u dat op deze manier doen.
Omdat Kenny nooit een kans voorbij laat gaan om de missie van de Stichting te ondersteunen, heeft hij tegelijk met de race een Chordoma Champions-pagina opgezet, waar supporters hem virtueel kunnen aanmoedigen door een donatie te doen voor chordoomonderzoek en patiëntenzorg. De pagina is ook persoonlijk: Voordat hij bij ons kwam werken, werd hij zich bewust van de Stichting door de diagnose, de reis en het uiteindelijke verlies van zijn oom Mike aan deze ziekte.
"Het verdriet van mijn familie was immens. Maar contact maken met anderen die onze ervaring begrepen was helend, net als alles wat we konden doen om een verschil te maken in het leven van mensen die vandaag de dag met chordoom te maken hebben," zegt Kenny.
"Voor zeldzame ziekten zoals chordoom moet de gemeenschap harder en slimmer werken om de gebruikelijke wegversperringen voor onderzoek te overwinnen en de toegang tot betrouwbare informatie en steun uit te breiden," voegt hij eraan toe. "In een gemeenschap als de onze maakt elke daad van vrijgevigheid, hoe groot of klein ook, echt een impact."
Wij zijn bijzonder trots om Kenny in onze gelederen te hebben en nodigen u uit om hem samen met ons het beste te wensen.
Manieren om te helpen
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.