Jeffrey's verhaal: een leven lang goed kijken

Jeffrey is een etnografisch fotograaf die al meer dan 50 jaar reist om het leven van inheemse volken in heel Amerika te documenteren. Tegenwoordig zit de 83-jarige achter zijn bureau een ander soort werk te doen: zijn foto's sorteren, labelen en ordenen zodat hij ze cadeau kan doen aan musea en organisaties. "Elke keer als ik een foto neem, blijft er een stukje in mijn hersenen achter," zegt hij. De schoonheid van bepaalde beelden raakt hem nog steeds en ze weggeven voelt goed - een manier om het vertrouwen dat mensen in hem stelden te eren.

Jeffrey is ook een overlevende van een chordoom wiens ervaring met deze ziekte begon in 1999, toen pijn in zijn been hem naar een specialist leidde en uiteindelijk de diagnose sacraal chordoom stelde. In de decennia daarna onderging hij vijf operaties, protonentherapie en een klinische trial en doorstond hij de lange weg van praktische uitdagingen die kunnen volgen op het verwijderen van het stuitbeen. Vandaag de dag leeft hij met een vergevorderde ziekte. En chordoom is slechts één deel van Jeffrey's gezondheidsverhaal: In 1986 werd hij gediagnosticeerd met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, een ziekte die geleidelijk de zenuwen in zijn benen beschadigde.

Na verloop van tijd veranderde zijn mobiliteit en ging hij van een wandelstok naar een rollator en uiteindelijk naar een rolstoel. Maar Jeffrey richt zich meestal minder op wat hem ontnomen is en meer op hoe hij zich kan aanpassen.

Dat instinct heeft hij al heel lang. Jeffrey heeft dyslexie en was nooit een sterke student, en na zijn studie had hij moeite om zijn draai te vinden in de werkende wereld. Waar hij van hield was zien: licht waarderen, de stad in composities bekijken, mensen en de essentie van kleine gebaren bestuderen. Uiteindelijk kocht hij een camera en maakte hij een soloreis naar Bimini, waarbij hij zichzelf onderweg de handleiding van de camera leerde. Toen hij thuiskwam, schreef hij zich in voor een fotovakschool en begon hij te werken aan wat zijn levenswerk zou worden.

In de loop der jaren bracht Jeffrey's carrière hem naar inheemse gemeenschappen, waaronder vele reizen in de jaren 80 naar Chiapas, Mexico om Maya-families en weefgetouwkunstenaars te fotograferen. Hij benaderde de mensen met nederigheid en geduld en leerde al vroeg dat de beste beelden ontstaan als u de scène niet probeert te beheersen. In plaats van de families te sturen, concentreerde hij zich op het winnen van vertrouwen, bleef hij uit de weg en liet hij het leven zijn gang gaan. "Genegeerd worden was het grootste compliment," zegt hij; "Het gaf het werk culturele integriteit."

Nu hij de waarde van deze beelden in deze snel veranderende tijden inziet, besloot hij zijn archief aan verschillende musea te schenken. De digitale hulpmiddelen van tegenwoordig hebben die beslissing nog zinvoller gemaakt: musea zetten de foto's online, waar jonge Maya's hun voorouders in het dagelijks leven en in formele portretten kunnen zien. Culturen veranderen en sommige tradities vervagen onder de stress van het moderne leven. Maar Jeffrey hoopt dat deze foto's iets blijvends kunnen bieden: een nalatenschap die met zorg is gemaakt.

In de afgelopen jaren is Jeffrey verbonden gebleven met fotografie, zijn levensdoel en de herinnering aan schoonheid en avonturen in zijn foto's. Hij zegt dat de Chordoma Foundation een belangrijke rol heeft gespeeld in zijn leven. Hij zegt dat de Chordoma Foundation ook deel uitmaakt van dat gevoel van verbondenheid. Hij waardeert het dat hij duidelijke, betrouwbare informatie kan vinden wanneer hij die nodig heeft, maar wat het meest heeft betekend is de relatie die hij heeft opgebouwd met Kenny Brighton, ons hoofd filantropie. Wat begon als een spontaan telefoontje tussen de twee is uitgegroeid tot een voortdurende vriendschap, met regelmatige gesprekken die variëren van praktisch tot diepgaand. Jeffrey's band met Kenny geeft een bepaald soort geruststelling: de wetenschap dat wanneer vooruitgang in het onderzoek uitmondt in een praktische nieuwe optie voor patiënten zoals hij, iemand ervoor zal zorgen dat hij daarvan hoort.

Terwijl Jeffrey vooruit kijkt, blijft hij zich verdiepen in het werk waar hij van houdt en kiest hij vrijgevigheid als een manier om door de wereld te bewegen. Door zijn foto's te delen, creëert hij een bewonderenswaardige nalatenschap: de wereld iets geven dat blijvend is.