Toen bij Renée Butlers oudste zoon, Seth, op 13-jarige leeftijd chordoom werd vastgesteld, "was dat een moeilijke tijd voor ons gezin", herinnert ze zich. "In de jaren daarna heeft de Chordoom Stichting hem als overlevende zoveel steun gegeven. Ik wilde iets doen om hem te bedanken."
Dus werd Renée Chordoom Kampioen: een persoon die zijn persoonlijke netwerk bijeenbrengt om geld in te zamelen voor de Stichting. Kampioenen versnellen de weg naar betere behandelingen, betere zorg en betere ervaringen voor iedereen die getroffen is door chordoom.
Over snelle wegen gesproken, Renée - een ultrarunner in haar vrije tijd - besloot 100K (62,5 mijl) te lopen om bewustzijn en fondsen te werven voor de Stichting. Ze werd deels geïnspireerd door Seth's eigen fondsenwervingscampagne, Hike for Chordoom, in 2018. Omdat de pandemie ertoe leidde dat de meeste formele races werden geannuleerd, draaide Renée om en creëerde haar eigen one-woman race. Drie dagen voor haar zestigste verjaardag, midden in de winter, liep ze 32 keer achter elkaar een lus van twee mijl door haar heuvelachtige buurt. "Ik werd moe, maar ik verveelde me niet. Ik concentreerde me op één lus per keer," zegt ze.
Gewapend met een kacheltje bemande haar man John een tankstation op hun oprit. Toen buren langskwamen om met hem over de race en de Chordoom Foundation te praten, werden ze geïnspireerd om cheques uit te schrijven om Renée's online fondsenwervingspagina aan te vullen.
Renée draaide rondjes om haar doel en haalde 175% op van wat ze aanvankelijk had gehoopt. De duizenden dollars die ze ophaalde, worden rechtstreeks gebruikt voor onderzoek naar chordomen en hulp aan patiënten. "Als je op deze manier geld inzamelt, kun je de stichting een bedrag geven waarvoor je zelf geen cheque zou kunnen uitschrijven," zegt ze. "Als donor is dat een belangrijke kans."
(Om het effect van haar inspanningen kracht bij te zetten, inspireerde Renée's loopje twee jongens uit de buurt om later hun eigen loop-fiets-voet-evenement te voltooien om geld in te zamelen voor een plaatselijke voedselbank).
Hoewel Chordoom Kampioenen geld kunnen inzamelen zonder hun bank te verlaten, kiezen sommige mensen ervoor om hun campagne te koppelen aan een hobby, zoals Renée deed. "Op die manier heb je niets te verliezen, want je doet al iets wat je leuk vindt," zegt ze. "Bovendien, zoals mijn man al aangaf: 'Je kunt niet zomaar 32 rondjes door de buurt rennen zonder goed doel. Mensen zullen denken dat je gek bent.'"
En omdat het enige wat beter is dan een Chordoom Kampioen een terugkerende Kampioen is, is Renée van plan haar race in juni te herhalen. "Het is gemakkelijk, bevredigend en zo leuk," zegt ze. "Je hebt het gevoel dat je de wereld verandert."
Manieren om te helpen
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.