Opmerking: In het jaar nadat dit artikel voor het eerst werd gepubliceerd, heeft de familie Potempa nog eens $50.000+ ingezameld voor de Chordoom Stichting. We zijn zo dankbaar voor hun toewijding!
Het was een zonnige Pasen in Chicago dit jaar, maar Mick en Noreen Potempa hadden een andere reden om zich warm te voelen bij hun familie eieren zoeken: Voor het eerst sinds het begin van de pandemie genoot het pas gevaccineerde echtpaar van een vakantie met vier van hun kleinkinderen.
Zoals velen van ons gaf 2020 de familie Potempa een nieuwe waardering voor deze eens zo gewone dingen. Maar voor Mick en Noreen was de pandemie slechts een deel van wat hen het afgelopen jaar een ander perspectief gaf. Zeven jaar nadat Mick voor het eerst de diagnose chordoom kreeg, kreeg hij een tweede recidief - een strijd waarin hij nog steeds verwikkeld is.
Tussen Mick's behandelingen en de pandemie zou het voor de Potempas begrijpelijk zijn geweest om hun populaire One in a Million benefiet te annuleren, dat de afgelopen zes jaar honderdduizenden dollars heeft opgebracht voor chordoom onderzoek en zorg. "We wisten dat we niet hetzelfde evenement konden doen als in het verleden, maar we wisten ook dat Mick's toekomst afhangt van de beschikbaarheid van behandelingen voor hem. Wie beter dan wij kunnen ervoor zorgen dat dat onderzoek wordt gefinancierd?" zegt Noreen. "De pandemie gaf iedereen de kans om na te denken over wat echt belangrijk is in het leven. Voor mij en Mick was dat onder meer het voortzetten van onze inzet voor fondsenwerving voor de Stichting."
Dus bedacht het koppel een kleinere, virtuele campagne. Mick en Noreen ontwierpen een persoonlijke e-mail aan familie en vrienden met een update van Mick's reis naar chordoom en legden uit waarom een donatie aan de Stichting een zinvolle blijk van steun zou zijn voor de Potempas tijdens hun moeilijke jaar.
"Chordoom is een moeilijke tegenstander. (Ik zou zeggen moeilijker dan de Chicago Bears, maar dat zegt niet veel!)," schreef Mick in de brief. "In de jaren sinds chordoom onderdeel werd van ons vocabulaire, heeft de Chordoom Stichting het voortouw genomen in de zoektocht naar nieuwe en betere behandelingen. Steun hen alstublieft samen met ons."
De e-mailcampagne van Mick en Noreen bracht een verbazingwekkende $45.000 op, fondsen die rechtstreeks chordoom onderzoek en diensten voor patiënten ondersteunen. De Potempas waren geraakt door de stortvloed van steun die voortkwam uit een eenvoudige e-mail. "Omdat je mensen het afgelopen jaar niet hebt gezien, kun je je ontkoppeld voelen. Maar deze ervaring herinnerde ons aan de kracht van onze gemeenschap," zegt Noreen.
Chordoom Kampioenen - mensen zoals de Potempas die hun persoonlijke netwerk bijeenbrengen om geld in te zamelen voor de Stichting - zijn vaak verbaasd over het aantal personen die hun steun betuigen door middel van een bijdrage. "Elke chordoom patiënt heeft vrienden en familie die zeggen: 'Wat kan ik doen? Hoe kan ik helpen?' Bijdragen aan een inspanning als deze is een kans voor mensen om hun geliefde een betere toekomst te bieden - een toekomst, samen," zegt Noreen.
"Wat we in de loop der jaren hebben geleerd is dat onze evenementen succesvol zijn vanwege de verbondenheid van mensen met Mick en zijn verhaal," voegt ze eraan toe. "Mick inspireert mensen om de ballen van het leven met een positieve mentale instelling tegemoet te treden. Ze zien hem in de strijd, nooit opgeven. Ze zien hem zijn beste leven leiden en genieten van elk moment dat hij kan. Ze hebben grote bewondering voor zijn kracht en vastberadenheid tegenover zoveel uitdagingen," zegt ze. "Ze hebben deze reis samen met ons gemaakt, en ze maken deel uit van ons team."
Word een chordoom kampioen: Vijf stappen voor het organiseren van een inzamelingsactie via e-mail
De zoektocht naar betere behandelingen voor chordomen hangt af van het initiatief van ieder van ons die door deze ziekte wordt getroffen. Het is eenvoudiger dan je denkt om net als Mick en Noreen bij te dragen aan de zaak:
1. Maak een Kampioenen pagina aan om uw chordoom verhaal te delen.
Wees de eerste die een donatie doet - dit zal anderen aanmoedigen.
2. E-mail uw link naar vrienden, familie, buren en collega's.
Leg uit waarom het steunen van de Stichting betekenisvol voor je is, en vraag hen om een donatie te doen.
3. Deel je Champions-link ook op sociale media.
Vertel je volgers waarom een donatie aan jouw campagne gewaardeerd zou worden.
4. Een week of twee later herhaal je stap twee en drie.
Update je dierbaren over de voortgang van je campagne en herinner hen eraan waarom hun steun belangrijk voor je is.
5. Vier uw succes!
Bedank je supporters voor het versnellen van de weg naar betere behandelingen, betere zorg en betere ervaringen voor iedereen die door chordoom is getroffen.
We hopen dat je je aansluit bij onze groeiende gemeenschap van Chordoom Kampioenen.
Manieren om te helpen
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.