Foto: Marshall Brady
We zijn verheugd om een belangrijke nieuwe kans voor chordoom-patiënten te kunnen delen, vooral voor degenen die behandeld zijn in het Mass General Hospital.
Als je behandeld bent in het Mass General Hospital:
Als u na 1980 een deel van uw chordoombehandeling heeft ondergaan in het Mass General Hospital (MGH) of het Harvard Cyclotron Laboratory (nu het Francis H. Burr Protonentherapie Centrum), dan willen onderzoekers van het MGH graag van u horen.
Dr. Myrsini Ioakeim-Ioannidou is een nieuw onderzoeksproject gestart om beter te begrijpen hoe keuzes in de behandeling van invloed zijn op de overleving en de kwaliteit van leven op de lange termijn. Door uw ervaring te delen, kunt u helpen bij het beantwoorden van belangrijke vragen, zoals:
Welke behandelingscombinaties leiden tot de beste uitkomsten - bijvoorbeeld alleen chirurgie versus chirurgie plus bestraling?
Hoe gaat het 5, 10 of meer dan 15 jaar na de behandeling met patiënten en overlevenden?
Met welke langetermijnbijwerkingen hebben patiënten te maken, zoals veranderingen in mobiliteit, darm- en blaasfunctie, pijn, spraak of slikken?
Stuur om deel te nemen een e-mail naar Dr. Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Ze zal een afspraak maken voor een uitgebreid interview over je behandelervaring en herstel.
Of u nu onlangs of jaren geleden in het MGH bent behandeld, het delen van uw ervaringen met het team kan krachtige inzichten opleveren in wat werkt, wat niet werkt en hoe de zorg kan worden geoptimaliseerd voor de volgende patiënten.
Als je in ELK centrum bent behandeld voor chordoom:
We willen ook van u horen!
We werken eraan om beter te begrijpen waar chordoom-patiënten zorg ontvangen, zodat we relevante onderzoeksmogelijkheden met u kunnen delen zodra deze beschikbaar zijn.
Neem even de tijd om dit korte formulier in te vullen en laat ons weten waar u behandeld bent:
Door deel te nemen aan deze en andere inspanningen, help je de chordoom onderzoeksgemeenschap te werken aan betere behandelingen en uitkomsten. We zijn erg dankbaar voor uw bijdragen aan de vooruitgang!