Foto: Marshall Brady
We zijn verheugd om een belangrijke nieuwe mogelijkheid voor chordoomapatiënten te delen, met name voor degenen die in het Mass General Hospital zijn behandeld.
Als u in het Mass General Hospital bent behandeld:
Als u na 1980 een deel van uw chordoom-behandeling hebt ondergaan in het Mass General Hospital (MGH) of het Harvard Cyclotron Laboratory (nu het Francis H. Burr Proton Therapy Center), dan zouden onderzoekers van het MGH graag van u horen.
Dr. Myrsini Ioakeim-Ioannidou is een nieuw onderzoeksproject gestart om beter te begrijpen hoe behandelingskeuzes van invloed zijn op de overlevingskansen en de kwaliteit van leven op de lange termijn. Door uw ervaringen te delen, kunt u helpen bij het beantwoorden van belangrijke vragen, zoals:
- Welke behandelingscombinaties leiden tot de beste uitkomsten – bijvoorbeeld alleen een operatie versus een operatie in combinatie met bestraling?
- Hoe gaat het met patiënten en overlevenden 5, 10 of 15+ jaar na de behandeling?
- Met welke langetermijnbijwerkingen krijgen patiënten te maken, zoals veranderingen in mobiliteit, darm- en blaasfunctie, pijn, spraak of slikken?
Om deel te nemen, kunt u een e-mail sturen naar dr. Myrsini Ioakeim-Ioannidou. Zij neemt vervolgens contact met u op om een uitgebreid interview in te plannen over uw behandelingservaring en herstel.
Of u nu recent of jaren geleden bij het MGH bent behandeld, het delen van uw ervaringen met hun team kan waardevolle inzichten opleveren over wat wel en niet werkt, en hoe de zorg kan worden geoptimaliseerd voor degenen die na u komen.
Als u in EEN WELK centrum dan ook bent behandeld voor een chordoom:
We horen ook graag van jou!
We zijn bezig om een beter beeld te krijgen van waar chordoom-patiënten worden behandeld, zodat we relevante onderzoeksmogelijkheden met u kunnen delen zodra deze beschikbaar komen.
Neem alstublieft even de tijd om dit korte formulier in te vullen en ons te laten weten waar u bent behandeld:
Door mee te doen aan deze en andere initiatieven helpt u de onderzoeksgemeenschap op het gebied van chordoomen om te werken aan betere behandelingen en betere uitkomsten. Wij zijn u zeer dankbaar voor uw bijdrage aan deze vooruitgang!