We moedigen schedelbasispatiënten in de Verenigde Staten aan om deel te nemen aan een belangrijk project aan de Yale School of Medicine, dat uiteindelijk waardevol kan zijn voor het beoordelen van de effectiviteit van behandelingen in klinische trials en mogelijk kan helpen bij het goedgekeurd krijgen van nieuwe chordoomtherapieën.
Wat houdt het in? Een team van Yale heeft software ontwikkeld die 3D-modellen van tumoren kan maken op basis van MRI-beelden. Dit soort 3D-beelden kunnen artsen en onderzoekers helpen om de grootte en vorm van tumoren en de omliggende structuren en weefsels beter te visualiseren. Het team heeft dit hulpmiddel al voor een paar andere zeldzame tumoren gebruikt en wil nu ook chordomen in hun werk betrekken.
Waarom is dit belangrijk? Een mogelijk gebruik van dit soort software is om te bepalen hoe chordoom tumoren veranderen tijdens behandelingen met geneesmiddelentherapieën. Met de gebruikelijke 2D-beelden is het soms moeilijk te zien of en hoeveel een chordoom tijdens de behandeling is gekrompen. 3D-beelden kunnen een completere weergave geven omdat de volledige grootte en vorm van de tumor kan worden geanalyseerd. Dit kan uiteindelijk een geweldig hulpmiddel zijn voor gebruik in klinische trials om de resultaten van de behandeling te laten zien, wat nodig is om medicijnen goedgekeurd te krijgen door de FDA en andere regelgevende instanties.
Wie kan meedoen? Op dit moment rekruteert het team alleen schedelbasispatiënten in de Verenigde Staten. U moet digitale toegang hebben tot uw MRI beelden (bijvoorbeeld in MyChart of op een CD).
Wat wordt u gevraagd te doen? Iemand van het team in Yale zal een telefoongesprek met u plannen. Ze vertellen u meer over het onderzoek, stellen u een paar vragen en als u wilt deelnemen, begeleiden ze u bij het uploaden van uw beelden naar een OneDrive-map. (U hoeft uw cd's niet naar hen te mailen.) Dit zou ongeveer 45 minuten moeten duren. Alle identificerende informatie die u deelt, is alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam en wordt vertrouwelijk behandeld.
Als je geïnteresseerd bent indeelname, stuur dan een e-mail naar het team van Yale en zij zullen contact met je opnemen. U kunt op elk moment van gedachten veranderen over deelname.
Neem contact op met het team van Yale
Bedankt dat u deze belangrijke kans overweegt! Als u vragen heeft, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen.