Skip to Main Content

Leer


Overleving

Uw reis met chordoom eindigt niet wanneer de behandeling eindigt, en onze steun ook niet. Lees meer over hoe u de bijwerkingen van een chordoombehandeling kunt beheersen.

Dankzij vooruitgang in het onderzoek, verbeteringen in de zorg en toegang tot meer behandelingsmogelijkheden, leven meer mensen dan ooit tevoren met, door en na chordoom. Samen met dit komt de behoefte aan informatie en middelen die u helpen goed te leven tijdens en na chordoom behandeling.

Wat is overleving?

Overleven van kanker is niet een term die iedereen kent of prettig vindt om te gebruiken. Er zijn een aantal definities van survivorship, waarvan sommige alleen verwijzen naar de periode nadat de eerste behandeling voor kanker is beëindigd, terwijl andere stellen dat survivorship begint op het moment van de diagnose van kanker. Familieleden, vrienden en verzorgers worden ook beschouwd als deel van het overleven en worden soms mede-overlevers genoemd.

De term overlevende (of mede-overlevende) kan ook uiteenlopende gevoelens oproepen, waarbij sommigen zich ermee verbinden als een voorstelling van hoop en voldoening en anderen het ontoereikend vinden en niet in overeenstemming met hun werkelijkheid. Dit kan vooral het geval zijn bij een ziekte als chordoom, waar in sommige gevallen geen duidelijk einde aan de behandeling komt en de term remissie niet vaak wordt toegepast.

Hoe u deze termen ook voor uzelf definieert, de Chordoom Stichting is er om u bij elke stap van uw reis te ondersteunen - voor, tijdens en na de behandeling.

Overlevingszorg

Het einde van de behandeling is een unieke tijd die zowel stressvol als spannend kan zijn. De overgang van de fysieke gevolgen van de behandeling op de korte termijn naar de fysieke en emotionele ups en downs van het leven als overlevende op de lange termijn wordt door iedereen anders ervaren.

Overlevingszorg voor kanker richt zich op de algehele gezondheid en het welzijn van iemand die een behandeling voor kanker heeft ondergaan. Het omvat de fysieke, emotionele, spirituele en praktische problemen waarmee een overlevende van kanker (en soms zijn naasten) na de diagnose en behandeling te maken kan krijgen. Overlevingszorg omvat:

  • Passende nazorg en monitoring, inclusief coördinatie van de huisarts en specialisten
  • Fysieke effecten van de behandeling
  • Sociale, emotionele en spirituele gevolgen van het omgaan met kanker
  • Blijvende economische gevolgen van de kankerbehandeling
  • Alle andere kwaliteit van leven die de overlevende of mede-overlevende(n) treft.

Met de inbreng van u, onze gemeenschap, hebben we hulpmiddelen voor overlevenden ontwikkeld om u in staat te stellen:

  • Toegang te krijgen tot diepgaande informatie, middelen en begeleiding die specifiek zijn afgestemd op de bijwerkingen en kwaliteit van leven waar mensen na behandeling voor chordoom het vaakst mee te maken krijgen.
  • De zorg en ondersteuning te krijgen die nodig is om deze problemen aan te pakken en een zo volledig mogelijk leven te leiden.

Bronnen voor chordoom overleving

Kennis is essentieel om de beste behandeling voor chordoom te krijgen en ook om de juiste overlevingszorg te krijgen. De website van de Chordoom Foundation is een schat aan informatie over wat u na de behandeling kunt verwachten en hoe u de beste nazorg kunt krijgen. U vindt er informatie over het omgaan met bijwerkingen, consensusrichtlijnen over de rol en waarde van palliatieve zorg en schema's voor monitoring na de behandeling.

Clivale en bovenste cervicale wervelkolom bijwerkingen

Leer hoe u problemen met gezichtsvermogen, gehoor, spraak en slikken, pijn, endocriene functies, evenwicht en sinussen kunt aanpakken.

Meer informatie

Mobiele wervelkolom en sacrale bijwerkingen

Leer hoe u problemen met slikken, mobiliteit, pijn, blaas, darmen en seksuele functies kunt aanpakken.

Meer informatie

Pijnbestrijding

Pijn is normaal bij elke vorm van kanker, inclusief chordoom. Lees meer over hoe pijn kan worden aangepakt.

Meer informatie

Emotioneel welzijn

Net zoals u steun zoekt voor lichamelijke problemen in verband met chordoom, is het ook belangrijk voor uw mentale en emotionele gezondheid te zorgen. Er zijn manieren om uw gevoelens te beheersen en uw emotioneel welzijn tijdens uw reis te ondersteunen.

Meer informatie

Kanker gerelateerde vermoeidheid

Veel mensen die kanker hebben of hebben gehad, ervaren vermoeidheid. Ontdek enkele van de oorzaken van kanker gerelateerde vermoeidheid en hoe ermee om te gaan.

Meer informatie

Evenwicht en mobiliteit

Lees hoe de behandeling van chordoom uw evenwicht en uw vermogen om u vrij te bewegen kan beïnvloeden, en wat u eraan kunt doen.

Meer informatie

Palliatieve zorg en ondersteunende zorg

Palliatieve zorg wordt vaak verward met zorg rond het levenseinde, maar ze zijn niet hetzelfde. Het doel van palliatieve geneeskunde is het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van mensen die leven met een ernstige of chronische ziekte.

Meer informatie

Plannen voor overlevingszorg

Wanneer uw chordoombehandeling eindigt, moet uw zorgteam u informatie geven over vervolgzorg en hoe u met bijwerkingen moet omgaan.

Meer informatie

Gezondheidscrises

Een paar eenvoudige dingen kunnen u helpen om u voor te bereiden op een onverwachte gezondheidscrisis.

Meer informatie

Zoek een specialist

In de Survivorship Specialist Directory in onze online community kunt u informatie met elkaar delen over artsen of specialisten die nuttig zijn geweest bij het aanpakken van uw zorgen over overleven en kwaliteit van leven.

Een specialist zoeken

Resultaten overlevingsonderzoek

De Chordoom Stichting is een bron voor u om meer te leren over de kwaliteit van leven behoeften, vinden van zorg om die behoeften aan te pakken, en krijgen steun van andere patiënten, overlevenden, en mede-overlevenden in de chordoom gemeenschap.

Om te leren hoe we het beste aan uw behoeften kunnen voldoen, hebben we een enquête gehouden om te weten te komen met welke problemen u wordt geconfronteerd en welke hulpbronnen hebben geholpen. Hartelijk dank aan degenen die de enquête hebben ingevuld!

Bekijk de resultaten van de enquête

Maak contact met de chordoomgemeenschap

Steun van iemand die er geweest is, kan het verschil maken.

Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.

Peer Connect

Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk peer-to-peer ondersteuningsprogramma dat iedereen die geraakt is door chordoom in contact brengt met een andere persoon wiens ervaringen met chordoom vergelijkbaar zijn. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die pas gediagnosticeerd zijn, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.

Maak contact met een Peer Guide

Chordoma Connections

Chordoma Connections is een besloten, online gemeenschap waar chordoom patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.

Word lid van Chordoma Connections

Virtuele steungroepen

Onze professioneel gefaciliteerde virtuele steungroepen, waar u kunt samenkomen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.

Een groepsbijeenkomst bijwonen

Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom

Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.

Aanvullende hulpmiddelen voor overlevenden

De volgende kankerorganisaties kunnen u ook helpen bij het leren over het leven na de behandeling, overlevingszorg en hoe u de kwaliteit van leven kunt verbeteren.