Dankzij vooruitgang in het onderzoek, verbeteringen in de zorg en toegang tot meer behandelingsmogelijkheden, leven meer mensen dan ooit tevoren met, door en na chordoom. Samen met dit komt de behoefte aan informatie en middelen die u helpen goed te leven tijdens en na chordoom behandeling.

Wat is overleving?

Overleven van kanker is niet een term die iedereen kent of prettig vindt om te gebruiken. Er zijn een aantal definities van survivorship, waarvan sommige alleen verwijzen naar de periode nadat de eerste behandeling voor kanker is beëindigd, terwijl andere stellen dat survivorship begint op het moment van de diagnose van kanker. Familieleden, vrienden en verzorgers worden ook beschouwd als deel van het overleven en worden soms mede-overlevers genoemd.

De term overlevende (of mede-overlevende) kan ook uiteenlopende gevoelens oproepen, waarbij sommigen zich ermee verbinden als een voorstelling van hoop en voldoening en anderen het ontoereikend vinden en niet in overeenstemming met hun werkelijkheid. Dit kan vooral het geval zijn bij een ziekte als chordoom, waar in sommige gevallen geen duidelijk einde aan de behandeling komt en de term remissie niet vaak wordt toegepast.

Hoe u deze termen ook voor uzelf definieert, de Chordoom Stichting is er om u bij elke stap van uw reis te ondersteunen - voor, tijdens en na de behandeling.

Overlevingszorg

Het einde van de behandeling is een unieke tijd die zowel stressvol als spannend kan zijn. De overgang van de fysieke gevolgen van de behandeling op de korte termijn naar de fysieke en emotionele ups en downs van het leven als overlevende op de lange termijn wordt door iedereen anders ervaren.

Overlevingszorg voor kanker richt zich op de algehele gezondheid en het welzijn van iemand die een behandeling voor kanker heeft ondergaan. Het omvat de fysieke, emotionele, spirituele en praktische problemen waarmee een overlevende van kanker (en soms zijn naasten) na de diagnose en behandeling te maken kan krijgen. Overlevingszorg omvat:

• Passende nazorg en monitoring, inclusief coördinatie van de huisarts en specialisten
• Fysieke effecten van de behandeling
• Sociale, emotionele en spirituele gevolgen van het omgaan met kanker
• Blijvende economische gevolgen van de kankerbehandeling
• Alle andere kwaliteit van leven die de overlevende of mede-overlevende(n) treft.

Met de inbreng van u, onze gemeenschap, hebben we hulpmiddelen voor overlevenden ontwikkeld om u in staat te stellen:

• Toegang te krijgen tot diepgaande informatie, middelen en begeleiding die specifiek zijn afgestemd op de bijwerkingen en kwaliteit van leven waar mensen na behandeling voor chordoom het vaakst mee te maken krijgen.
• De zorg en ondersteuning te krijgen die nodig is om deze problemen aan te pakken en een zo volledig mogelijk leven te leiden.

Bronnen voor chordoom overleving

Kennis is essentieel om de beste behandeling voor chordoom te krijgen en ook om de juiste overlevingszorg te krijgen. De website van de Chordoom Foundation is een schat aan informatie over wat u na de behandeling kunt verwachten en hoe u de beste nazorg kunt krijgen. U vindt er informatie over het omgaan met bijwerkingen, consensusrichtlijnen over de rol en waarde van palliatieve zorg en schema's voor monitoring na de behandeling.