Deze richtlijnen voor behandeling zijn ontwikkeld door de Chordoma Global Consensus Group op basis van alle beschikbare medische en wetenschappelijke gegevens over de behandeling van chordomen en de uitkomsten voor patiënten. De richtlijnen zijn gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet Oncology als referentie om artsen te helpen betere en consistentere zorg te bieden aan hun chordoom patiënten.
Als onderdeel van onze toewijding om patiënten en zorgverleners te helpen de best geïnformeerde behandelingskeuzes te maken, hebben we diezelfde aanbevelingen hier voor u beschikbaar gemaakt. Lees deze informatie zorgvuldig door en bespreek het met uw artsen.
Als chordoom wordt vermoed of als de diagnose is gesteld, is het belangrijkste om een medisch centrum te vinden dat deskundig is in het behandelen van chordoompatiënten. Chordoom is een zeldzame ziekte die expertise vereist om goed te kunnen worden behandeld. Het is belangrijk om een multidisciplinair medisch team te hebben dat bestaat uit meerdere specialisten die samenwerken om je zorg te coördineren. Alle leden van het zorgteam moeten veel ervaring hebben met de behandeling van tumoren van de schedelbasis en wervelkolom, waaronder chordomen.
Uw zorgteam moet specialisten bevatten met ervaring in het diagnosticeren en behandelen van chordomen in de volgende gebieden:
Het wordt ook aanbevolen dat uw artsen uw geval bespreken in een multidisciplinaire tumorencommissie. Dit is een regelmatige bijeenkomst waar verschillende specialisten samenkomen om het geval van elke patiënt te bekijken en het beste behandelplan te ontwikkelen. Als patiënt profiteert u van de kennis en ervaring van veel deskundigen in plaats van slechts een of twee. Dit is erg belangrijk voor de behandeling van een gecompliceerde ziekte als chordoom.
Als u te horen hebt gekregen dat u mogelijk een chordoom hebt, is het belangrijk dat u wordt geëvalueerd door een multidisciplinair team van specialisten die veel ervaring hebben met de behandeling van chordomen, zelfs voordat u zeker weet of u het hebt. Teams met deze ervaring zijn meestal alleen te vinden in grotere ziekenhuizen, soms doorwijscentra genoemd, die grote aantallen patiënten zien. U moet een biopsie of operatie ter bevestiging van de diagnose buiten een doorwijscentra vermijden omdat deze procedures, als ze niet goed worden uitgevoerd, kunnen leiden tot verspreiding van het chordoom.
Chordoom tumoren worden meestal opgespoord door middel van Beelvormend onderzoek, dat organen en andere structuren in het lichaam laat zien, waaronder tumoren. De manier waarop de tumor eruit ziet op Beelvormend onderzoek kan een radioloog vertellen of de tumor een chordoom kan zijn.
Als een chordoom wordt vermoed, heeft u magnetische resonantie beeldvorming nodig, ook wel MRI genoemd, om artsen te helpen een diagnose te stellen en een behandeling te plannen. Dit is de beste manier om een chordoom te zien en om te zien hoe deze het weefsel eromheen aantast, zoals spieren, zenuwen en bloedvaten. Ongeacht waar de tumor zich bevindt, moet er een MRI van de hele wervelkolom worden gemaakt om te zien of de tumor is uitgezaaid naar of zich heeft ontwikkeld in andere gebieden van de wervelkolom. Chordomen zijn het beste te zien op een MRI met een T2-gewogen beeldvorming.
Een ander Beelvormend onderzoek genaamd computertomografie, ook bekend als CT of "CAT" scan, wordt aanbevolen als aanvulling op MRI als het niet zeker is of de tumor een chordoom is. CT-scans van de borstkas, buik en bekken worden ook aanbevolen.
In sommige gevallen kunnen artsen een positronemissietomografie of PET-scan bestellen. Dit zijn meestal scans van het hele lichaam die zoeken naar wijdverspreide tumoractiviteit. PET-scans geven informatie over de stofwisselingsfunctie van je lichaam; specifiek voor kanker detecteren PET-scans tumoren die snel glucose (suiker) verbruiken. Kankercellen metaboliseren veel meer glucose dan gewone cellen, dus tumoren "lichten op" op de scan. Omdat chordoomcellen meestal langzaam groeien, worden ze echter niet altijd zo goed opgepikt door PET-scans en daarom worden ze niet altijd gebruikt voor de diagnose of behandeling van chordomen.
Deze beelden moeten worden geïnterpreteerd door een radioloog die ervaring heeft met het diagnosticeren van bottumoren.
Hoewel beeldvorming de mogelijkheid van een chordoom kan aantonen, kan een definitieve diagnose alleen worden gesteld door een patholoog die een monster van het tumorweefsel onder een microscoop onderzoekt.
Daarom kan uw medisch team overwegen om vóór de operatie een klein stukje weefsel van de tumor te nemen, een biopsie genoemd. Biopsies worden echter niet aanbevolen als de tumor niet veilig kan worden bereikt of als er een groot risico is op verspreiding van tumorcellen. Voor sacrale en mobiele wervelkolom tumoren wordt een trocar CT-geleide biopsie aanbevolen en deze moet vanaf de rug worden gedaan.
Trocar CT-geleide biopsie maakt gebruik van een CT-scan om de biopsienaald precies naar de juiste locatie te leiden. De biopsienaald zit in een buisje om te voorkomen dat tumorcellen zich langs de naald verspreiden - dit wordt vaak verspreiding genoemd. Overleg met uw artsen of ze deze methode zullen gebruiken als er een biopsie gepland staat.
Als u een biopsie vóór de operatie laat uitvoeren, wordt aanbevolen dat uw chirurg het weefsel rond het gebied van de biopsie tijdens de operatie verwijdert om chordoomcellen te verwijderen die zich mogelijk hebben verspreid toen de biopsie de tumor verstoorde.
Weefselmonsters moeten worden beoordeeld door een patholoog die ervaring heeft met het diagnosticeren van bottumoren. Je patholoog moet je tumorweefsel testen op de aanwezigheid van een eiwit dat brachyury (ook bekend als TBXT) wordt genoemd. Bijna alle chordomen hebben hoge niveaus van brachyury, waardoor het nuttig is voor de diagnose.
Deze secties bevatten de behandeling die u moet ondergaan op basis van waar uw tumor zich bevindt. Klik op de pijlen om elke sectie uit te vouwen.
Chirurgie en bestraling zijn meestal de eerste behandelingen voor nieuw gediagnosticeerde chordomen. Lees meer over deze en andere behandelingen op de onderstaande pagina's.
Nadat u de behandeling hebt afgerond, moet u een regelmatig schema van beeldvorming volgen om te controleren of de tumor is teruggekeerd of zich heeft uitgezaaid naar andere gebieden.
Het is belangrijk dat een chordoomdeskundige die uw geval kent uw vervolgscans bekijkt en vergelijkt met uw vorige scans. Afhankelijk van de behandeling die je hebt gehad, kan deze controle worden gedaan door je chirurg, radioloog of medisch oncoloog. Als u voor uw behandeling op reis bent geweest en het moeilijk voor u is om voor elke vervolgafspraak terug te reizen naar uw behandelend arts, bespreek dit dan met uw arts om een plan te maken om de scans ter plaatse te laten maken en de beelden ter beoordeling naar uw arts te sturen.
Volgens de richtlijnen van de Chordoom Global Consensus Group moet u de eerste 5 jaar na de behandeling elke 6 maanden een MRI laten maken. De MRI moet kijken naar het gebied van de oorspronkelijke tumor en naar gebieden waar de tumor zich kan verspreiden. Na 5 jaar moet u gedurende 15 jaar minstens één keer per jaar een MRI laten maken.
Daarnaast raden de richtlijnen van het Amerikaanse National Comprehensive Cancer Network voor botkanker aan om gedurende 5 jaar elke 6 maanden en daarna jaarlijks een CT-scan van de borstkas te maken om te zien of chordoom is uitgezaaid naar de longen. Sommige deskundigen stellen voor om bij de MRI ook de hele wervelkolom te onderzoeken en jaarlijks een CT-scan van het bekken en de buik te maken. Het is belangrijk om met uw arts te bespreken welke controle u na de behandeling nodig hebt.
Behandelingen voor chordoom en soms de tumor zelf kunnen vaak bijwerkingen en andere problemen veroorzaken die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Onze informatie kan u helpen deze uitdagingen te begrijpen en te leren hoe u ermee om kunt gaan.
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals spraak- en slikproblemen, gehoorverlies, dubbelzien en verstoringen van het endocriene systeem.
Ontdek hoe om te gaan met bijwerkingen zoals mobiliteitsverlies, blaas- en kom-incontinentie en seksuele disfunctie.
Steun van iemand die het al heeft meegemaakt kan het verschil maken.
Een zeldzame ziekte als chordoom kan eenzaam zijn, dus bieden we manieren voor patiënten, overlevenden, verzorgers en mede-overlevenden om met elkaar in contact te komen.
Peer Connect is een gratis, vertrouwelijk programma voor collegiale ondersteuning dat iedereen die door chordoom is getroffen in contact brengt met iemand die soortgelijke ervaringen met chordoom heeft. Getrainde Peer Guides zijn beschikbaar om chordoom patiënten te ondersteunen die net zijn gediagnosticeerd, patiënten in actieve behandeling, overlevenden, verzorgers, familieleden of vrienden.
Chordoma Connections is een besloten online gemeenschap waar chordoom-patiënten en hun dierbaren op één plaats kunnen samenkomen om informatie uit te wisselen, ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Onze professioneel gefaciliteerde virtuele contactgroepen, waar u kunt samenkomen met andere mensen met chordoom om elkaar te steunen en van elkaar te leren, nieuwe contacten te leggen en informatie uit te wisselen. De groepen komen één keer per maand samen op Zoom.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.