In 1998 kreeg ik dubbel zicht tijdens een bezoek aan de familie van mijn vrouw in Mississippi. Verschillende MRI's later werd een operatie gepland om wat men dacht dat een hypofyse-adenoom was, te verwijderen. Dr. Mark Krautheim ontdekte dat het niet om een hypofyse-adenoom ging en stopte de operatie om de resultaten van de pathologie af te wachten. Het blijk een chordoom te zijn. Ik plande een minimaal invasieve procedure met Dr. Hae Dong Jho en volgde deze met Gamma Knife met Dr. Dale Lunsford en de tumor bleef 5 jaar stabiel. Zeven jaar na de diagnose onderging ik nog een minimaal invasieve procedure om de tumor te verkleinen. In de loop der jaren heb ik nog verschillende procedures gehad, enkele complicaties, maar over het algemeen kon ik doorgaan met skileraren, vissen, jagen en van het leven genieten.
In 2010 werden mijn fysieke mogelijkheden aangetast na de hersenbloeding. Ik ontwikkelde hydrocefalie en dysmetrie. Het is nu 15 jaar geleden sinds mijn diagnose. Vorig jaar had ik mijn eerste open craniotomie en vervolgens protonentherapie. In augustus 2013 deed ik mee aan een klinische trial voor het brachyury eiwit bij het NIH. Mijn tumor is al meer dan een jaar stabiel.
Ik heb fysieke beperkingen, maar met wat kleine hulp kan ik in mijn basisbehoeften voorzien. Ik heb gevoel voor humor en geniet van mensen. Mijn dansen is wat minder geworden, maar ik geniet nog steeds van muziek en een paar langzame passen. Mijn vrouw en ik reizen veel... meestal met dagen bij medische reizen. Het is geweldig geweest om familiehuwelijken bij te wonen, van onze nichtjes en neefjes te genieten en vrienden in de hele VS te bezoeken. Ons geloof is sterk, onze artsen hebben ons tijdens deze reis geholpen en ons 33-jarige huwelijk steunt ons in moeilijke tijden. Dr. Jho vertelde me dat niemand weet hoe lang we nog hebben, maar dat we wel keuzes hebben over hoe we de tijd die we hebben leven. Ik weet dat ik zal blijven vechten om te leven, en ik ben zo enthousiast over het nieuwe onderzoek en de mogelijkheden voor toekomstige behandelingen. Hoewel de diagnose chordoom beangstigend is, is er hoop op een goede toekomst.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.