Toen ik 27 was en zwanger van mijn eerste kind, kreeg ik ernstige pijn in mijn onderrug. De artsen die ik destijds raadpleegde, schreven de pijn toe aan mijn zwangerschap en besloten geen tests te doen. Maar diep van binnen voelde ik dat deze pijnen niet normaal waren. Een paar weken na de geboorte van mijn dochter werd de pijn erger. Dus maakte ik een röntgenfoto, daarna een CT-scan en ten slotte een MRI, waarop een massa van 6 cm te zien was, gecentreerd op mijn wervels S4 en S5.
De wervelkolom chirurg in mijn plaatselijke ziekenhuis bracht me in contact met een team van deskundigen in het ziekenhuis van Kremlin-Bicêtre. Een biopsie bevestigde de diagnose. Wat een schok! Mijn eerste zoekopdrachten op internet brachten me in paniek. Mijn dochter was amper drie maanden oud en ik zag mezelf al sterven. Gelukkig kreeg ik dankzij de geruststellende woorden van mijn chirurg en de feedback van patiënten op de website van de Chordoma Foundation weer hoop en besloot ik te vechten.
Ik onderging een operatie in de zomer van 2016, voor een tumor die toen bijna 10 centimeter groot was. Dankzij de expertise van het team werd de tumor volledig verwijderd, zonder dat ik er arbeidsongeschikte nawerkingen aan overhield. Ik kon verder met mijn leven... tot in 2019, toen bij een routine-MRI een recidief werd vastgesteld. Deze keer was de tumor misplaatst: rond de S1 wervel, in het gebied van de zenuwen die de voeten aansturen.
De eerste chirurg die ik raadpleegde, stelde voor slechts een deel van de tumor te verwijderen om de pijn te verminderen en de rest met protonentherapie te behandelen. Voordat ik de sprong waagde, besloot ik andere specialisten te raadplegen. Omdat er weinig deskundigen in Frankrijk waren, ging ik naar Italië. Het team van het Istituto Nazionale dei Tumori in Milaan gaf me een andere mening: volgens hen had ik een ruime resectie van de tumor - en dus van het heiligbeen - nodig om me de beste kans te geven.
Ik luisterde naar ieders argumenten en volgde uiteindelijk het advies van de Italiaanse artsen. In de herfst van 2020 onderging ik een totale sacrectomie. De operatie was heftig en het herstel lang. Maar ik heb geen spijt van mijn keuze: ook al heb ik nu een kruk nodig om te lopen, ik heb geen pijn meer. En bovenal leef ik bij mijn gezin.
Het is bijna 10 jaar geleden dat ik voor het eerst pijn voelde in mijn heiligbeen, zonder te vermoeden welk avontuur me te wachten stond. 10 jaar dat ik nog steeds werk, voor mijn gezin zorg en van het leven geniet. Mijn advies is om te vechten! Zorg ervoor dat u onder behandeling bent van deskundige artsen, en verspil geen tijd. Leer over de ziekte, over de nieuwste behandelingen. Vraag om second opinions. Tenslotte, zorg voor jezelf en vecht om de moed erin te houden: het is het waard!