In 1995 herinner ik me dat ik in de auto van mijn vrouw zat te wachten terwijl zij kerstcadeaus ging kopen, en dat ik niet kon zitten. Talloze bezoeken aan een orthopedische groep leverden niets op. Mijn oudste dochter, afgestudeerd verpleegster maar niet praktiserend, zei dat ik een MRI moest laten maken, de eerste van vele sindsdien. De MRI bracht kanker aan het licht: chordoom. Dat was op een vrijdag in 1996; de operatie volgde die maandag. Helaas kon de chirurg mijn stuitbeen niet in één geheel verwijderen. Ik kreeg toen 28 doses fotonbestraling.
Drie jaar later, in 1999. Een follow-up MRI onthulde een andere chordoom tumor, deze in mijn rechter hemipelvis. Ik werd toen doorverwezen naar het MD Anderson Cancer Center. Het bleef stabiel tot 2015. Mijn arts daar was onvermurwbaar: geen operatie vanwege de plaats van de tumor. In plaats daarvan werd bepaald dat protonentherapie (PBT) de beste route was. Ik kreeg 28 PBT-behandelingen. Helaas bleef de tumor groeien - deze keer agressiever.
In 2017 begon ik mijn eerste klinische trial, maar de tumor bleef groeien. Ik begon een tweede klinische trial, maar de bijwerkingen waren zo erg dat ik ervoor koos om te stoppen. Op dat moment, in 2021, werd mij aanbevolen de komende trial voor cetuximab te starten; ik wacht tot de inschrijving wordt geopend.
Ondertussen gaat het niet goed met me - de pijn die ik sinds de jaren negentig niet meer heb ervaren, is met wraakzucht teruggekeerd. Ik neem pijnstillers die de pijn niet helemaal wegnemen. Sinds Kerstmis 2021 is mijn leven drastisch veranderd door de ondraaglijke pijn in mijn rechterheup, die bij elk gewicht op mijn rechterbeen uitstraalt tot aan mijn enkel.
Maar mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen zijn een grote bron van steun. Ik ben altijd hecht geweest met mijn vrouw en kinderen, maar chordoom heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht. En de Stichting Chordoom heeft me geholpen het pad te begrijpen dat mijn leven al 26 jaar volgt. De wetenschap dat ik niet alleen ben is enigszins geruststellend. Toen ik in 1996 voor het eerst het woord chordoom hoorde, was er nog maar weinig bekend. Het feit dat de Stichting Chordoom nu een onderzoekslaboratorium heeft dat zich bezighoudt met chordoom is zeer bemoedigend. Ik hoop dat het voor mij niet te laat is - ik heb nu twee achterkleinkinderen die ik heel graag wil zien opgroeien.
Als ik advies zou moeten geven aan mijn medepatiënten, dan zou dat zijn: laat deze afschuwelijke ziekte je niet bepalen of je mogelijkheden. Doe alles wat je kunt en geniet maximaal van je leven.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.