Op 1 april 2022 kreeg ik op 53-jarige leeftijd de diagnose sacraal chordoom. Als een levenslange atleet (voetbal is mijn sport!) met een gezonde levensstijl, kwam het nieuws hard aan! Terwijl mijn geliefde man Mike zich verdiepte in de medische feiten, de chirurgen en de Chordoma Foundation, begon ik te trainen voor een operatie. Instinctief wist mijn lichaam dat het een zware fysieke reis voor de boeg had. Ik wist ook dat als ik zo sterk, fit en mentaal optimistisch mogelijk de operatie inging, het herstel en de uitkomst beter zouden zijn.
Op 29 juni en 1 juli 2022 onderging ik een enorme sacrale resectie, plus de verwijdering van drie zenuwen aan de UCSF, met de ongelooflijke chordoom-specialist Dr. Christopher Ames "achter het mes". Toen ik wakker werd op de IC, was mijn eerste bewuste gedachte: "Ik ben blij dat ik nog leef." Ik moest een maand in het ziekenhuis blijven tot mijn rug genezen was en de intense zenuwpijn voldoende afnam om rechtop te kunnen zitten - en dan eindelijk mijn eerste stappen te zetten.
Eenmaal thuis kwam de atletenmentaliteit die diep in mijn DNA zit naar boven. Ik dacht: "Ik heb een blessure. Nu is het tijd om te revalideren en er weer tegenaan te gaan." Ik begon met alleen wandelen, voegde toen mijn geliefde bootcamp toe (we noemen het Camp Menopause) met aanpassingen en daarna twee keer per week aquagym - terwijl ik er goed op lette dat ik niet te veel deed en dat ik de metalen hardware in mijn heiligbeen NIET brak (dit was een van de grootste angsten van mijn chirurg). De zomer daarop verhuisden mijn man en ik voor vier maanden naar het Loma Linda University Hospital voor protonbestraling als preventieve maatregel om te voorkomen dat de kanker terugkwam. Het ziekenhuis gaf mijn man en mij een lidmaatschap voor hun ultramoderne fitnesscentrum. Acht weken lang ging ik na mijn behandeling van 7 uur 's ochtends elke dag naar de sportschool om vijf mijl te lopen en gewichten te heffen.
Vandaag, precies drie jaar na de diagnose, sport ik nog steeds vijf dagen per week. Ik heb nog niet terug kunnen voetballen en ik heb chronische ongemakken en pijn, maar dankzij mijn atletenmentaliteit en waarschijnlijk nog belangrijker, de steun en liefde die ik heb gekregen van mijn man, mijn twee dochters, mijn vader en moeder, mijn broers en mijn vrienden, leef ik en kan ik bijna alles doen wat ik wil doen. Ik ben inderdaad heel dankbaar en het is op deze plaats van dankbaarheid dat ik hoop te blijven.
Mijn gesprekken met Chordoma Foundation-medewerker en chordoom-overlevende Dani Pike hebben mijn leven veranderd (pun intended). Dani heeft hetzelfde chordoom doorgemaakt als ik. Ze is altijd ZO ongelooflijk positief en ze brengt me de meest uitstekende ideeën over hoe ermee om te gaan en verbindt me met de informatie van de Stichting voor pijnbehandeling, verzekeringen, enz. We zien elkaar nu ongeveer elke maand en ik kijk echt uit naar onze gesprekken. Ze helpt me ook om meer betrokken te raken bij de grotere chordoma gemeenschap en helpt me om manieren te vinden om iets terug te doen voor deze Foundation die mij en mijn familie op talloze manieren heeft geholpen.
