2020 was voor veel mensen een vreselijk jaar, maar het was ook het jaar waarin mijn leven op zijn kop kwam te staan. Het begon eind augustus op een zondag. Ik was aan het werk en plotseling werd mijn zicht wazig en kreeg ik intense hoofdpijn. Ik dacht er niet veel bij na. Ik was pas 22 jaar oud en ik had de volgende twee dagen vrij. Ik dacht dat ik mijn roes wel zou uitslapen.
De volgende ochtend werd ik wakker en mijn hoofd bonkte nog steeds. Ik stelde het uit om naar de dokter te gaan omdat ik dacht dat het gewoon hoofdpijn was, maar de hoofdpijn ging nooit weg. Op woensdag brak ik eindelijk en ging ik naar een nurse practitioner. Ze schreef me medicijnen voor die helemaal niet hielpen. Ik probeerde daarna naar mijn werk te gaan, maar mijn zicht begon te verdubbelen. Mijn man moest me van het werk ophalen omdat mijn zicht zo slecht was dat ik niet meer kon rijden. Tegen die tijd was ik in tranen. Naar bed gaan was vreselijk, maar wakker worden was nog erger.
Die nacht dacht ik aan mijn tante Stephanie. In 2013 overleed ze aan een hersentumor. Ik herinner me dat ik in bed lag en haar vroeg om me te helpen omdat ik wist dat er echt iets mis was.
Donderdagochtend werd ik wakker en mijn oog begon te hangen. Ik ging naar de eerste hulp en ze bestelden een CT-scan en een MRI-scan. Toen ontdekte ik dat ik een tumor bij mijn hypofyse had. Ik herinner me dat ik op dat moment het ziekenhuis verliet. Die avond vroeg mijn moeder me per sms om een update. Ik belde haar en ik weet nog precies wat ik haar vertelde: "Ik heb een tumor in mijn hoofd." Ik realiseerde me niet dat mijn nicht jarig was en haar telefoon werd aan de hele tafel doorgegeven. Ik moest deze zin herhalen tegen mijn tante, oom en vader.
De volgende ochtend was het vrijdag. Ik werd wakker en was vastbesloten om naar mijn werk te gaan. Mijn schoonmoeder had een ooglapje voor me gevonden. (We ontkenden allemaal dat ik een tumor had.) Mijn stiefmoeder belde en vroeg me wat ik aan het doen was en ik vertelde haar dat ik van plan was om te gaan werken. Ze zei: "Nee." Ze vertelde me hoe mijn oom, die in de gezondheidszorg werkt, ervoor had gezorgd dat ik die dag naar een neuroloog in Richmond, IN, kon gaan. Dit was twee uur rijden van waar ik woon. Dus reed mijn toekomstige man me twee uur om de neuroloog die dag te ontmoeten. Op dat moment was de Covid-19 pandemie op zijn hoogtepunt. Ik mocht maar één andere persoon meenemen. Mijn hele familie vond dat mijn oom degene moest zijn die met mij naar de afspraak ging, omdat hij meer medische terminologie kende. Tijdens deze afspraak werd bevestigd dat deze tumor mijn hoofdpijn en dubbel zicht veroorzaakte. Op dat moment dacht de neuroloog dat ik een hypofysetumor had, dus stuurde hij mijn gegevens naar een neurochirurg die toevallig gespecialiseerd was in hypofysetumoren om te zien of hij mij kon opereren.
Hierna ging ik naar het huis van mijn vader. Net toen ik bij mijn vader thuis aankwam, kreeg ik een telefoontje van de neuroloog dat ik naar het Community North Hospital moest. Ik zou op de IC worden opgenomen en de volgende dag worden geopereerd. Mijn vader vertelde me dat het Community North Hospital de plek was waar mijn tante Stephanie werkte toen ze verpleegster was. Dezelfde tante die aan een tumor overleed en dezelfde die ik om hulp vroeg de avond voordat ik naar de eerste hulp ging.
Uiteindelijk werd ik die zaterdag geopereerd. Na de operatie lag ik dertien dagen in het ziekenhuis. Dertien dagen na mijn operatie kwam ik erachter dat ik de officiële diagnose chordoom had gekregen. Mijn tumor was zo groot als een golfbal en drukte tegen mijn halsslagader. Ik had geluk dat ik op dat moment een spoedoperatie kon ondergaan. Ik geloof dat mijn tante Stephanie mijn beschermengel was tijdens dit moment in mijn leven. Mijn symptomen begonnen op een zondag en ik werd de zaterdag erna geopereerd.
Sindsdien heb ik mijn studie afgerond. Ik werd lerares! Ik trouwde met mijn beste vriendin. Ik kreeg een prachtige zoon. Op de eerste verjaardag van mijn operatie liep ik tien mijl om te laten zien dat ik chordoom onder de kont schopte! Ik dacht dat mijn leven voorbij was toen ik de diagnose kreeg, maar mijn leven was net begonnen. Mijn advies zou zijn: blijf positief! Maak een opbeurende afspeellijst. Ik weet nog dat mijn toekomstige man en ik Sweet Caroline zongen op weg naar huis na mijn protonentherapie. Omring jezelf met positieve mensen. Mijn favoriete momenten in deze periode waren die met mijn familie en vrienden.
De Chordoma Foundation heeft me geholpen door online betrouwbare informatie te vinden. Ik vond ook troost in het lezen van verhalen over anderen. Ik heb anderen ook doorverwezen naar Chordoma Foundation toen ze me vragen stelden naar aanleiding van een TikTok die ik over mijn verhaal had gepost.
(De bijgevoegde foto's zijn van mij voor de gedenkplaat van mijn tante Stephanie in het ziekenhuis waar ik werd geopereerd. De foto met mij in de rolstoel was een paar dagen na mijn operatie. Ik had mijn verpleegster gesmeekt om me haar gedenkplaat te laten zien. De andere foto is van mijn meest recente MRI. Dat is mijn zoon die ik vasthoud).
"U bent moediger dan u denkt. U bent sterker dan u lijkt en u bent slimmer dan u denkt." - Winnie de Poeh