Ongeveer 15 jaar geleden had ik vreselijke pijn in het midden van mijn rug, meestal 's nachts. Fysiotherapie gaf geen verlichting, dus hoewel ik zei dat ik nooit een rugoperatie zou ondergaan, ging ik naar een rugchirurg die dacht dat ik een hematoom had. Hij verzekerde me dat het geen kanker was, maar toen hij het zag wist hij dat het niets was wat hij ooit eerder had gezien en stuurde het door naar het Mayo Clinic.
Op het moment van mijn diagnose verwees de oncoloog van mijn man (hij had alvleesklierkanker) van het St. Joe's ziekenhuis in Ann Arbor me door naar een specialist van de Universiteit van Michigan. Gelukkig had ze een DO (osteopathische arts) in haar kantoor die veel kennis had over chordomen. Ik heb hem maar één keer gezien, maar hij was erg behulpzaam en geruststellend.
Hij verwees me door naar het Mass General Hospital (MGH). Op dat moment waren er maar twee protonbestralingsmachines in het land. Mijn chordoom zat op L4, wat een ongebruikelijke locatie is. Ik bleef een aantal maanden in het MGH voor bestraling met protonenstralen. Het was niet gemakkelijk om van november tot januari in Boston te wonen, maar het ziekenhuis was erg meegaand en ik ontmoette anderen in dezelfde situatie. Sindsdien gaat het goed met me! Ik voel me erg gezegend.
Pas toen ik weer thuis was, hoorde ik over de Chordoma Foundation. Ik vind dat u geweldig werk doet!