Carolyn Halvorsen

Begin 2018 kochten mijn man en ik een schommelset voor onze twee jonge kinderen. Eind maart 2018 bouwde hij er een sintelstenen platform voor. Na dat weekend voelde hij zich nooit meer goed. Hij was uitgeput, ging om half negen naar bed, at niet en ging niet met ons om vanwege de ernst van de vermoeidheid. Ryan kreeg een vreselijke hoofdpijn in zijn achterhoofd. Ongeveer twee weken later lag hij op de eerste hulp met melkzuur. Ze gaven hem wat vloeistoffen en we vertrokken met de opdracht om een endocrinoloog te raadplegen vanwege een abnormale schildkliertest. Ik regelde een afspraak met de endocrinoloog en vond een huisarts.

We zagen beide artsen op 3 mei. De endocrinoloog wilde dat er de dinsdag daarop meer bloed werd afgenomen. De huisarts dacht dat hij gezond was, maar besloot een testosteron test te doen. Zaterdagavond kregen we de uitslag dat zijn testosteron in de 80 was (had 600+ moeten zijn). Ik belde de endocrinoloog maandag, en vroeg om een herhalingstest omdat ik dacht dat het een fout was. We kregen die resultaten woensdagochtend, en het was nu in de 70. De verpleegster belde me en zei dat Ryan over 20 minuten een MRI moest laten doen. Twee uur later belden ze me dat er een massa was.

Volgens de oorspronkelijke MRI was het een chordoom. Maar onze eerste chirurg zwoer dat het niet zo was. De eerste operatie was makkelijk. De dokter was ervan overtuigd dat hij alles had. Op 12 juni stond onze wereld op zijn kop toen we hoorden dat het een chordoom was, en in de weken daarna hoorden we dat er nog een enorme tumor over was. We volgden MD Anderson waar hij een tweede operatie onderging. Dr. Raza haalde alles eruit, maar het was uitgezaaid naar de sinus cavernosus en de eerste laag vliezen. Er waren geen symptomen en onze chirurg zei dat we geluk hadden gehad. Hij kreeg hersenvliesontsteking als gevolg van deze operatie door een lek in het ruggenmergvocht, maar dat was gemakkelijk te verhelpen met nog 5 dagen ziekenhuis en 10 dagen antibiotica thuis. Hij eindigde het jaar met 35 bestralingen met weinig bijwerkingen.

Mijn grootste advies zou zijn om te luisteren naar de mensen van de Chordoma Foundation (zij zeiden oorspronkelijk dat ik moest wachten met het raadplegen van een andere arts voor de eerste operatie als er ook maar enig vermoeden was dat het om een chordoom ging). Vraag om hulp, want die komt overal vandaan, zelfs op plaatsen die je niet verwachtte. Ryan is nu een thuisblijvende vader en reist de komende drie jaar om de drie maanden naar Houston. We zijn allemaal langzamer gaan leven en genieten meer van de momenten. We kunnen niet ons leven leiden voor die drie maanden, hopend op goed nieuws. We halen gewoon het beste uit elke dag en proberen herinneringen te maken voor het leven, hoe lang dat ook mag zijn.