Skip to Main Content

Hannelie

2/1/2019

Goedendag iedereen. Bij mijn man, Ampie, werd in november 2016 een enorm sacraal chordoom vastgesteld. Dat was een schok die niemand had voorzien, vooral hij, die zeer actief en gezond was. Hij klaagde niet over grote pijn of ongemak. Wel vroeg hij me van tijd tot tijd in dat jaar om zijn rug in te smeren met wintergroen of een soort zalf tegen spierpijn.

Het eerste teken dat we ervoeren en dachten dat er misschien iets mis was, was toen hij de controle over zijn darmen verloor ... en dat gebeurde in mijn auto ...hiehiehie ... en hij droeg een witte chino. Vanaf daar volgden afspraken met onze huisarts, orthopedisch chirurg; neurochirurg; MRI-scans enz. enz. als vlees op een spiesstok.

Gelukkig wachtten we ongeveer 30 minuten op het radiologierapport. Toen de orthopedisch chirurg eenmaal ging zitten om het rapport met ons te bespreken, zwollen zijn ogen op met tranen en waren zijn eerste woorden "oom...het is erg het is best erg." Volgens het radiologierapport was de tumor 14 cm lang en 9,8 cm breed.

De tumor ontwikkelde zich rond zijn stuitbeen, S1, L5 en L4 wervels. De tumor veroorzaakte ook het verlies van zijn darm- en blaasbeweging. Hij moest een end-colostomie laten doen en gebruikt nu een suprapubische katheter.

Door een misverstand tussen mij, een van de dienstverleners en mijn medische hulp moest de oorspronkelijke datum voor de operatie worden uitgesteld tot 5/12/2017. In dat half jaar is de tumor uitgezaaid tot 22 cm in lengte en 14 cm in diameter.

Hannelie’s uncommon chordoma story

Na ongeveer 5 uur in de operatiekamer knalde de anesthesist naar me toe met de mededeling dat: "ze Ampie nu aan het omdraaien zijn". Toen wist ik al dat het goed zou komen met hem.

Na de operatie stak de orthopedisch chirurg zijn hoofd om de deur met een grote glimlach op zijn gezicht en zag eruit als een jongetje dat net het grootste cadeau ter wereld had gekregen, met beide duimen omhoog. Hubby's verblijf in het ziekenhuis duurde echter langer dan we hadden verwacht. Hij kreeg een bacteriële infectie. Door de verwijdering van het chordoom, het stuitbeen en de wervels had hij ook bewegingsverlies en daarom is hij nu rolstoelgebonden.

We hadden niet alleen te maken met de kanker en het chordoom, maar ook met het verlies van zijn darm- en blaasbewegingen. Dat was op zich al een uitdaging. Niemand is voorbereid op één van die uitdagingen, laat staan alle drie tegelijk.

Ampie bleef gedurende deze hele periode positief, zijn geloof in God en het goede in mensen nooit verkwanseld. God had mij "kankerschoenen" gegeven om te dragen (maat 13) omdat ik letterlijk hubby's voeten ben, en Hij had engelen langs deze weg gestuurd om hun vleugels met mij te delen. De vleugels van kennis, wijsheid, geduld, kracht (net genoeg) en kalmte (vooral kalmte). Soms was ik zo dankbaar voor de kalmte die God me gaf, want zonder "kalmte" zou "kracht" me ernstig in de steek hebben gelaten ... lol.

Vertel ons uw ongewone verhaal

Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.

Deel Post