Ik kreeg de diagnose in januari van 2019 toen ik 21 jaar oud was in mijn laatste semester van de universiteit. Ik had in december een "cyste" uit mijn stuitje laten verwijderen die me al jaren problemen bezorgde. De dokter wilde het testen voor het geval dat, en toen kreeg ik een telefoontje van MD Anderson Cancer Center.
Ik had nog nooit van chordoom gehoord. Noch iemand die ik kende.
Mijn team in MD Anderson Houston onder leiding van Dr. Rhines van het Brain & Spine Center is geweldig. Mijn tumor, veel omringend weefsel en mijn stuitje werden volledig verwijderd in juni 2019 - dus ik kon mijn school afmaken!
Het was een zware operatie en een lang herstelproces, maar ik vertrouw volledig op mijn team.
Nu ben ik twee jaar na de operatie en mijn scans zijn nog steeds helder. Ik ben zo dankbaar. Ik ben actief en gezond en mijn bijwerkingen zijn relatief minimaal.
Als ik nadenk over de steun die ik tijdens mijn diagnose en behandeling heb gekregen, heb ik het geluk dat ik uiterst behulpzame vrienden en familie heb. In het ziekenhuis kreeg ik voortdurend bezoek van dierbaren en werd ik overladen met steun. Vooral mijn ouders waren er om me bij elke stap te helpen, en ik was maandenlang erg afhankelijk van hen om me te helpen lopen en alles te doen. Ik geloof ook echt dat mijn verpleegsters en PT/OT-team engelen waren. Hun vriendelijkheid en zorg waren gewoon geweldig.
Als ik een pas gediagnosticeerde patiënt advies zou moeten geven, zou dat zijn dat het zo belangrijk is om een team te hebben dat vertrouwd is met chordoom, omdat het zo zeldzaam is. Het is ook belangrijk te onthouden dat de cijfers die je online leest eng kunnen zijn, maar elk individueel geval is uniek - verlies de hoop niet.
Ik heb me ingespannen om na mijn operatie geestelijke gezondheidszorg te zoeken, wat ik eerder niet had gedaan. Het is belangrijk om emotioneel voor jezelf te zorgen en te erkennen dat het goed is om je overweldigd en overstuur te voelen door de diagnose en de behandeling. Het is moeilijk. Ik ben onlangs in contact gekomen met enkele andere jonge vrouwen in de chordoomgemeenschap en het voelt geweldig om het gevoel te hebben dat ik me met hen kan identificeren.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.