In mei 2003 werd ik wakker met wazig zicht, hoofdpijn en een verdoofd gevoel in mijn hand. Mijn dokter bestelde een MRI om "haar eigen hersenen tot rust te brengen". Ze vertelde me dat het iets als multiple sclerose kon zijn, om me rustig te houden. Ze kreeg de resultaten de vrijdag voor Memorial Day, maar durfde het me niet te vertellen en mijn lange weekend te verpesten. Ze belde me de dinsdag daarop en ik zal nooit vergeten te horen: "Het was maar goed dat we toch die MRI hebben gedaan. U hebt een massa in uw hersenen en we weten nu al dat die eruit moet."
In de vier maanden daarna bezocht ik vier neurochirurgen die allemaal een andere aanpak en een andere mogelijke diagnose voorstelden. Twee van hen weigerden zelfs te opereren. Het werd een noodlottige ontmoeting met een gerenommeerd bestralingsoncoloog die er zeker van was dat ik een chordoom had.
Dit leidde me op zijn beurt naar Dr. Sen en Dr. Costantino. Ik onderging twee operaties in 2003: een bi-frontale craniotomie en zes weken later een posteria fossa craniotomie. Ze waren succesvol en haalden de hele tumor eruit. Ter bescherming raadde dr. Liebsch me aan om protonenbestraling te ondergaan in Boston, wat ik in 2004 onderging. Ik ben dankbaar dat ik een uitzonderlijke uitkomst heb gehad.
Sindsdien trouwde ik in 2010 met mijn man Brad en kreeg ik in 2012 mijn dochter Hadley en in 2018 mijn zoon Carter. Ik had wat vruchtbaarheidsproblemen, maar kon mijn kinderen krijgen met de hulp van een voortplantingsendocrinoloog. Ik heb in 2011 een sinusoperatie ondergaan bij Dr. Costantino voordat ik mijn dochter kreeg, omdat ik veel last had van sinusschimmel. Na mijn eerste operatie heb ik 10 maanden dubbel gezien en ik ga af en toe naar een neuroftalmoloog. Ik ga ook naar een neuroendocrinoloog voor een lichte vorm van hypopititarisme als gevolg van de behandeling van mijn chordoom en ik heb een vervolgoperatie aan mijn sinus gehad en een cranioplastie om de bijwerkingen op te vangen. En onlangs, in oktober 2021, heb ik de titanium platen, gaas en schroeven uit mijn voorhoofd laten verwijderen, omdat ze door mijn huid heen begonnen te steken en weefsel en spieren hadden aangetast.
Als langdurig overlevende van een chordoom was het voor mij belangrijk om door te gaan met mijn leven en me niet te laten definiëren door deze ziekte. Ik heb wat tijd vrijgemaakt voor de zaak en scan af en toe de Facebookgroep, maar het is geen centraal thema in mijn leven. Ik maak me niet dagelijks zorgen over recidief of bijwerkingen. Daar is het leven te kort voor.
Maar het is belangrijk om waakzaam te blijven en vervolgscans te laten maken. En als u iets ziet, zeg er dan iets van en kom op voor uzelf. Tien jaar geleden voelde ik dat het titanium in mijn hoofd pijn en gevoeligheid veroorzaakte en mijn zorgteam zei dat ik me er geen zorgen over moest maken. Ik wou dat ik meer had aangedrongen op het bestellen van beeldvorming om te onderzoeken wat er aan de hand was. De realiteit is dat de medische gemeenschap niet weet wat ze niet weet. Ze doen dit soort operaties en bestralingen niet al 50 jaar. Gaandeweg leren ze dingen bij. Toen ik bestraald werd, stond mijn oncoloog er bijvoorbeeld op dat als ik als volwassene groeihormoonvervangers nodig had, ik een endocrinoloog moest zoeken die dat voorschreef, ook al is het controversieel. Tien jaar later veranderde hij zijn aanbeveling omdat het een factor kan zijn geweest in het recidief van een patiënt.
Ik zou medische zorgverleners willen aanmoedigen om naar patiënten te luisteren en zorgen die van ondergeschikt belang lijken serieus te nemen. Feedback van patiënten is een geschenk: het leidt tot leren, verbeteringen en innovatie. Toen ik mijn cranioplastiek onderging om mijn titanium te verwijderen, vroeg Dr. Costantino me hoe de patiëntenervaring in het ziekenhuis was en ik was zo blij dat hij dat deed. Het laat zien dat je voor de hele patiënt zorgt, omdat comfort en zorg belangrijk zijn.
De gemeenschap is ook belangrijk geweest tijdens mijn reis. Zonder de online MSN Chordoom groep (pre-Facebook, 2003) zou ik nooit kennis hebben gemaakt met artsen van wereldklasse en ervaringen die me hebben gebracht waar ik nu ben. Als leek was ik radeloos over het feit dat vijf verschillende chirurgen zeer verschillende opinies hadden en ik zelf zo'n belangrijke beslissing moest nemen. Ik sta versteld van de Chordoma Foundation en hoe snel deze is uitgegroeid tot een uitgebreide bron van informatie voor patiënten en onderzoek. Het is zo belangrijk dat langlevende patiënten met elkaar in contact blijven en hun ervaringen delen om toekomstige patiënten te helpen.
Het is ook belangrijk om je verhaal te delen, omdat het mensen hoop geeft. Toen ik uit mijn eerste operatie ontwaakte, kreeg ik meteen te horen dat ik over zes weken terug moest komen voor nog een operatie. Dat verpletterde me en in eerste instantie weigerde ik. Mijn arts bracht me in contact met een patiënt die me vertelde over haar eigen beproeving, en ik leerde dat, hoewel het een hobbelige weg kan zijn, het goed kan komen. Jaren later betaalde ik dat uit en hielp ik een andere patiënt de moed te vinden om de afschrikwekkende operatie te ondergaan. We zijn allemaal mensen; onze verhalen geven hoop en zijn belangrijk.
Als ik advies zou moeten geven aan een patiënt die zich afvraagt wat hem te wachten staat tijdens zijn overleving, dan zou ik hem willen laten weten dat er al lang overlevenden zijn die een gezond en bevredigend leven leiden - en die misschien nooit meer een recidief krijgen. Ik zou ze adviseren om op de hoogte te blijven van afspraken met specialisten om eventuele bijwerkingen te volgen en maak je geen zorgen over statistieken die sterk uiteenlopen. Als u iets ziet, zeg het dan: meld het aan uw zorgteam en luister naar uw gevoel.
Als langdurig overlevende heb ik te maken gehad met overlevingsschuld. Helaas zijn verschillende chordoom-patiënten die ik onderweg heb ontmoet en die mij hebben geholpen, overleden. Ik dacht: "Waarom heb ik zoveel geluk? Zou ik hier moeten zijn?" Ik kan daar geen antwoord op geven - niemand kan dat - maar ik beschouw het leven als een geschenk en probeer het elke dag ten volle te leven.
Ik steun de Chordoma Foundation ook als donateur. Chordoma is een zeldzame ziekte en in de korte tijd dat de Foundation bestaat, is er zoveel baanbrekend onderzoek gedaan dat de medische gemeenschap heeft geholpen om te leren hoe chordomen beter behandeld kunnen worden. Ik wil graag denken dat er in mijn leven een geneesmiddel zal worden gevonden. Het is een unieke ziekte met unieke behoeften - en als wij het niet steunen, wie dan wel?
Lees hier meer over Lindsay's verhaal.