Lindsay

In mei 2003 werd ik wakker met wazig zicht, hoofdpijn en gevoelloosheid in mijn hand. Mijn dokter bestelde een MRI om "haar eigen hersenen tot rust te brengen". Ze vertelde me dat het iets als multiple sclerose kon zijn, om me rustig te houden. Ze kreeg de resultaten de vrijdag voor Memorial Day, maar durfde het me niet te vertellen en mijn lange weekend te verpesten. Ze belde me de dinsdag daarop, en ik zal nooit vergeten te horen: "Het was goed dat we toch die MRI hebben gedaan. Je hebt een massa in je hersenen en we weten al dat die eruit moet."

De volgende vier maanden bezocht ik vier neurochirurgen die allemaal een andere aanpak en een andere mogelijke diagnose voorstelden. Twee weigerden zelfs te opereren. Het werd een noodlottige ontmoeting met een gerenommeerde bestralingsoncoloog die ervan overtuigd was dat ik een chordoom had.

Dit leidde me op zijn beurt naar Dr. Sen en Costantino. Ik onderging twee operaties in 2003: een bi-frontale craniotomie en zes weken later een posteria fossa craniotomie. Ze waren succesvol en haalden de hele tumor eruit. Ter bescherming adviseerde dr. Liebsch mij protonenbestraling in Boston, die ik in 2004 onderging. Ik ben dankbaar dat ik een uitzonderlijke uitkomst heb gehad.

Sindsdien trouwde ik in 2010 met mijn man Brad en kreeg ik in 2012 mijn dochter Hadley en in 2018 mijn zoon Carter. Ik had wat vruchtbaarheidsproblemen, maar kon mijn kinderen krijgen met de hulp van een reproductieve endocrinoloog. Ik had een sinusoperatie bij Dr. Costantino in 2011 voor mijn procedure om mijn dochter te krijgen, omdat ik veel sinusschimmel had. Ik heb 10 maanden dubbel zicht gehad na mijn eerste operatie, en ga af en toe naar een neuro-oogarts. Ik zie ook een neuroendocrinoloog voor lichte hypopituitarisme als gevolg van mijn chordoom behandeling, en heb een follow-up sinus operatie en cranioplastiek gehad om de bijwerkingen aan te pakken. En onlangs, in oktober 2021, zijn de titanium platen, gaas en schroeven uit mijn voorhoofd verwijderd, omdat ze door mijn huid heen begonnen te steken en weefsel en spieren hadden aangetast.

Als langdurig overlevende van een chordoom was het voor mij belangrijk om door te gaan met mijn leven en me niet te laten definiëren door deze ziekte. Ik heb wat tijd vrijgemaakt voor de zaak en scan af en toe de Facebookgroep, maar het is geen centraal thema in mijn leven. Ik maak me niet dagelijks zorgen over recidief of bijwerkingen. Daar is het leven te kort voor.

Maar het is belangrijk om waakzaam te blijven en vervolgscans te laten maken. En als je iets ziet, zeg iets, en kom op voor jezelf. Tien jaar geleden voelde ik dat het titanium in mijn hoofd pijn en gevoeligheid veroorzaakte, en mijn zorgteam zei dat ik me er geen zorgen over moest maken. Ik wou dat ik meer had aangedrongen op beeldvorming om te onderzoeken wat er aan de hand was. De realiteit is dat de medische gemeenschap niet weet wat ze niet weet. Ze doen dit soort operaties en bestralingen niet al 50 jaar. Ze leren dingen onderweg. Zo stond mijn oncoloog er ten tijde van de bestraling op dat als ik als volwassene groeihormoonvervangers nodig heb, ik een endocrinoloog moet zoeken die dat voorschrijft, ook al is dat omstreden. Tien jaar later veranderde hij zijn aanbeveling omdat het een factor kan zijn geweest in het recidief van een patiënt.

Ik wil medische zorgverleners aanmoedigen om naar patiënten te luisteren, en serieus rekening te houden met wat kleine zorgen lijken. Feedback van patiënten is een geschenk: het leidt tot leren, verbeteringen en innovatie. Toen ik mijn cranioplastie onderging om mijn titanium te verwijderen, vroeg Dr. Costantino me hoe de patiëntenervaring in het ziekenhuis was, en ik was zo blij dat hij dat deed. Het laat zien dat hij voor de hele patiënt zorgt, omdat comfort en zorg belangrijk zijn.

De gemeenschap is ook belangrijk geweest voor mijn reis. Zonder de online MSN Chordoom groep (pre-Facebook, 2003) zou ik geen kennis hebben genomen van de artsen van wereldklasse en de ervaringen die me hebben gebracht waar ik nu ben. Als leek was ik radeloos dat vijf verschillende chirurgen sterk uiteenlopende meningen hadden gedeeld en ik zelf zo'n belangrijke beslissing moest nemen. Ik ben verbaasd over de Chordoom Stichting en hoe snel deze is uitgegroeid tot een uitgebreide bron van diensten voor patiënten en onderzoek. Het is zo belangrijk dat overlevenden op lange termijn contact houden en hun ervaringen delen om toekomstige patiënten te helpen.

Het is ook belangrijk om je verhaal te delen, omdat het mensen hoop geeft. Toen ik uit mijn eerste operatie ontwaakte, kreeg ik meteen te horen dat ik over zes weken terug moest komen voor nog een operatie. Dat verpletterde me, en aanvankelijk weigerde ik. Mijn dokter bracht me in contact met een patiënt die me vertelde over haar eigen beproeving, en ik leerde dat het weliswaar een hobbelige weg was, maar dat het goed kon aflopen. Jaren later betaalde ik dat uit en hielp een andere patiënt de moed te vinden om de afschrikwekkende operatie te ondergaan. We zijn allemaal mensen; onze verhalen geven hoop en zijn belangrijk.

Als ik advies zou moeten geven aan een patiënt die zich afvraagt wat hem te wachten staat tijdens zijn overlevingstraject, zou ik hem willen laten weten dat er al lang overlevenden zijn die een gezond en bevredigend leven leiden - en die misschien nooit meer een recidief krijgen. Ik zou hen adviseren om op de hoogte te blijven van afspraken met specialisten om eventuele bijwerkingen te volgen, en zich geen zorgen te maken over statistieken die sterk uiteenlopen. Als je iets ziet, zeg dan iets: meld het aan je zorgteam en luister naar je gevoel.

Als langdurig overlevende heb ik te maken gehad met overlevingsschuld. Helaas zijn verschillende chordoom patiënten die ik onderweg heb ontmoet en die mij hebben geholpen, overleden. Ik dacht, "waarom heb ik zoveel geluk? Moet ik hier zijn?" Ik kan dat niet beantwoorden - niemand kan dat - maar ik beschouw het leven als een geschenk en probeer het elke dag ten volle te leven.

Ik steun ook de Chordoom Stichting als donateur. Chordoom is een zeldzame ziekte, en in de korte tijd dat de Stichting bestaat, is er zoveel baanbrekend onderzoek verricht dat de medische gemeenschap heeft geholpen te leren hoe chordoom beter kan worden behandeld. Ik wil graag denken dat in mijn leven een geneesmiddel zal worden gevonden. Het is een unieke ziekte met unieke behoeften - en als wij het niet steunen, wie dan wel?

Lees hier meer over Lindsay's verhaal.