Na een enorme groeispurt merkten we dat de schouder van onze 16-jarige een stuk hoger zat dan zijn andere schouder. We namen Justus mee naar een orthopedisch arts die scoliose bevestigde, maar vroeg om een MRI om ernstiger zaken uit te sluiten.
De middag na de MRI belde de orthopedisch arts ons om te vertellen dat Justus een vermoedelijk chordoom van de clivus had. Ik had die twee woorden nog nooit eerder gehoord: chordoom en clivus. Ik pakte een krijtje dat in de buurt lag en een kraspapiertje en schreef ze op. De chirurg vertelde me toen dat als het zijn zoon was, hij hem naar MD Anderson zou brengen om er naar te laten kijken. Ik voelde meteen een klap in mijn maag, want ik wist wat MD Anderson betekende: kanker.
Op dat moment had ik geen idee van de ernst of zeldzaamheid van deze tumor. Ik wou dat ik nooit naar Google had gevraagd over deze kanker die maar één op de miljoen mensen treft, want ik voelde onze wereld onder mijn voeten verschuiven. Ik weet zeker dat mijn man en ik samen een oceaan hadden kunnen vullen met onze tranen. We voelden ons alleen en wisten niet wat we moesten doen.
Ik nam contact op met de Stichting Chordoom, die me informatie begon te sturen. Ze brachten me ook in contact met een Facebook groep van andere chordoom patiënten of familieleden van mensen die de diagnose chordoom hadden gekregen. Het deed ons beseffen dat zelfs bij een kanker van één op de miljoen, er VEEL mensen door getroffen worden. Ik zag ook dat veel mensen er anders door worden getroffen, wat me helemaal niet troostte. Tegelijkertijd was ik dankbaar dat er zoveel mensen waren die begrepen wat wij doormaakten.
Na een paar weken konden we naar MD Anderson. Ze legden ons de ernst van dit chordoom uit en het belang van de operatie. Onze chirurg vertelde ons dat hij echt maar één kans had om alles te halen voor de beste prognose op lange termijn. Mijn man stelde hem de wat-als vragen, waarvoor ik te bang was om ze te stellen. De chirurg keek ons aan en zei: "Vijf jaar geleden was de operatie die ik bij uw zoon ga doen niet eens mogelijk, als we in dat wat-als stadium komen, wie weet wat er dan mogelijk is!". Voor het eerst in weken voelde ik hoop.
Zestien dagen nadat die orthopedisch arts me belde, onderging Justus een veertien uur durende operatie. Het was de langste, meest slopende dag van mijn leven. We vertrouwden erop dat Justus precies was waar hij moest zijn en hadden er vertrouwen in dat zijn leven uiteindelijk in Gods hand lag. De chirurg haalde de hele tumor eruit.
Daarna onderging Justus zeven weken protonentherapie om ervoor te zorgen dat er geen microscopische resten van het chordoom achterbleven. De protonendokter vertelde me eens dat chordomen weliswaar een één-op-een-miljoen-kanker zijn, maar dat de helft van zijn patiënten ervoor was behandeld. Dat bevestigde voor mij het belang van het bezoeken van chordoomspecialisten, het eerste wat de Chordoma Foundation mij vertelde.
Justus moet elke 4 maanden terug om er zeker van te zijn dat dit chordoom niet terugkomt. We vroegen zijn chirurg wat we moesten doen om Justus de beste uitkomst van zijn leven te geven. Hij zei dat Justus van elke minuut van het leven moest genieten. Het is nu twee en een half jaar geleden dat Justus' chordoom werd verwijderd en er is geen recidief. Hij heeft nog steeds wat pijn in zijn nek en heeft nog steeds hoofdpijn, van tijd tot tijd. Het houdt hem echter niet tegen, hij heeft net zijn eerste semester aan de universiteit afgerond op de lijst van decanen. Hij rotsklimt, gaat uit met vrienden, en waardeert zijn tijd met familie. Hij doet precies wat de dokter zegt - hij leeft het leven en geniet van elke minuut.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.