In oktober 2021 ging ik naar een KNO-arts omdat ik me vaak duizelig voelde. Hij besloot een CT-scan van het slaapbeen te maken, en vond toevallig een "laesie" op mijn clivus. Hij had echt geen idee wat het was. Hij dacht eerst dat het misschien multipel myeloom was, dus stuurde hij me door naar een neuroloog. Ik kreeg uiteindelijk een MRI, die geen uitsluitsel gaf over of het goedaardig of kwaardig was. Mijn KNO wilde een biopsie doen, maar ik wilde eerst wat onderzoek doen. Tijdens mijn onderzoek vond ik de Chordoom Foundation, en via hen vond ik Dr. Raza in het MD Anderson Cancer Center. In november 2021 reisde ik van Tennessee naar Texas om Dr. Raza te ontmoeten. Hij deed nieuwe scans, en vertelde me dat hij 95% zeker was dat het chordoom was.
Omdat het zo dicht bij de feestdagen was, besloten we te wachten tot na het nieuwe jaar voor mijn operatie. In januari reisde ik terug naar MD Anderson voor de operatie, via een endonasale benadering. Ik lag acht dagen in het ziekenhuis omdat ze in de vliezen moesten, dus ik had een lumbale drain. De pathologie kwam terug, en het was chordoom. Ik ben net begonnen met protonen bestraling. Over het algemeen gaat het momenteel goed met me. Ik moet voorzichtig zijn met m'n neus en hem voortdurend spoelen met zoutoplossing.
Ik ben zo dankbaar dat ze toevallig mijn tumor hebben gevonden. Sindsdien zijn de chordoom Facebook groep en de Chordoom Stichting super behulpzaam geweest. Ik heb verschillende mensen ontmoet op Facebook die me zo goed hebben geholpen, en ik vond het ook fijn om informatie te krijgen van andere chordoom patiënten op het forum van de Chordoma Foundation. De mensen die ik heb ontmoet hebben mijn vragen beantwoord toen ik nerveus was en mij gerustgesteld toen ik bang was.
Mijn familie, vooral mijn man, zijn een grote steun geweest. En Dr. Raza van MD Anderson is de grootste zegen. Hij is zo aardig en geruststellend. Hij legt dingen zo goed uit en is altijd geruststellend maar eerlijk. Hij belt vaak om te horen of ik goed herstel. Ik ben zo gezegend dat ik hem gevonden heb.
De Chordoom Stichting heeft me zoveel informatie gegeven. Ik wist niets over chordomen voordat ik de website van de Stichting bezocht. Ze hebben me geholpen mijn chirurg te vinden. Ze hebben zoveel van mijn vragen beantwoord door gewoon hun site te lezen.
Als ik advies zou moeten geven aan iemand die net de diagnose chordoom heeft gekregen, dan zou dat zijn: doe je onderzoek. Ga niet naar een chirurg die niet in de artsengids van de Chordoom Stichting staat. Ik heb te veel verhalen gehoord van patiënten die door een niet doorgelichte chirurg zijn geopereerd en die complicaties hadden of meer operaties moesten ondergaan om de vorige operatie te herstellen, of om meer van de tumor te verwijderen die de andere chirurg niet kon verwijderen.
Daarnaast moet u anderen de hand reiken en vragen stellen. Iedereen is altijd bereid te luisteren en te helpen.
Ten slotte, geef de hoop niet op - je kunt het!
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.