Het begon ergens in 2000 toen ik pijn voelde onder in mijn rug als ik ging zitten. Na ongeveer vier weken werd de pijn steeds erger, dus besloot ik naar mijn huisarts te gaan. Na een onderzoek wist hij niet wat de oorzaak van de pijn was en schreef hij Ibuprofen-tabletten voor om de pijn te verlichten.
Een maand later, toen de pijn niet beter werd, besloot ik alternatieve methoden te zoeken om de pijn te verlichten en ik begon met een aantal sessies met een fysiotherapeut. De fysiotherapeut adviseerde me dat het een bol materie was onderaan mijn wervelkolom en stelde na een paar sessies voor dat ik een afspraak zou maken met zijn vriend die aan Reiki deed. Na een paar sessies met de Reiki therapeute was zij het met de fysiotherapeut eens dat het een bal van slechte materie onderaan mijn wervelkolom was.
Na ongeveer drie maanden van sessies fysiotherapie en Reiki en mijn rug die geen tekenen van verbetering vertoonde, besloot ik de behandeling te stoppen. Na maanden niets te hebben gedaan om een oplossing voor mijn rugpijn te vinden, besloot ik de hulp van een chiropractor in te roepen. Na een paar maanden van sessies met de chiropractor en het feit dat mijn rug geen tekenen van verbetering vertoonde en de pijn zelfs erger werd, besloot ik de sessies te beëindigen. Inmiddels voelde ik ondraaglijke pijn in mijn onderrug bij het autorijden en zitten, dus besloot ik acupunctuur te proberen in combinatie met Chinese kruidenremedies. Weer na een paar maanden acupunctuur en geen teken van verbetering, besloot ik de sessies te beëindigen.
Na de acupunctuurbehandeling merkte ik een lichte zwelling op in het gebied waar de pijn vandaan kwam, maar ik dacht dat dit te wijten was aan de zuignappen die tijdens de acupunctuurbehandeling werden gebruikt. Er waren inmiddels vijf jaar verstreken sinds mijn eerste afspraak met mijn arts en het was mijn dochter Gemma die voorstelde om terug te gaan naar mijn arts en verder onderzoek te eisen naar wat mogelijk de oorzaak van zoveel pijn zou kunnen zijn.
Augustus 2005 - De dokter maakt een afspraak voor een MRI-scan in het Warrington Hospital. Twee weken na de MRI-scan gingen Gill en ik terug naar het ziekenhuis voor de resultaten. We zaten in de onderzoekskamer toen de specialist en twee studenten binnenkwamen. De specialist legt een negatief op de lichtbak, haalt het meteen weer weg en met z'n drieën verlaten ze de kamer. Gill en ik hadden een grote cirkel op het negatief gezien aan de basis van mijn wervelkolom voordat het werd weggehaald en we keken elkaar vol afschuw aan. De specialist en de studenten kwamen vijf minuten later terug in de kamer en vertelden ons dat er een bal materie ter grootte van een sinaasappel aan mijn stuitbeen vastzat en dat hij me doorverwees naar een orthopedisch ziekenhuis in Birmingham voor verdere tests.
Een week later kregen we een brief van het Royal Orthopaedic Hospital in Birmingham waarin me werd gevraagd naar het ziekenhuis te komen terwijl er een biopsie werd uitgevoerd. Na de biopsie duurde het wachten op de resultaten de langste twee weken van ons leven. Twee weken later ontvingen we een brief waarin me werd gevraagd om naar de afdeling Oncologie te komen voor verdere scans. Op dat moment wisten Gill en ik niet wat oncologie betekende en we waren allebei in shock toen we ontdekten dat het kanker betekende.
24 oktober 2005 - Ik ging naar het Royal Orthopaedic Hospital voor CT, MRI en CAT botscans.
26 oktober 2005 - Na de scans ontmoetten we de heer Grimer (nu Professor Grimer) die mijn chirurg zou worden. De heer Grimer legde uit dat ik een zeldzame vorm van kanker had, chordoom genaamd, en dat de enige manier om het te behandelen was om het operatief te laten verwijderen. Omdat de tumor heel dicht bij mijn darm zat, zou ik een colostomiezakje moeten hebben dat, als alles goed zou gaan, in de nabije toekomst weer teruggeplaatst zou kunnen worden. Hij vertelde ons dat het een grote operatie was en dat het ongeveer 10 uur zou duren om uit te voeren, ook zou ik een zeer grote wond op mijn rug hebben. Ik zou ongeveer drie weken in het ziekenhuis blijven en opnieuw moeten leren lopen. Hij vertelde me ook dat deze vorm van kanker een zeer hoog recidiefpercentage heeft.
4 januari 2006 - Halverwege de ochtend ging ik naar de operatiekamer voor mijn operatie. Na de operatie werd ik halverwege de middag wakker op de IC en kort daarna mochten mijn vrouw Gill en daarna mijn twee dochters Gemma en Gina naar binnen om me te zien. Dit was een emotionele tijd voor ons allemaal. Later die dag kwam de heer Grimer bij me langs om te horen hoe ik me voelde en hij vertelde me dat alles goed was gegaan met de operatie. De volgende week bracht ik in bed door tot ik weer goed genoeg was om te leren lopen. Terug op mijn voeten was mijn volgende doel om een trap op te lopen zodat ik naar huis mocht. Twaalf dagen na aankomst in het ziekenhuis mocht ik naar huis.
Tijdens mijn eerste maand thuis na mijn operatie werd mijn wondverband elke dag thuis verwisseld en opnieuw ingepakt. Er werd me verteld dat mijn wond ongeveer 2" diep was en dat ik elke dag veel verband nodig had. Ondertussen begon ik te wennen aan mijn colostomiezakje en ging ik eerst korte perioden naar buiten. Uiteindelijk, na ongeveer zes weken thuiskomst, begon ik weer te fietsen en begon ik geleidelijk weer tijd op kantoor door te brengen.
Sinds de diagnose was ik vastbesloten om positief te blijven en me er niet onder te laten krijgen en in maart 2006 werd ik onderzocht door een specialist in het Selly Oak Hospital in Birmingham en werd mijn colostomie teruggedraaid. Tijdens de procedure om mijn stoma om te keren, kreeg ik een infectie in mijn darm en ik mocht niet naar huis totdat het probleem was opgelost, wat tien dagen duurde.
April 2008 - Na een MRI-scan werd ontdekt dat mijn tumor was teruggekomen. De tumor had de grootte van mijn duimnagel en mijn medisch team besloot dat de chirurg de tumor zou proberen te verwijderen tijdens een CAT-scan, omdat hij zo klein was. Toen ik wakker werd uit de narcose werd me verteld dat de operatie niet succesvol was en dat ze het over een maand opnieuw zouden proberen als de tumor wat meer was gegroeid.
Mei 2008 - De tweede tumor werd met succes verwijderd.
Juni 2011 - Na een MRI-scan werd ontdekt dat de tumor opnieuw was teruggekomen. Opnieuw was de tumor erg klein, maar meneer Grimer besloot toch te opereren. Twee weken later ontving ik een brief van de heer Grimer waarin stond dat hij tevreden was over de operatie en dat hij een bult had verwijderd rond het gebied waar hij dacht dat de tumor zat. Na mijn MRI-scan van drie maanden na mijn operatie werd ontdekt dat de tumor nog steeds aanwezig was en dat hij in feite was gemist vanwege zijn grootte. De heer Grimer besloot om de tumor voldoende te laten groeien zodat hij er zeker van was dat hij de tumor tijdens de operatie zou vinden.
Juli 2012 - De derde tumor werd met succes verwijderd. Mijn medisch team besloot dat het zeer waarschijnlijk was dat de tumoren zouden blijven terugkomen en er werd besloten dat ik een goede kandidaat was om in aanmerking te komen voor protonentherapie en dat we financiering zouden aanvragen bij de NHS, omdat de behandeling niet beschikbaar was in het Verenigd Koninkrijk en moest worden uitgevoerd in Florida. Het was angstig afwachten of de behandeling zou worden goedgekeurd door de NHS.
November 2012 - Kreeg het fantastische nieuws dat onze financieringsaanvraag was goedgekeurd en dat ik in januari naar Florida zou worden gestuurd voor protonentherapie.
3 januari 2013 - Op het vliegtuig naar Florida voor protonentherapie.
Januari tot april 2013 - Drie maanden in Florida voor protonentherapie. Mijn vrouw en kleinzoon kwamen drie weken bij me logeren omdat dit het maximum was dat Liam van school mocht. We hadden een fantastische drie weken, maar het was een erg verdrietige tijd voor me toen ze terugkeerden naar het Verenigd Koninkrijk en ik er weer alleen voor stond. Ik ben blij te kunnen zeggen dat protonentherapie nu beschikbaar is in Manchester en Londen, omdat het een fantastische behandeling is met weinig bijwerkingen. Ik geloof dat het op een dag de remedie tegen kanker zal zijn.
Oktober 2013 tot oktober 2022 - Alle scans zijn goed en er zijn geen scans meer nodig. Tijdens mijn consult met de heer Grimer na de scan van 2013 vertelde ik hem dat ik slechte dingen over chordomen had gelezen en dat het een ongeneeslijke vorm van kanker was. Zijn antwoord op deze uitspraak gaf me een fantastisch gevoel, hij zei "Gary als er ooit enig bewijs was dat chordomen genezen kunnen worden, dan bent u het levende bewijs".
Na deze scan schreef de heer Grimer het volgende aan mijn arts: "Het was een genoegen om Gary vandaag te zien, meer dan 10 jaar nadat ik hem voor het eerst ontmoette met een chordoom van het heiligbeen. Hij heeft nog steeds geen symptomen en is zeer goed hersteld van de protonentherapie die hij in 2013 aan het heiligbeen onderging. Hij heeft geen blaas- of darmproblemen en is verder vrij van symptomen." De brief werd afgesloten met de volgende zin: "Er is een zeer goede kans dat hij nu genezen is."
Mijn innerlijke gedachten tijdens mijn reis
Tijdens deze reis ben ik er altijd absoluut van overtuigd gebleven dat ik deze kanker zal overwinnen. Ik ben mijn vrouw Gill eeuwig dankbaar dat ze deze hele reis met me heeft gedeeld en altijd bij me is geweest tijdens mijn behandelingen, consulten en scans en een grote steun voor me is geweest. Wanneer ik in het ziekenhuis in Birmingham moest verblijven, verbleef ze altijd in het ziekenhuis of in een plaatselijk hotel zodat ze zoveel mogelijk bij me kon zijn. Soms vraag ik me af of ze wel beseft hoeveel ik haar liefde en steun waardeer en ik kan haar niet genoeg bedanken. Ik ben ook dankbaar voor de liefde en steun van mijn twee dochters Gemma en Gina, en kleinkinderen Liam, Leah, Lexie en Lacey.
Toen ik soms slechte dingen op Google las, heb ik de dood overwogen en ik heb mijn gedachten altijd gedeeld met Gill, die me altijd onmiddellijk beter deed voelen met haar liefde en aanmoediging. Ik zie mezelf nu als een overlevende van kanker en ik wil dit verhaal graag delen met andere mensen die de diagnose chordoom hebben gekregen en hen laten zien dat ik het levende bewijs ben dat kanker overwonnen kan worden en dat mensen altijd positief moeten blijven tijdens hun hele reis.
Op de toekomst - Gary Shaw-Binns