We zijn diep bedroefd over het verlies van ons bestuurslid en Europees contactpersoon, Hans Keulen, die deze week is overleden na een gevecht van zes jaar met chordoom.
Hans komt oorspronkelijk uit Nederland en was de drijvende kracht achter het werk van de Stichting in Europa. De afgelopen vier jaar heeft hij onvermoeibaar tientallen chordoompatiënten geholpen bij het vinden van de juiste zorg en heeft hij de Europese medische gemeenschap georganiseerd om samen te werken aan onderzoek en het verbeteren van de zorg voor chordoompatiënten. Misschien wel het meest opmerkelijk is dat Hans de aanzet heeft gegeven tot de ontwikkeling van de eerste consensusrichtlijnen voor de behandeling van chordomen, die eerder dit jaar zijn gepubliceerd - een belangrijke stap in de richting van het verbeteren en standaardiseren van de zorg die patiënten ontvangen. Dankzij zijn inspanningen werd Hans een van de bekendste en meest gerespecteerde stemmen in de Europese patiëntenbelangengemeenschap en de afgelopen jaren speelde hij een belangrijke rol in het onder de aandacht brengen van de behoeften van patiënten met zeldzame kanker bij de medische gemeenschap en beleidsmakers in Europa.
Iedereen bij de Stichting heeft ontzag voor wat hij heeft kunnen bereiken, zelfs toen hij in slechte gezondheid verkeerde. Hij is echt de belichaming van doorzettingsvermogen en was een buitengewoon capabele voorvechter voor onze zaak. Hoewel hij erg gemist zal worden, hebben zijn inspanningen een beweging op gang gebracht binnen de Europese artsengemeenschap die zal doorgaan. En hij heeft de Foundation geïnspireerd om zijn belangrijke inspanningen om de chordoma gemeenschap te dienen en de zorg te verbeteren die wordt geleverd aan chordoom patiënten in Europa en daarbuiten, volledig te omarmen.
Bovenal zijn we Hans dankbaar voor het inspireren van ons met zijn constante drive, zijn optimisme, zijn vrolijkheid en zijn aanstekelijke glimlach. We moeten, en zullen, blijven volharden in zijn eer.